{"id":3609,"date":"2018-05-08T16:01:22","date_gmt":"2018-05-08T14:01:22","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/05\/08\/a-primeira-respiracao-da-minha-noiva-pos-transplante-pulmonar\/"},"modified":"2018-05-08T16:01:22","modified_gmt":"2018-05-08T14:01:22","slug":"a-primeira-respiracao-da-minha-noiva-pos-transplante-pulmonar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/05\/08\/a-primeira-respiracao-da-minha-noiva-pos-transplante-pulmonar\/","title":{"rendered":"A primeira respira\u00e7\u00e3o da minha noiva p\u00f3s transplante pulmonar"},"content":{"rendered":"

Talvez voc\u00ea tenha assistido a aquele v\u00eddeo de uma mulher respirando pela primeira vez ap\u00f3s o transplante de pulm\u00e3o, quando o tubo de respira\u00e7\u00e3o foi removido. A mulher no v\u00eddeo era minha noiva, Jennifer!<\/span><\/i><\/p>\n

Por Jennifer Jones e Rob Ronnenberg<\/strong><\/p>\n

\"\"Nas \u00faltimas semanas, um v\u00eddeo de Jennifer filmado por mim, Rob, noivo dela, rodou o mundo por in\u00fameros sites de not\u00edcias e m\u00eddias sociais, e tamb\u00e9m no <\/span>Snapchat<\/span><\/i>. De acordo com a filha de Jennifer, este est\u00e1 sendo o nosso momento de fama. Hoje vamos voltar no tempo para explicar por que esse v\u00eddeo foi gravado.<\/span><\/p>\n

Jennifer lutou contra a fibrose c\u00edstica durante toda a vida, mas foi<\/span>\u00a0diagnosticada<\/span> somente h\u00e1 11 anos, durante <\/span>a triagem neonatal<\/span> de seu filho. Embora o diagn\u00f3stico tenha sido assustador, respondeu a v\u00e1rias quest\u00f5es at\u00e9 ent\u00e3o sem resposta. Naquele momento, o VEF1 (volume expirat\u00f3rio for\u00e7ado \/ fun\u00e7\u00e3o pulmonar) de Jennifer era de 65%. Alguns anos mais tarde, as coisas come\u00e7aram a piorar muito. Em outubro de 2016, Jennifer precisou usar tubos de oxig\u00eanio em tempo integral e nossas vidas mudaram. Conforme o tempo passava, tom\u00e1vamos decis\u00f5es dia a dia com base nos tubos de oxig\u00eanio \u2013 quantos seriam necess\u00e1rios para determinada atividade \u2013 e no intervalo de tempo entre os tratamentos e fisioterapias.<\/span><\/p>\n

Por isso, em junho de 2017 Jennifer foi inclu\u00edda na lista do transplante. Sua sa\u00fade deteriorou ainda mais nos meses seguintes. Ela n\u00e3o podia fazer muitas das coisas que as pessoas saud\u00e1veis faziam com facilidade. N\u00e3o descia as escadas para colocar as crian\u00e7as na cama, porque subir de volta era muito dif\u00edcil. Al\u00e9m disso, tomar um banho era exaustivo, pois Jennifer precisava parar, recuperar o f\u00f4lego, e sentia medo de prender a respira\u00e7\u00e3o por alguns segundos para lavar o rosto. Depois de outros desafios, ela foi hospitalizada no in\u00edcio de outubro, com a esperan\u00e7a de receber o<\/span>\u00a0transplante<\/span>.<\/span><\/p>\n

Certa manh\u00e3, o VEF1 de Jennifer estava em 10,8%. Para que se tenha uma ideia, Jennifer \u00e9 a pessoa mais positiva e otimista que j\u00e1 conheci. Do princ\u00edpio ao fim de toda essa situa\u00e7\u00e3o, ela sempre teve esperan\u00e7a e nunca desistiu de seus sonhos em rela\u00e7\u00e3o a um transplante do qual todos est\u00e1vamos dependendo. No entanto, nunca falamos muito sobre essa esperan\u00e7a \u2013 em fun\u00e7\u00e3o do potencial de ela nunca se materializar.<\/span><\/p>\n

Mas de repente, tudo mudou. Recebemos \u201co telefonema\u201d, que trouxe muita emo\u00e7\u00e3o e muitas l\u00e1grimas, e chamamos nossa fam\u00edlia e nossos amigos para compartilhar as novidades e participar dos preparativos! Tamb\u00e9m houve momentos sombrios. Ocorreu-nos que enquanto nosso pedido estava sendo atendido, uma fam\u00edlia chorava a perda de um ente querido. Nossa alegria vinha a um pre\u00e7o terr\u00edvel para outros.<\/span><\/p>\n

Mas, voltando ao v\u00eddeo, alguns dias depois do transplante, tudo estava indo bem e chegou o momento de retirar o tubo de respira\u00e7\u00e3o. Minha inten\u00e7\u00e3o foi a de capturar o que n\u00f3s presenciamos, para mostrar \u00e0 pr\u00f3pria Jennifer quando ela estivesse consciente, livre dos medicamentos, e pudesse curtir aquele momento, e um dia, quem sabe, compartilhar com a fam\u00edlia do doador que, afinal, tornou tudo isso poss\u00edvel.<\/span><\/p>\n

\n

Um pouco mais tarde naquele mesmo dia, tentei compartilhar o v\u00eddeo com a fam\u00edlia e os amigos em um site voltado a experi\u00eancias pessoais em sa\u00fade, mas n\u00e3o foi poss\u00edvel carregar o v\u00eddeo diretamente, por isso fui obrigado a jog\u00e1-lo no YouTube, para depois divulgar o <\/span>link<\/span><\/i>. Isso tudo aconteceu em outubro. No in\u00edcio de fevereiro de 2018, perguntei a Jennifer quantas pessoas ela gostaria que vissem o v\u00eddeo, e ela respondeu que se 10 mil pessoas vissem, talvez algumas se tornassem doadoras. Naquela altura, uma noite de sexta-feira, o n\u00famero de visualiza\u00e7\u00f5es no YouTube atingiu a marca dos 100 mil, e lembro que cheguei a rir da Jennifer. Mal sab\u00edamos que no s\u00e1bado \u00e0 noite o n\u00famero atingiria 500 mil visualiza\u00e7\u00f5es. E uma semana depois, uma hist\u00f3ria no Facebook feita por pessoas que n\u00e3o conhec\u00edamos nos levaria a 50 milh\u00f5es de visualiza\u00e7\u00f5es! E continua aumentando\u2026<\/span><\/p>\n

Muitas pessoas t\u00eam pedido para comprar ou vender o v\u00eddeo, mas n\u00f3s n\u00e3o concordamos. Uma vez que os cr\u00e9ditos sejam mencionados, permitimos que as pessoas o utilizem para compartilhar nossa mensagem e difundir a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a FC e a import\u00e2ncia da doa\u00e7\u00e3o de \u00f3rg\u00e3os. Tamb\u00e9m recebemos pedidos de alguns tabloides, mas ignoramos.<\/span><\/p>\n

Toda essa hist\u00f3ria nos traz ao momento atual, a vida ap\u00f3s o transplante. Como eu j\u00e1 falei o suficiente, a partir daqui Jennifer assume este texto e compartilha o que est\u00e1 vivenciando:<\/span><\/p>\n

\"\"Houve muitas mudan\u00e7as nas pequenas coisas de todos os dias. Entre elas, n\u00e3o preciso mais calcular com anteced\u00eancia se tenho tubos de oxig\u00eanio suficientes quando saio para fazer supermercado ou qualquer outra atividade. Al\u00e9m disso, agora consigo descer para o piso inferior para lavar roupas ou dar boa noite para as crian\u00e7as. E tem sido maravilhoso tomar banho e me vestir sem precisar sentar para recuperar o f\u00f4lego. Outra grande mudan\u00e7a foi n\u00e3o precisar mais passar praticamente o dia todo fazendo os tratamentos de respira\u00e7\u00e3o, usando o colete ou repousando para sobreviver. Uma das coisas mais gostosas que tenho vivenciado \u00e9 poder dar uma gargalhada para valer, sem que isso acabe em um ataque de tosse. Ali\u00e1s, a tosse constante que eu tinha antes acabou. E isso soa estranho para as pessoas mais pr\u00f3ximas, especialmente para os meus filhos. Eles est\u00e3o muito animados por terem uma m\u00e3e diferente hoje. Por exemplo, meu filho me desafiou para uma competi\u00e7\u00e3o de corrida, assim que o tempo melhorar, coisa que ele nunca fez. Filho, anote a\u00ed, eu vou ganhar essa corrida!<\/span><\/p>\n

Al\u00e9m disso, Rob e eu ficamos noivos h\u00e1 mais de dois anos e agora, finalmente, me sinto saud\u00e1vel o suficiente para entrar na igreja de bra\u00e7os com meu pai, e me unir ao amor da minha vida. Esta segunda chance \u00e9 o meu milagre, um legado do meu doador.<\/span><\/p>\n

Jennifer Jones,\u00a0<\/b>Adulta com FC:\u00a0<\/span>Jennifer \u00e9 m\u00e3e de tr\u00eas crian\u00e7as, e ap\u00f3s ter passado pelo duplo transplante de pulm\u00e3o, est\u00e1 inspirada a ser a m\u00e3e que n\u00e3o conseguiu ser antes. Ela tamb\u00e9m est\u00e1 entusiasmada por ter aberto o seu pr\u00f3prio est\u00fadio de fotografia, onde compartilha sua paix\u00e3o e sua criatividade. Jennifer cresceu em cidades grandes do sul e do oeste dos Estados Unidos, e est\u00e1 feliz com a mudan\u00e7a para a pequena cidade de Byron, em Minnesota, para morar com Rob e os tr\u00eas filhos Abby, Rylie e Wesley. Jennifer n\u00e3o tem <\/span>blog<\/span>, mas \u00e9 poss\u00edvel entrar em contato com ela por e-mail:\u00a0<\/span>firstbreathlungtransplant@gmail.com<\/b><\/a><\/em><\/p>\n

Rob Ronnenberg,\u00a0<\/b>Noivo de uma mulher com FC:\u00a0<\/span>Rob \u00e9 apaixonado por Jennifer, que tem fibrose c\u00edstica. Ap\u00f3s muitos anos ao lado dela nessa jornada cheia de altos e baixos, incluindo o transplante de pulm\u00e3o bilateral, ele est\u00e1 come\u00e7ando a entender um pouco mais a FC, e quer atuar como defensor da causa. Cresceu na pequena cidade de Byron, em Minnesota, onde vive atualmente com Jennifer e os filhos dela Abby, Rylie e Wesley. Rob n\u00e3o tem <\/span>blog<\/span>, fa\u00e7a contato com ele por e-mail: <\/span>firstbreathlungtransplant@gmail.com<\/b><\/a>.<\/span><\/em><\/p>\n

Nota importante:<\/strong> As informa\u00e7\u00f5es aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hip\u00f3tese alguma pretendem substituir a consulta m\u00e9dica, a realiza\u00e7\u00e3o de exames e ou, o tratamento m\u00e9dico. Em caso de d\u00favidas fale com seu m\u00e9dico, ele poder\u00e1 esclarecer todas as suas perguntas.<\/em><\/p>\n

Fonte<\/b>: <\/span>https:\/\/www.cff.org\/CF-Community-Blog\/Posts\/2018\/That-Time-We-Went-Viral-and-Where-We-Actually-Are-Today\/<\/span><\/a><\/p>\n

Traduzido por Vera Carvalho<\/b>, volunt\u00e1ria de tradu\u00e7\u00e3o para o Instituto Unidos pela Vida. Vera \u00e9 tradutora profissional com especialidade na \u00e1rea cient\u00edfica (carvalho.vera.carvalho@gmail.com).<\/span><\/p>\n

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\nSource: Unidos pela Vida<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Talvez voc\u00ea tenha assistido a aquele v\u00eddeo de uma mulher respirando pela primeira vez ap\u00f3s o transplante de pulm\u00e3o, quando o tubo de respira\u00e7\u00e3o foi removido. A mulher no v\u00eddeo[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":3610,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3609","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3609","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3609"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3609\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3609"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3609"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3609"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}