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La Comisi\u00f3n para las Pol\u00edticas integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, debati\u00f3 hace unos d\u00edas sobre una Proposici\u00f3n no de Ley (PNL) presentada por el Grupo Parlamentario socialista sobre la prestaci\u00f3n por hijo a cargo con enfermedad grave. La PNL sufri\u00f3 una enmienda de modificaci\u00f3n propuesta por el Grupo Parlamentario Popular. <\/p>\n
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FEDER valora como un avance la generaci\u00f3n de este debate en el Congreso, sin embargo, alerta que, de seguirse el criterio de la enmienda planteada, no se resolver\u00e1n los problemas de acceso a la misma, afectando directamente a muchas familias con enfermedades poco frecuentes y sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
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La iniciativa planteada mediante una PNL buscaba que enfermedades que hasta la fecha no estaban contempladas en el Real Decreto 1148\/2011, y otras que estuvieran pendientes de diagn\u00f3stico, pudieran ser beneficiarias de la prestaci\u00f3n evitando as\u00ed a las familias largos y costosos procesos de reclamaci\u00f3n administrativa y judicial teniendo que acreditar que est\u00e1n bajo la situaci\u00f3n protegida de la norma.<\/p>\n
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Una situaci\u00f3n especialmente vulnerable para aquellos casos que contin\u00faan sin diagn\u00f3stico que es, precisamente, uno de los problemas m\u00e1s urgentes de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes: casi la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagn\u00f3stico y para un 20% de ellos el retraso en el diagn\u00f3stico ha superado los 10 a\u00f1os.<\/p>\n
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Una problem\u00e1tica que FEDER ha venido poniendo de manifiesto en marcos como el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que acaba de celebrar y que se hace tangible con situaciones de desprotecci\u00f3n como el acceso a ayudas trasversales para las familias y para favorecer la autonom\u00eda de los menores que al fin y al cabo son los beneficiarios finales de la prestaci\u00f3n.<\/p>\n
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Al incluir el Real Decreto regulador de la prestaci\u00f3n un listado tasado, desde FEDER y sus servicios de atenci\u00f3n directa se ha venido identificado que el mismo es interpretado con car\u00e1cter restrictivo o cerrado, dejando fuera a multitud de supuestos que cumplen con la situaci\u00f3n protegida: bien porque la enfermedad de su hijo o hija no est\u00e1 recogida con nombre y apellidos en la norma reguladora o bien porque la enfermedad grave y debilitante todav\u00eda est\u00e1 pendiente de diagn\u00f3stico.<\/p>\n
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Desde FEDER identifican que la soluci\u00f3n es la ya se\u00f1alada desde la Proposici\u00f3n no de Ley: la inclusi\u00f3n en la norma de una cl\u00e1usula gen\u00e9rica residual que pudiera permitir directamente el acceso a la prestaci\u00f3n de enfermedades graves e invalidantes o pendientes de diagn\u00f3stico, incuestionables a la vista de los informes m\u00e9dicos, evit\u00e1ndose as\u00ed posibles interpretaciones restrictivas de la norma.<\/p>\n
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Con la introducci\u00f3n de esta previsi\u00f3n en la norma se estar\u00eda dando una soluci\u00f3n real y profunda al problema, por lo que desde FEDER instan al Gobierno central a que contemplen la PNL y modifiquen el marco normativo existente integrando la perspectiva y las necesidades reales del paciente y sus familias.<\/p>\n
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FEDER enfatiza que el acceso a la prestaci\u00f3n es de vital trascendencia porque, por una parte, est\u00e1 en juego que el que el padre o madre del menor puedan hacerse cargo de los cuidados directos, continuos y permanentes que requieren sus hijos con enfermedad grave. Pero adem\u00e1s, la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola recuerda que el acceso a la prestaci\u00f3n posibilita tambi\u00e9n que el padre o la madre puedan reducirse su jornada laboral sin que esta situaci\u00f3n traiga consigo una disminuci\u00f3n en los ingresos familiares. <\/p>\n
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En este contexto, la Federaci\u00f3n pone de relieve que previamente, el 21 de febrero, el Parlamento gallego, con una representaci\u00f3n mayoritaria del Grupo Parlamentario Popular, aprob\u00f3 la PNL por unanimidad de los cuatro grupos instando al Gobierno central a la ampliaci\u00f3n del listado en los mismos t\u00e9rminos defendidos por el colectivo de pacientes. Una noticia que se contrapone a las enmiendas planteadas en el Congreso por el Grupo Popular.<\/p>\n
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Con motivo de esta noticia, FEDER quiere unirse al sentir de padres como el de Julia, Andr\u00e9s Dom\u00ednguez, quien manifest\u00f3: \u00abque en el Congreso hubiese catorce abstenciones, despu\u00e9s de que en el Parlamento gallego se aprobase la medida por unanimidad, es algo que no se entiende, porque de incluir un n\u00famero limitado de enfermedades ser\u00edamos muchos los que nos quedar\u00edamos fuera del \u00e1mbito de aplicaci\u00f3n de la norma reguladora\u00bb.<\/p>\n
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El colectivo de pacientes recuerda que las familias suelen destinar m\u00e1s de 350 euros mensuales, ya que el coste del diagn\u00f3stico y el tratamiento de la enfermedad suponen cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada, seg\u00fan se recoge en el Estudio ENSERio, Estudio sobre Necesidades de las Personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a.<\/p>\n
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Se trata pues de una cifra muy significativa que representa el alto coste que supone la atenci\u00f3n a las Enfermedades Poco Frecuentes. En la mayor parte de las ocasiones, estos gastos est\u00e1n destinados a cubrir el acceso a medicamentos y otros productos sanitarios (en el 50% de los casos), el 43% de ellos se enfocan al tratamiento m\u00e9dico y un 30% en ayudas t\u00e9cnicas y ortopedia.<\/p>\n
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Por eso, la prestaci\u00f3n por hijo a cargo con enfermedad grave supone, para las familias que logran acceder a ella, una ayuda econ\u00f3mica fundamental para paliar estos altos costes familiares. Y es que esta prestaci\u00f3n consiste en un subsidio que complementa el salario que el padre o la madre dejan de percibir como consecuencia de haber tenido que reducir su jornada laboral para poder hacer frente al cuidado de sus hijos.<\/p>\n
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Igualmente, desde FEDER quiere ponerse de manifiesto que no solo es necesario actualizar el listado de enfermedades que dan acceso a la prestaci\u00f3n, sino que tambi\u00e9n es necesario modificar la norma para que la misma no establezca la mayor\u00eda de edad como causa de extinci\u00f3n autom\u00e1tica de la prestaci\u00f3n. <\/p>\n
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A juicio de FEDER, esta previsi\u00f3n es contraria a derecho y debe contemplar que, llegado dicho momento, ha de preverse la posibilidad de poder prorrogar la prestaci\u00f3n siempre y cuando persistan y puedan acreditarse que permanece la situaci\u00f3n de hecho que dio origen a la prestaci\u00f3n y que por tanto se continua estando bajo la situaci\u00f3n protegida. <\/p>\n
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Desde FEDER, recuerdan que, en muchas ocasiones, es precisamente en esa edad cuando m\u00e1s necesario puede ser el subsidio para sus padres los cuales han de hacer frente a los cuidados de un hijo o hija que convive una enfermedad degenerativa.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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