{"id":3498,"date":"2018-04-04T01:52:24","date_gmt":"2018-04-03T23:52:24","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/04\/04\/mesmo-com-pulmoes-novos-eu-ainda-tenho-fibrose-cistica-por-rima-manomaitis\/"},"modified":"2018-04-04T01:52:24","modified_gmt":"2018-04-03T23:52:24","slug":"mesmo-com-pulmoes-novos-eu-ainda-tenho-fibrose-cistica-por-rima-manomaitis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/04\/04\/mesmo-com-pulmoes-novos-eu-ainda-tenho-fibrose-cistica-por-rima-manomaitis\/","title":{"rendered":"Mesmo com pulm\u00f5es novos, eu ainda tenho Fibrose C\u00edstica | Por Rima Manomaitis"},"content":{"rendered":"

Passei por um transplante de pulm\u00e3o no in\u00edcio de 2017 e, embora fisicamente esteja capaz de fazer mais do que fazia antes do transplante, ainda tenho fibrose c\u00edstica. Por isso, ainda preciso de apoio e muitos cuidados!\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

\"Rima-Manomaitis-Nature-Collage-Updated\"\u201cO ano de 2017 foi muito agitado pra mim, dizendo o m\u00ednimo sobre ele. Se voc\u00ea ler os <\/span>posts<\/span> <\/i>anteriores do meu <\/span>blog<\/span>, saber\u00e1 que dependi de <\/span>oxig\u00eanio por muito tempo,\u00a0<\/span>e passei por algumas <\/span>experi\u00eancias de simula\u00e7\u00e3o<\/span>\u00a0antes de receber o transplante duplo de pulm\u00e3o em maio de 2017.<\/span><\/p>\n

A vida <\/span>p\u00f3s-transplante<\/span>\u00a0tem sido tanto real quanto surreal, devo dizer\u2026 A possibilidade de agora poder respirar sem precisar do tubo de oxig\u00eanio tem sido estranha, mas de uma maneira positiva! O fato de eu poder rir sem ter que enfrentar a costumeira crise de tosse, andar por a\u00ed sem perder o f\u00f4lego, ou fazer uma caminhada nas montanhas, s\u00e3o bem surreais\u2026 Provavelmente se voc\u00ea j\u00e1 fez transplante, est\u00e1 se identificando com o que estou dizendo, n\u00e3o \u00e9!?<\/span><\/p>\n

Logo ap\u00f3s o transplante, fazer coisas b\u00e1sicas pra mim mesma novamente foi o primeiro passo antes de caminhar pelas montanhas \u2013 como cozinhar, lavar lou\u00e7a e arrumar a minha cama\u2026 Apesar de serem tarefas muito pequenas para a maioria das pessoas, para algu\u00e9m com fibrose c\u00edstica e com uma fun\u00e7\u00e3o pulmonar t\u00e3o baixa quanto a minha, essas miss\u00f5es eram um grande desafio! At\u00e9 mesmo ficar de p\u00e9 para lavar meu rosto era dif\u00edcil. Houveram dias em que lavei o rosto o mais r\u00e1pido que pude, antes que a t\u00edpica respira\u00e7\u00e3o ofegante come\u00e7asse.<\/span><\/p>\n

A vida p\u00f3s-transplante melhorou muito, e eu n\u00e3o desejo voltar ao que era antes, de jeito nenhum! As possibilidades daquilo que eu posso fazer agora s\u00e3o muito emocionantes\u2026 Posso viver meus objetivos de maneira geral, como as viagens, por exemplo, com mais liberdade para simplesmente me levantar e ir. Posso fazer uma mala ao inv\u00e9s de v\u00e1rias maletas<\/span> porque n\u00e3o preciso mais acomodar tantos suprimentos m\u00e9dicos em uma bolsa separada. E o destino fica a meu crit\u00e9rio \u2013 talvez com um pouco mais de restri\u00e7\u00e3o, em fun\u00e7\u00e3o dos germes e da acessibilidade aos cuidados m\u00e9dicos. Um lugar que eu adoraria visitar \u00e9 Madagascar. Sempre quis ir para l\u00e1, porque \u00e9 um dos meus sonhos ver baob\u00e1s, camale\u00f5es e l\u00eamures!<\/span><\/p>\n

Posso dizer que agora estou mais conectada do que nunca com a comunidade de FC. \u00c9 um imenso sistema de apoio e tenho muita sorte por estar associada \u00e0 funda\u00e7\u00e3o de fibrose c\u00edstica dos Estados Unidos, que \u00e9 como as associa\u00e7\u00f5es de assist\u00eancia do brasil. N\u00e3o h\u00e1 muito tempo, eu tinha um contato m\u00ednimo com outras pessoas com FC. Depois que descobri o mundo das m\u00eddias sociais e encontrei outras pessoas com fibrose c\u00edstica, meu mundo mudou! Fiz amigos incr\u00edveis com quem falo regularmente. At\u00e9 participo de conversas de grupo com outras pessoas que se tornaram como uma fam\u00edlia para mim e que atuam como um sistema de apoio maravilhoso para todos n\u00f3s. \u00c9 incr\u00edvel ver como cada uma das pessoas com FC convive com a doen\u00e7a. \u00c9 verdade que vivemos a vida com limita\u00e7\u00f5es, mas somos n\u00f3s que decidimos como lidar com elas.\u00a0<\/span><\/p>\n

(Exatamente o que falamos no Unidos pela Vida:
<\/em><\/strong>A Fibrose C\u00edstica \u00e9 parte do que somos, n\u00e3o o limite do que podemos ser!)<\/em><\/strong><\/p>\n

Muitos acreditam que as pessoas que passaram por transplante de pulm\u00e3o n\u00e3o t\u00eam mais FC, mas eu \u2013 e todos que tem FC e fazem transplante \u2013 ainda tenho a doen\u00e7a, s\u00f3 n\u00e3o nos pulm\u00f5es novos. Al\u00e9m de tomar imunossupressores, medicamentos que evitam a rejei\u00e7\u00e3o do novo \u00f3rg\u00e3o no organismo, e do acompanhamento regular com a equipe de transplante, tamb\u00e9m preciso tomar enzimas antes de comer, tentar ganhar e manter o peso, e ainda visito a equipe de cuidados da FC quatro vezes ao ano, como antes\u2026<\/span><\/p>\n

Ent\u00e3o, se voc\u00ea teve a necessidade de receber pulm\u00f5es novos e teve a sorte de receb\u00ea-los como eu, cuide deles como seus novos presentes! A FC ainda est\u00e1 em n\u00f3s, mas agora temos mais f\u00f4lego para lutar com ela e viver bem! Sa\u00fade para todos, e felicidade sempre!<\/p>\n

Por Rima Manomaitis,\u00a0<\/b>Adulta com FC<\/span><\/p>\n

Rima foi diagnosticada com fibrose c\u00edstica com aproximadamente quatro meses de vida. Formada em Ci\u00eancias Ambientais pela Universidade Franklin Pierce, atualmente n\u00e3o pode trabalhar. Por isso, est\u00e1 se concentrando na pr\u00f3pria sa\u00fade em tempo integral. Em maio de 2017, Rima recebeu um duplo transplante de pulm\u00e3o na Universidade de Sa\u00fade de Minnesota, em Minneapolis, e planeja voltar para o Colorado em breve. Acompanhe Rima e sua irm\u00e3, Laima, que difundem informa\u00e7\u00f5es sobre a FC no Instagram em <\/span>lung_story_short<\/span><\/i><\/a>\u00a0ou no <\/span>blog<\/span><\/i>,\u00a0<\/span>Lung Story Short<\/span><\/i><\/a>. Voc\u00ea pode acompanhar tamb\u00e9m o Instagram pessoal da Rima,\u00a0<\/span>rimairena<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Fonte<\/b>: <\/span>https:\/\/www.cff.org\/CF-Community-Blog\/Posts\/2017\/I-Have-New-Lungs-and-I-Still-Have-CF\/<\/span><\/a><\/p>\n

Traduzido por Vera Carvalho<\/b>, volunt\u00e1ria de tradu\u00e7\u00e3o para o Instituto Unidos pela Vida. Vera \u00e9 tradutora profissional h\u00e1 treze anos, com especialidade na \u00e1rea acad\u00eamica e cient\u00edfica (<\/span>carvalho.vera.carvalho@gmail.com<\/span><\/a>).<\/span><\/p>\n

Nota importante:<\/strong>\u00a0As informa\u00e7\u00f5es aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hip\u00f3tese alguma pretendem substituir a consulta m\u00e9dica, a realiza\u00e7\u00e3o de exames e ou, o tratamento m\u00e9dico. Em caso de d\u00favidas fale com seu m\u00e9dico, ele poder\u00e1 esclarecer todas as suas perguntas.<\/em><\/p>\n

O post Mesmo com pulm\u00f5es novos, eu ainda tenho Fibrose C\u00edstica | Por Rima Manomaitis<\/a> apareceu primeiro em Unidos Pela Vida<\/a>.<\/p>\n


\nSource: Unidos pela Vida<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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