{"id":3494,"date":"2018-04-03T07:55:28","date_gmt":"2018-04-03T05:55:28","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/04\/03\/la-implicacion-de-orphan-europe-con-las-er-hace-posible-nuestra-accion-en-el-dia-mundial\/"},"modified":"2018-04-03T07:55:28","modified_gmt":"2018-04-03T05:55:28","slug":"la-implicacion-de-orphan-europe-con-las-er-hace-posible-nuestra-accion-en-el-dia-mundial","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/04\/03\/la-implicacion-de-orphan-europe-con-las-er-hace-posible-nuestra-accion-en-el-dia-mundial\/","title":{"rendered":"La implicaci\u00f3n de Orphan Europe con las ER hace posible nuestra acci\u00f3n en el D\u00eda Mundial"},"content":{"rendered":"<p>&#013;\n<\/p>\n<p>Orphan Europe se ha sumado a la campa\u00f1a &#8216;Construyamos HOY para el MA\u00d1ANA&#8217; que FEDER ha impulsado por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que gira en torno al 28 de febrero. <\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>FEDER quiere reconocer el trabajo y compromiso de Orphan Europe, que ha dedicado su esfuerzo y sus acciones para dar voz y mejorar la calidad de vida de m\u00e1s de 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras en Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Este a\u00f1o, la participaci\u00f3n de Orphan Europe ha hecho posible que la campa\u00f1a de FEDER llegue con m\u00e1s fuerza que nunca y ha permitido \u00absituar la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas como un desaf\u00edo global para dar respuesta a los problemas m\u00e1s urgentes de las familias: la prevenci\u00f3n, el diagn\u00f3stico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes\u00bb ha subrayado Juan Carri\u00f3n, presidente de la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>La implicaci\u00f3n y el compromiso de Orphan Europe, que se manifiestan durante todo el a\u00f1o y se refuerzan en el marco del D\u00eda Mundial, permiten fortalecer una Red de Solidaridad formada por m\u00e1s de 330 asociaciones y m\u00e1s de 50 empresas, junto a fundaciones, sociedades cient\u00edficas y entidades solidarias.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>En 2018, la campa\u00f1a que FEDER lleva adelante quiere motivar desde Espa\u00f1a la inclusi\u00f3n de la investigaci\u00f3n de enfermedades raras en la agenda de prioridades de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud y colocar a las ER dentro de los objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU: \u201clograr la cobertura sanitaria universal, en particular la protecci\u00f3n contra los riesgos financieros, el acceso a servicios de salud esenciales de\u00a0calidad y el acceso a medicamentos y vacunas seguros, eficaces, asequibles y de calidad para todos\u00bb.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Esta campa\u00f1a es posible gracias a la colaboraci\u00f3n y participaci\u00f3n de Orphan Europe, que en este a\u00f1o, al sumarse a los cientos de actividades organizadas en el marco del D\u00eda Mundial, ha hecho posible que las enfermedades raras adquieran un papel m\u00e1s importante y visible dentro de la sociedad.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 03\/04\/2018.<\/p>\n<p>&#013;<br \/>\n&#013;<br \/>\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&#013; Orphan Europe se ha sumado a la campa\u00f1a &#8216;Construyamos HOY para el MA\u00d1ANA&#8217; que FEDER ha impulsado por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que gira en torno<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/04\/03\/la-implicacion-de-orphan-europe-con-las-er-hace-posible-nuestra-accion-en-el-dia-mundial\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3494","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3494","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3494"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3494\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3494"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3494"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3494"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}