{"id":3489,"date":"2018-03-27T11:25:02","date_gmt":"2018-03-27T09:25:02","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/03\/27\/las-5-razones-por-las-que-el-estudio-enserio-es-trasversal-en-la-lucha-contra-las-er\/"},"modified":"2018-03-27T11:25:02","modified_gmt":"2018-03-27T09:25:02","slug":"las-5-razones-por-las-que-el-estudio-enserio-es-trasversal-en-la-lucha-contra-las-er","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/03\/27\/las-5-razones-por-las-que-el-estudio-enserio-es-trasversal-en-la-lucha-contra-las-er\/","title":{"rendered":"Las 5 razones por las que el Estudio ENSERio es trasversal en la lucha contra las ER"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li>&#013;\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/estudio-enserio\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span style=\"font-style: normal;font-weight: 400\"><b>\u00a1Muy pronto, m\u00e1s informaci\u00f3n!<\/b><\/span><\/a><\/span><\/p>\n<p>&#013;\n<\/li>\n<p>&#013;\n<\/ul>\n<p>Este a\u00f1o, presentamos la actualizaci\u00f3n del\u00a0<span style=\"font-style: normal;font-weight: 400\">Estudio ENSERio, el Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a. Lo hacemos tras\u00a0<\/span><span style=\"font-style: normal;font-weight: 400\">un proceso en el que el Centro CREER ha unido sus fuerzas a las nuestras y al que tambi\u00e9n se han sumado AELMHU, la Fundaci\u00f3n Cofares y la implicaci\u00f3n t\u00e9cnica de la Universidad CEU Cardenal Herrera.<\/span><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>El Estudio ENSERio es trasversal en la lucha contra las enfermedades raras en Espa\u00f1a. \u00bfPor qu\u00e9? Por estas 5 razones principales:<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>1. Porque, editado por primera vez en 2009, este estudio supuso un antes y un despu\u00e9s en la lucha contra las enfermedades raras, esta actualizaci\u00f3n se configura como un punto de inflexi\u00f3n entre la fotograf\u00eda de entonces y la de ahora.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>2. Porque en esta primera edici\u00f3n se conclu\u00eda que los m\u00e1s de 3 millones de personas que convivimos con enfermedades raras en Espa\u00f1a somos viajeros permanentes en b\u00fasqueda de diagn\u00f3stico y tratamiento. \u00bfEn qu\u00e9 estado de situaci\u00f3n nos encontramos casi una d\u00e9cada despu\u00e9s?<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>3. Porque desde entonces hasta ahora las transformaciones econ\u00f3micas, los avances en investigaci\u00f3n o el crecimiento del tejido asociativo han creado la necesidad de conocer la nueva realidad que enfrentan las familias en cuatro \u00e1reas concretas: sanidad, sociedad, educaci\u00f3n y laboral.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>4. Porque en esta actualizaci\u00f3n han intervenido m\u00e1s de 1.500 personas, duplicando la participaci\u00f3n respecto a la primera edici\u00f3n del estudio y superando en m\u00e1s del doble los resultados a analizar. Este nuevo Estudio contempla m\u00e1s de 400 patolog\u00edas diferentes y casos sin diagn\u00f3stico, lo que ha permitido ampliar la representatividad del colectivo respecto a su primera edici\u00f3n.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>5. Porque est\u00e1 impulsado por los propios pacientes, no s\u00f3lo como participantes, sino como l\u00edderes en la generaci\u00f3n del conocimiento.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Porque s\u00f3lo teniendo una fotograf\u00eda actual de las enfermedades raras en Espa\u00f1a podremos encaminarnos hacia el cambio social que las personas que representamos necesitan, pero que tambi\u00e9n impulsan.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>&#013;<br \/>\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&#013; \u00a1Muy pronto, m\u00e1s informaci\u00f3n! &#013; &#013; Este a\u00f1o, presentamos la actualizaci\u00f3n del\u00a0Estudio ENSERio, el Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a. 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