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El pasado 1 de abril las enfermedades raras fueron protagonistas de nuevo gracias al Bilbao Basket en el partido que celebr\u00f3 el club contra el Iberostar Tenerife. El 11 de abril, volver\u00e1n a serlo de en el partido contra el Herbalife Gran Canaria.<\/p>\n
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Juana M\u00aa S\u00e1enz, Vocal de nuestra Junta Directiva, junto a nuestros compa\u00f1eros y equipo de voluntariado, est\u00e1n presentes en estos espacios dando voz a las 150.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patolog\u00edas en Pa\u00eds Vasco.<\/p>\n
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En esta jornada de visibilidad y sensibilizaci\u00f3n, tambi\u00e9n se habilita un stand para adquirir la camiseta solidaria que homenajea la trayectoria profesional del jugador Alex Mumbr\u00fa.<\/p>\n
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La iniciativa se present\u00f3 hace unos d\u00edas en Bilbao de la mano de S\u00e1enz y Sergio S\u00e1nchez de la Fundaci\u00f3n Bilbao Basket, adem\u00e1s del propio jugador. El importe de la camiseta (10 euros) se destinar\u00e1 a nuestro trabajo en Euskadi.<\/p>\n
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Desde FEDER queremos agradecer profundamente este bonito gesto que de seguro servir\u00e1 para continuar avanzando en favor de la investigaci\u00f3n y, sobre todo, de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por patolog\u00edas poco frecuentes.<\/p>\n
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Junto al Colegio Askartza Claret celebramos nuestro IV Ibilaldi Solidario este domingo 15 de abril para hacer visibles las enfermedades poco frecuentes a trav\u00e9s de un recorrido de 5 kil\u00f3metros desde la conocida Plaza del Puente Colgante de Getxo y la l\u00ednea de meta en la Avenida Iparraguirre-Leioa.<\/p>\n
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La cita, se ha convertido ya en un emblema en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes a nivel auton\u00f3mico gracias a la colaboraci\u00f3n de los Ayuntamientos de Getxo y Leioa, el club Legion 501, Supermercados DIA, diario El Correo.<\/p>\n
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Todos aquellos que quieran participar y colaborar con los pacientes que conviven con enfermedades raras y sus familias pueden formalizar su inscripci\u00f3n en el Polideportivo Municipal Sakoneta y en la sede de FEDER en Pa\u00eds Vasco. El valor de la inscripci\u00f3n es de 5\u20ac para la categor\u00eda de ni\u00f1os y de 8\u20ac para la categor\u00eda de adultos, todas ellas con camiseta de la jornada incluida.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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