Unidos por la necesidad de formar a los profesionales que valoran la discapacidad, FEDER y la Consejer\u00eda de Pol\u00edticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid celebraron ayer la sexta edici\u00f3n de su Jornada de Sensibilizaci\u00f3n en Enfermedades Raras en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n
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La jornada, que tuvo lugar en el Centro de Esclerosis M\u00faltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz gestionado por DomusVi, es un enclave fundamental para profesionales y asociaciones que dan voz a las m\u00e1s de 400.000 personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagn\u00f3stico en la autonom\u00eda.<\/p>\n
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La inauguraci\u00f3n cont\u00f3 con representaci\u00f3n de todos los agentes implicados: administraci\u00f3n, profesionales y pacientes. En concreto, intervinieron Jorge Jim\u00e9nez de Cisneros, Director General de Atenci\u00f3n a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, Ana Isabel Isasi, Directora del Centro Alicia Koplowitz, Pilar S\u00e1nchez-Porro. M\u00e9dico Valorador Centro Base n\u00ba8 y Mar\u00eda Elena Escalante, Representante Institucional de FEDER.<\/p>\n
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A lo largo de toda la jornada, han intervenido tambi\u00e9n m\u00e9dicos especialistas y trabajadores sociales as\u00ed como experiencias en primera persona para abordar enfermedades poco frecuentes como el S\u00edndrome de Kabuki, la Osteog\u00e9nesis Imperfecta, la Esclerosis Tuberosa y el S\u00edndrome 22q11.<\/p>\n
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Las enfermedades raras se caracterizan por ser altamente discapacitantes y, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos a\u00f1os, de forma que la gran mayor\u00eda de los pacientes son menores y adolescentes. Mar\u00eda Elena Escalante explic\u00f3, durante la inauguraci\u00f3n, que \u00ablas familias que tienen que hacer frente a una realidad totalmente desconocida, no s\u00f3lo para ellos, sino tambi\u00e9n para profesionales sanitarios o expertos de cualquier disciplina social\u00bb.<\/p>\n
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M\u00e1s de un 70% de las personas con enfermedades raras en nuestro pa\u00eds posee el certificado de discapacidad, seg\u00fan el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus Familias -estudio actualmente referente en nuestro pa\u00eds y que precisamente est\u00e1 en estos momentos actualiz\u00e1ndose en colaboraci\u00f3n con el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con ER y sus Familias, dependiente del IMSERSO.<\/p>\n
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\u00abNo obstante, el 35% de las personas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoraci\u00f3n adecuada por la falta de conocimiento acerca de la enfermedad\u00bb a\u00f1adi\u00f3 Escalante, atendiendo al objetivo formativo de las jornadas.<\/p>\n
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La escasa informaci\u00f3n dificulta una adecuada valoraci\u00f3n y condiciona la especializaci\u00f3n de los perfiles profesionales que realizan dichas valoraciones. Y si bien la discapacidad es algo visible en todas las \u00e1reas de la vida de quienes conviven con ella, las particularidades de las enfermedades raras hacen necesario profundizar en la discapacidad desde una \u00f3ptica enfocada en estas patolog\u00edas y sus caracter\u00edsticas.<\/p>\n
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\u00abPor eso estamos hoy aqu\u00ed: para motivar la formaci\u00f3n orientada a formar a los equipos profesionales y responder a las preguntas poco frecuentes que enfrentan tanto familias como valoradores\u00bb subray\u00f3 ayer la Representante de FEDER.<\/p>\n
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Para hacer frente a estas dificultades, el trabajo de FEDER en Madrid \u2013comunidad que a d\u00eda de hoy suma 99 asociaciones dentro de nuestra organizaci\u00f3n- ha conseguido caminar de la mano de la Consejer\u00eda de Pol\u00edticas Sociales y Familia, con quien hemos acabamos de renovar el convenio que nos une y a trav\u00e9s del cual se ha logrado un hito de gran relevancia para el colectivo que es el impulso de la coordinaci\u00f3n entre las tres direcciones generales: discapacidad, dependencia y familia.<\/p>\n
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La sinergia que une a FEDER con la Consejer\u00eda de Pol\u00edticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid se hace tangible con el desarrollo de espacios como \u00e9ste, pero tambi\u00e9n poniendo en marcha herramientas como la Gu\u00eda de Orientaciones para la Valoraci\u00f3n de la Discapacidad en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid.<\/p>\n
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Una gu\u00eda pionera en Espa\u00f1a que surge del trabajo colaborativo entre los profesionales FEDER y los Centros Base. En la actualidad, esta gu\u00eda recoge informaci\u00f3n de 32 patolog\u00edas gracias a la actualizaci\u00f3n que se ha publicado este mismo a\u00f1o y que integra ahora cinco nuevas patolog\u00edas: el s\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn, la enfermedad de Beh\u00e7et, el S\u00edndrome de Steinert, Fibrodisplasia osificante progresiva y Tay Sachs.<\/p>\n
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De forma paralela, el colectivo madrile\u00f1o de enfermedades raras asiste a otro gran hito: la implantaci\u00f3n del Plan de Mejora de la Atenci\u00f3n Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid que, acorde con la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras recoge una l\u00ednea estrat\u00e9gica especialmente enfocada a la discapacidad y la dependencia.<\/p>\n
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Con todo, concluy\u00f3 Escalante, \u00abesperamos sea el punto de partida hacia un sistema sociosanitario formado y especializado capaz de dar respuesta al impacto familiar de las enfermedades raras\u00bb.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n 23\/03\/2018.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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