{"id":3482,"date":"2018-03-23T09:12:28","date_gmt":"2018-03-23T08:12:28","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/03\/23\/presentamos-nuestras-prioridades-a-la-comision-de-sanidad-y-servicios-sociales-del-congreso\/"},"modified":"2018-03-23T09:12:28","modified_gmt":"2018-03-23T08:12:28","slug":"presentamos-nuestras-prioridades-a-la-comision-de-sanidad-y-servicios-sociales-del-congreso","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/03\/23\/presentamos-nuestras-prioridades-a-la-comision-de-sanidad-y-servicios-sociales-del-congreso\/","title":{"rendered":"Presentamos nuestras prioridades a la Comisi\u00f3n de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso"},"content":{"rendered":"<p>Esta semana, hemos presentado nuestras prioridades a la Comisi\u00f3n de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso y a su presidente, Patxi L\u00f3pez, a trav\u00e9s de Juan Carri\u00f3n y Alba Ancochea, presidente y directora, respectivamente, de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Entre los principales desaf\u00edos, hemos priorizado las necesidades relativas a diagn\u00f3stico y tratamiento de las enfermedades raras.\u00a0Para ello, no s\u00f3lo planteamos el problema sino tambi\u00e9n la soluci\u00f3n: el impulso de partidas presupuestarias para garantizar el acceso a medicamentos y la creaci\u00f3n de rutas asistenciales para el diagn\u00f3stico gen\u00e9tico.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Desde FEDER, tomamos como referencia dos hitos que produjeron en 2017, instando a darle continuidad en un futuro a corto y medio plazo:<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>&#8211; La puesta en marcha del Plan Piloto para el Diagn\u00f3stico Gen\u00e9tico anunciado por el Ministerio de Sanidad con la asignaci\u00f3n de 800.000 euros para ser aplicado desde las CC.AA.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>&#8211; La creaci\u00f3n de grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto aprobado en el Consejo Interterritorial.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Los portavoces de la Comisi\u00f3n de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso est\u00e1 compuesta por Joseba Andoni Agirretxea (EAJ-PNV), Mar\u00eda Teresa Angulo (GP), Amparo Botejara (GCUP-EC-EM), Diego Clemente (GCs), Mar\u00eda Asunci\u00f3n Jacoba P\u00eda de la Concha (GCUP-EC-EM), Jes\u00fas Mar\u00eda Fern\u00e1ndez (GS), Ana Marcello (GCUP-EC-EM),\u00a0 Francisco Igea (GCs), Fernando Navarro (GCs), Carmen Navarro (GP), Joan Ol\u00f3riz (GER), Pedro Quevedo (GMx), Elvira Ram\u00f3n (GS), Mar\u00eda Eugenia Romero (GP), Victoria Bego\u00f1a Tundidor (GS).<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<h3 class=\"convenio-centro\" style=\"color: #fff;background: #791b7c;text-align: center;clear: both\">Nuestro Dec\u00e1logo de Prioridades<\/h3>\n<p>&#013;<\/p>\n<p><span style=\"font-style: normal;font-weight: 400\">Dar continuidad a estos primeros pasos debe complementarse con el resto de prioridades que marcan la hoja de ruta de FEDER este 2018. Para ello,\u00a0<\/span>desde FEDER buscamos continuar situando a las enfermedades poco frecuentes como un desaf\u00edo de salud p\u00fablica e instamos a impulsar medidas que den respuesta a los ni\u00f1os, ni\u00f1as, j\u00f3venes y adultos con una enfermedad poco frecuente. Nuestras prioridades en la actualidad se centran en:<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<ul>\n<li>Impulsar un plan de desarrollo e implementaci\u00f3n de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras (ER) en el Sistema Nacional de Salud, dot\u00e1ndolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinaci\u00f3n entre las diferentes CCAA.<\/li>\n<p>&#013;<\/p>\n<li>Garantizar que el Registro Estatal de Enfermedades Raras est\u00e9 al servicio de los pacientes y de la investigaci\u00f3n en ER. Se establece como prioritario que sus datos abarquen la totalidad de las ER diagnosticadas en Espa\u00f1a y que los mismos sean de calidad y se vuelquen debidamente validados y actualizados desde los registros auton\u00f3micos de salud.<\/li>\n<p>&#013;<\/p>\n<li>Promover la investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en enfermedades raras y estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboraci\u00f3n econ\u00f3mica del sector privado y la sociedad civil.<\/li>\n<p>&#013;<\/p>\n<li>Fortalecer la designaci\u00f3n de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), garantizando su sostenibilidad mediante una partida finalista en los PGE, favoreciendo la coordinaci\u00f3n entre los CSUR y otros centros sanitarios, as\u00ed como promoviendo su participaci\u00f3n en la convocatoria para las Redes Europeas de Referencia (ERNs).<\/li>\n<p>&#013;<\/p>\n<li>Asegurar un acceso r\u00e1pido y equitativo al diagn\u00f3stico de las enfermedades raras en las distintas comunidades aut\u00f3nomas, impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas gen\u00e9ticas y t\u00e9cnicas de cribado neonatal en todo el territorio nacional.<\/li>\n<p>&#013;<\/p>\n<li>Garantizar el acceso al tratamiento adecuado de las personas con ER en las distintas Comunidades Aut\u00f3nomas, unificando los informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiaci\u00f3n y precio de los medicamentos.<\/li>\n<p>&#013;<\/p>\n<li>Promover la inclusi\u00f3n educativa de las personas con enfermedades raras para que puedan ejercer el derecho a la educaci\u00f3n de manera plena y ajustada a sus necesidades espec\u00edficas as\u00ed como favorecer la inclusi\u00f3n laboral de las personas con ER y sus familiares, de forma que puedan conciliar su vida laboral y familiar.<\/li>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Estas propuestas prioritarias deben contemplar e implicar al paciente en todo el proceso de la enfermedad, teniendo en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel pueden aportar en el abordaje de la patolog\u00eda.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Para ello, se propone y reclama una participaci\u00f3n activa de las asociaciones de pacientes en los diferentes comit\u00e9s, foros de discusi\u00f3n o grupos de trabajo que dan soporte a la Administraci\u00f3n desde un punto de vista consultivo y decisorio. Todo ello, bajo las premisas de la \u00e9tica, el derecho a la intimidad y la transparencia en el tratamiento de la informaci\u00f3n<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 23\/03\/2018.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>&#013;\n<\/ul>\n<p>&#013;<br \/>\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Esta semana, hemos presentado nuestras prioridades a la Comisi\u00f3n de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso y a su presidente, Patxi L\u00f3pez, a trav\u00e9s de Juan Carri\u00f3n y Alba Ancochea,<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/03\/23\/presentamos-nuestras-prioridades-a-la-comision-de-sanidad-y-servicios-sociales-del-congreso\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3482","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3482","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3482"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3482\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3482"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3482"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3482"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}