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El 15 de abril, se celebra el D\u00eda Internacional de la Enfermedad de Pompe. La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se suma a esta importante celebraci\u00f3n y hace p\u00fablico su apoyo a todas las personas que conviven con esta enfermedad raras, sus familias y a todas las entidades que trabajan d\u00eda a d\u00eda con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n La celebraci\u00f3n de este d\u00eda tiene como objetivo primordial informar y concientizar a la sociedad sobre los retos que tienen que afrontar todos los d\u00edas los pacientes y adem\u00e1s hacer que el mundo centre su atenci\u00f3n en la investigaci\u00f3n para avanzar en el tratamiento y manejo de la enfermedad.<\/p>\n
<\/p>\n La enfermedad de Pompe o glucogenosis es un una enfermedad que afecta principalmente a los m\u00fasculos respiratorios y esquel\u00e9ticos y su grado de gravedad es variable. Puede afectar a 1 de cada 57 000 adultos y a 1 de cada 138 000 ni\u00f1os. Muchos de los pacientes presentan cansancio f\u00edsico sin causa aparente y debilitamiento muscular sobre todo en los miembros inferiores.<\/p>\n
<\/p>\n En este d\u00eda, FEDER quiere resaltar el trabajo que realizan diferentes asociaciones de pacientes al apostar por medidas que promuevan la investigaci\u00f3n y de esta forma garantizar un mejor diagn\u00f3stico de la enfermedad de Pompe y sobre todo por brindar esperanza y alegr\u00eda a los pacientes y sus familias, actores importantes para avanzar hacia grandes cambios en la investigaci\u00f3n no solo de esta enfermedad sino de todas las enfermedades raras.<\/p>\n
<\/p>\n Destacamos la labor de\u00a0la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos de Glucogenosis, la Asociaci\u00f3n de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia y la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Neuromusculares de Andaluc\u00eda.\u00a0<\/span><\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 16 de abril de 2018<\/p>\n
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