![\"2016](\"https:\/\/mundomarfan.files.wordpress.com\/2016\/05\/2016-nicole.jpg?w=300&h=200\")
<\/p>\n<\/p>\n
Algunos ya me conocen, debido a un testimonio de mi vida que se difundi\u00f3 hace ya poco m\u00e1s de un a\u00f1o, otros quiz\u00e1 no lo han le\u00eddo, no importa en realidad si leen lo siguiente.<\/span><\/p>\n Escribo esto hoy porque quiero motivarlos y que comprendan que el s\u00edndrome de Marfan me ha afectado quiz\u00e1s en mayor o menor envergadura que a muchos de ustedes; dificultades visuales, respiratorias, de desplazamiento o cardiacas, que vinieron acompa\u00f1adas de un marcapasos, han sido parte de mi d\u00eda a d\u00eda como quiz\u00e1s tambi\u00e9n lo es de muchos otros, pero no quiero centrarme en ello, tampoco debemos hacerlo y hoy ese no es el fin de lo que deseo comunicarles.<\/p>\n Bien, yo no quiero compartir todo aquello con ustedes, creo que la mayor\u00eda de personas, familias o amigos que poseen o conocen el s\u00edndrome, est\u00e1n bastante familiarizados con los s\u00edntomas del diagn\u00f3stico, y es por ello que decid\u00ed tratar con ustedes otra cosa, muy diferente a las dolencias de aquellos s\u00edntomas o a dudas e incertidumbres que muchas veces no responden los m\u00e9dicos, m\u00e1s por desconocimiento que falta de inter\u00e9s.<\/p>\n Hace ya poco m\u00e1s de un a\u00f1o, me oper\u00e9 para solucionar la obstrucci\u00f3n respiratoria que ten\u00eda, fue el primer d\u00eda que recib\u00ed aire y con ello olores (muy diferentes entre s\u00ed), desde mi nariz. En aquella oportunidad, cre\u00eda que Dios me hab\u00eda ya brindado muchos “por qu\u00e9” al decidir bendecirme con este s\u00edndrome que escrib\u00ed aqu\u00e9l testimonio con una enorme cuota de optimismo y esperanza, dando por sentado que aquello que viv\u00eda hasta ese momento era ya todo lo que se esperaba, como la plenitud completa, pero erraba, hab\u00eda mucho m\u00e1s por delante.<\/p>\n Realmente la paciencia es una virtud que deben fomentar y potenciar en sus vidas, se sorprender\u00e1n cuando lleguen a ustedes oportunidades que jam\u00e1s ten\u00edan contempladas. V\u00e9anse afortunados y afortunadas, por tener razones adicionales de vivir, empatizar y sentir el apoyo, amor y compa\u00f1\u00eda de quienes los rodean de una forma adicional, porque dicha sorpresas no se acaban, la vida es un regalo que jam\u00e1s deja de sorprender.<\/p>\n He comprendido que el s\u00edndrome va de la mano con muchas situaciones maravillosas, donde lo especial no da cabida a lo normal y por ende, quienes viven en aquella normalidad, tambi\u00e9n viven perdiendo miles de oportunidades. Colaboremos en que desde nuestra experiencia, otros puedan tambi\u00e9n cambiar sus vidas.<\/p>\n Antes de aqu\u00e9l testimonio, me di cuenta que haber pasado por tantas hermosas experiencias que tuvieron como base lo vivido durante tres meses en el hospital, como lo fue ser voluntaria en Telet\u00f3n, parte de un centro cultural como de un movimiento cristiano y estudiar una carrera que me encant\u00f3, adem\u00e1s de compartir con quienes eran parte de cada grupo de personas, me hizo crecer, conocerme a mi y aprenderme a amar antes de juzgar y relacionarme con otros.<\/p>\n Durante este a\u00f1o de cambios, cambi\u00e9 yo y mi vida, pero contin\u00fao aprendiendo de aquella experiencia de tres meses que declar\u00e9 “lo peor de lo mejor de lo que he vivido”, en el a\u00f1o 2007, donde ingres\u00e9 con un s\u00edncope y sal\u00ed con marcapasos. Gracias a ello, ahora soy quien soy, Profesora de Educaci\u00f3n Diferencial, hija, amiga y sin pensarlo, agente de cambio social.<\/p>\n \u00bfSuena incre\u00edble no? Dios tiene un prop\u00f3sito para nosotros, yo estoy en el proceso de entenderlo, pero creo que voy en buena direcci\u00f3n, espero que ustedes tambi\u00e9n puedan ver el vaso medio lleno y que consideran cada una de las cosas simples que son parte de su d\u00eda a d\u00eda, porque tienen una raz\u00f3n para valorarlas.<\/p>\n Jam\u00e1s pens\u00e9 que habr\u00eda otras cosas que se me permitir\u00eda hacer que muchas veces cre\u00ed que eran, en mi condici\u00f3n, imposibles. A veces uno tiende a cortarse las alas por prejuicios hacia nosotros mismos, m\u00e1s incluso que quienes nos rodean, somos nosotros quienes no creemos que podemos emprender el vuelo y hacer algo que siempre vimos como una barrera.<\/p>\n Quise arriesgarme y en este nuevo a\u00f1o, me permit\u00ed comprender a\u00fan m\u00e1s lo que es parte de mi. Utilic\u00e9 todas aquellas herramientas que fueron en su tiempo aprendizajes, para comenzar nuevos proyectos y promover la empat\u00eda a mis pares, lo que me tiene emocionada y me da nuevas razones para vivir con precauci\u00f3n, pero con una sonrisa como estandarte.<\/p>\n Actualmente en conjunto con una amiga y colega, excelente persona, hicimos nacer una organizaci\u00f3n de apoyo a personas con enfermedades raras llamada \u201cIncluER\u201d en Temuco, regi\u00f3n de la Araucan\u00eda, Chile. Una peque\u00f1a ciudad en el infinito mundo, pero que tambi\u00e9n tiene a personas que necesitan todo el amor y aprendizajes que adquir\u00ed, que el no compartirlo me har\u00eda sentir ego\u00edsta, m\u00e1s a\u00fan con quienes empatizo y siento directamente.<\/p>\n Si no hubiese pasado por todo lo que ahora me form\u00f3, no habr\u00eda tomado algunas decisiones que dieron el espacio a sonre\u00edr, re\u00edr, compartir, respirar, trabajar en lo que me llena de felicidad y a amar, amarme a m\u00ed misma primero, para poder brindar ese amor a otros, desde la amistad hasta el compromiso con el hacer y ser como persona.<\/p>\n Los llamo afortunados a todos ustedes, porque tienen un ingrediente adicional en sus vidas que les permite valorar cada segundo, aquella incre\u00edble condena que es una parte m\u00ednima de nosotros mismos, aporta a formarnos como persona y a considerar cada d\u00eda una nueva oportunidad.<\/p>\n He iniciado nuevos proyectos, pensados en el futuro m\u00e1s cercano y otros en el m\u00e1s lejano, pero cuando me preguntan cosas sobre lo que soy, no puedo evitar sonre\u00edr y llenar mi momento de alegr\u00eda, porque considero que Dios hace el regalo m\u00e1s importante que es vivir y debemos corresponderle con pasi\u00f3n e intensidad a aquello. No debemos reprimirnos a sentir, m\u00e1s all\u00e1 de lo que otros quieren que sintamos. La sonrisa es la verdadera puerta del alma, d\u00e9mosle motivos para revelarse.<\/p>\n No tengo como meta la felicidad, porque vivo en ella, en plenitud, pero me propongo objetivos y metas que cuando se cumplen, traen consigo una sensaci\u00f3n de dicha que es complemento a la plenitud del simple hecho de vivir.<\/p>\n Quiero invitarlos a amarse a s\u00ed mismos, a no considerar que la suerte de cada uno es lo peor que pudo pasarles, sino que es necesario comprender y tener paciencia, porque constantemente estamos cambiando y con ello vienen miles de oportunidades que nos hacen comprender el por qu\u00e9 de las cosas, que estas nunca se acaban y que no nos dejan de sorprender.<\/p>\n Debemos dejar de hablar de nosotros a trav\u00e9s de s\u00edntomas y dolencias que son parte de nuestro diagn\u00f3stico, que solo sea un complemento a nuestro discurso de c\u00f3mo nos enfrentamos a lo vivido, muestras de valent\u00eda y amor hacia nosotros mismos como a quienes nos rodean.<\/p>\n Conversando con quienes hoy comparto llegu\u00e9 a aquellas conclusiones, que la vida est\u00e1 en constante movimiento y por ende, nosotros tambi\u00e9n, que vivir intensamente es lo mejor que podemos hacer y que aceptar todas las invitaciones que son oportunidades para crecer, nos sirven para darnos cuenta que todo es maravilloso si as\u00ed queremos que sea, por lo que hay que aceptarlas.<\/p>\n Quiero contarles que hace un mes me anunciaron que me quedan cuatro meses de energ\u00eda en el marcapasos, que es tiempo de cambiar la pila y renovarme el dispositivo, que es riesgosa porque se tiene la incertidumbre de c\u00f3mo reaccionar\u00e1 mi coraz\u00f3n cuando solo dependa de su propio pulso. No les miento, tengo una cuota de miedo de lo que puede pasar, pero mi visi\u00f3n es tan distinta de c\u00f3mo era hace ocho a\u00f1os atr\u00e1s, que voy con una motivaci\u00f3n diferente a operarme, como tambi\u00e9n con una fe y confianza mucho mayor.<\/p>\n Creo que es normal tener un poco de miedo, pero tambi\u00e9n pienso que eso no tiene que sobrepasar las esperanzas y que deben considerarse como otra oportunidad, como una recarga de energ\u00eda positiva para seguir con aquellos planes que Dios ha querido proponer para mi, para nosotros, para todos.<\/p>\n Soy agradecida de ello, considero una bendici\u00f3n poder operarme y que se me entreguen aquellas facilidades, pero tambi\u00e9n pienso que existe la forma de retribuirlas y eso es a trav\u00e9s del constante amor que debemos tener hacia nosotros mismos, eso nos permitir\u00e1 proyectarlo a otros, a trav\u00e9s de una sonrisa o un abrazo hacia quienes quiz\u00e1 lo necesiten, para que as\u00ed sientan que su d\u00eda mejora.<\/p>\n No seamos ego\u00edstas con el mundo de llegar al l\u00edmite de no sentirnos parte de este, veamos en toda oportunidad la posibilidad de vivir, de aprender y sonre\u00edr, porque jam\u00e1s nos dejaremos de sorprender y as\u00ed llegaremos a la etapa culmine de nuestra vidas m\u00e1s satisfechos con nuestro paso por la tierra sin pensar que la muerte es algo terrible, porque tal como le\u00ed en aqu\u00e9l libro que marc\u00f3 mi vida: \u201cpara una mente bien organizada, la muerte es la siguiente aventura\u201d\u2026 aunque yo considero que lo es para una vida bien aprovechada.<\/p>\n Hoy nuevamente creo que somos afortunados, bendecidos y por sobre todo, especiales. Hoy quiero compartir con ustedes, hoy quiero que sean felices.<\/p>\n Espero sinceramente que mis palabras alegren sus d\u00edas, su semana y su vida. Que los ayude a sonre\u00edr, a sentirse maravillosos, a amarse y a proyectar todo aquello hacia el exterior, para que as\u00ed sus vidas se llenen de muchas otras bendiciones.<\/p>\n Un abrazo enorme y \u00a1sonr\u00edan siempre!<\/p>\n Con cari\u00f1o,<\/p>\n Nicole C\u00e1diz Maldonado.<\/strong><\/p>\n Profesora de Educaci\u00f3n Diferencial.<\/strong><\/p>\n IncluER Temuco, Chile.<\/strong><\/p>\n ![\"\"](\"https:\/\/feeds.wordpress.com\/1.0\/comments\/mundomarfan.wordpress.com\/3376\/\")
![\"\"](\"https:\/\/pixel.wp.com\/b.gif?host=mundomarfan.wordpress.com&blog=14438352&post=3376&subd=mundomarfan&ref=&feed=1\")
\nSource: MML<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"