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Fuente: La Opini\u00f3n de Tenerife<\/a><\/span> | Granadilla de Abona cumple una d\u00e9cada siendo el \u00fanico foro en Canarias donde se aborda y se trabaja en la sensibilizaci\u00f3n y en la importancia del estudio de las enfermedades raras. Bajo el lema, \u00b4Queremos ser tu voz\u00b4, este viernes 6 de abril, se celebra la X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, organizada por la Concejal\u00eda de Servicios Sociales y Salud, cuya responsable es Mar\u00eda de la O Gaspar Gonz\u00e1lez, en el auditorio del San Isidro Espacio C\u00edvico (SIEC).<\/p>\n
<\/p>\n El alcalde, Jos\u00e9 Domingo Regalado, explica que el objetivo es ser el punto de encuentro y de presentaci\u00f3n de todas la asociaciones de enfermedades raras de Canarias, colegios profesionales y colectivos que de una u otra forma se ven vinculados a la hora de ofrecer prestaciones o informaci\u00f3n a las personas afectadas. Esta d\u00e9cima jornada, indica, \u00abest\u00e1 enfocada para servir de plataforma a todos los que sufren estas patolog\u00edas y sus familias y hacer visible sus necesidades e inquietudes, adem\u00e1s de plasmar lo que en Canarias se viene trabajando y desarrollando a nivel institucional, sanitario, social y asociativo en lo concerniente a enfermedades poco frecuentes\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n Mar\u00eda de la O Gaspar enfatiza que \u00abqueremos ir de la mano de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), del Servicio Canario de la Salud (SCS), de diferentes asociaciones y de otras instituciones directamente relacionadas para que, aunando esfuerzos y recursos, se haga un llamamiento sobre la importancia de la investigaci\u00f3n y del trabajo en red\u00bb. Gaspar invita a la poblaci\u00f3n en general a sumarse a esta jornada, por ser un espacio donde se expone informaci\u00f3n clara y necesaria para el que convive con alguna enfermedad poco frecuente y sus familiares, as\u00ed como servir de altavoz y de potenciador del trabajo entre colectivos e instituciones.<\/p>\n
<\/p>\n Programa. El viernes 6 de abril, a partir de las 9.30 horas, se inaugura este evento por parte del alcalde y la concejala del \u00e1rea, y a las 10.00 horas, se desarrollar\u00e1n diversas charlas, tales como \u00b4Tengo una una hermana con Crit du chat\u00b4 por Jennir\u00e9 Dorta; \u00b4La Hemofilia: una visi\u00f3n desde el \u00e1mbito educativo\u00b4 por la trabajadora social del Ayuntamiento, Nayra Santos; y la \u00b4Fisioterapia respiratoria y su importancia en la patolog\u00eda pulmonar\u00b4 por Ismael El\u00edas del Castillo, fisioterapeuta del Colegio Oficial de Fisioterapia de Canarias y de la \u00b4Fundaci\u00f3n Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Qu\u00edstica\u00b4.<\/p>\n
<\/p>\n En torno a mediod\u00eda, a partir de las 12.15 horas, le tocar\u00e1 el turno al Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Santa Cruz de Tenerife, a trav\u00e9s de Julia P\u00e9rez Godi\u00f1o, farmac\u00e9utica del departamento de Farmacia Asistencial, y a las 12.45 horas, se abordar\u00e1 la \u00b4Situaci\u00f3n de las Enfermedades Raras en Canarias\u00b4 por Sergio Barrera, coordinador de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) Islas Canarias y del Grupo de Enfermedades Raras en Canarias. \u00b4El Asociacionismo no soluciona la enfermedad, pero ayuda a sobrellevarla\u00b4, ser\u00e1 el tema que expondr\u00e1 la delegada en Canarias de la Asociaci\u00f3n de Afectados por el S\u00edndrome del Maullido del Gato, Jennir\u00e9 Dorta. Adem\u00e1s, habr\u00e1 un espacio para explicar el programa de atenci\u00f3n, formaci\u00f3n e intervenci\u00f3n en Enfermedades Cr\u00f3nicas y Raras, a cargo de Cathaysa Fern\u00e1ndez, Ismael Castro y Virginia S\u00e1nchez, representantes del Colegio Oficial de Psicolog\u00eda de Tenerife; y para concluir, intervendr\u00e1n los representantes de diferentes asociaciones de enfermedades raras.<\/p>\n
<\/p>\n Cifras de la enfermedad. Las patolog\u00edas poco frecuentes afectan a un gran n\u00famero de personas, ya que seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la poblaci\u00f3n mundial. Cualquier persona puede sufrir una patolog\u00eda poco frecuente en cualquier etapa de la vida. En total, se estima que en Espa\u00f1a existen m\u00e1s de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
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