Juan Carri\u00f3n y Alba Ancochea, Presidente y Directora de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, han viajado hasta Viena esta semana para participar en la\u00a0Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Hu\u00e9rfanos 2018 (ECRD) y trabajar junto a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y EURORDIS para unir esfuerzos a nivel internacional e integrar las pol\u00edticas sobre estas patolog\u00edas en la Agenda de la ONU 2030.<\/p>\n
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El tema de 2018 es ‘Las Enfermedades Raras 360\u00b0: estrategias de colaboraci\u00f3n para que nadie quede excluido’ y busca fortalecer el papel que juega la conferencia para reunir y facilitar debates eficaces sobre pol\u00edtica 360\u00ba entre todos los miembros del colectivo de enfermedades raras. Las sesiones de la conferencia se centrar\u00e1n en seis temas concretos: investigaci\u00f3n, medicamentos, el paciente digital, calidad de vida, econom\u00eda y equidad.<\/p>\n
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La ECRD, el evento m\u00e1s importante para el colectivo de enfermedades raras en Europa, ofrece la oportunidad para establecer redes y debates eficaces sobre pol\u00edtica entre todos los grupos de inter\u00e9s de las enfermedades raras incluyendo a los defensores de pacientes, responsables pol\u00edticos, representantes del sector sanitario, cl\u00ednicos, reguladores y representantes de los Estados miembros.<\/p>\n
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La conferencia se celebrar\u00e1 en un momento cr\u00edtico, un a\u00f1o antes de las pr\u00f3ximas elecciones al Parlamento Europeo. Las sesiones de la ECRD 2018 servir\u00e1n para demostrar y reforzar la importancia de acciones europeas en el \u00e1mbito de las enfermedades raras, ya que precisamente la colaboraci\u00f3n de la UE ha sido fundamental para el desarrollo de los planes nacionales para las enfermedades raras y en el lanzamiento de las primeras Redes Europeas de Referencia<\/a><\/span>.<\/p>\n
<\/p>\n Fuente:\u00a0<\/span>EURORDIS<\/a>.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 05\/12\/2017.<\/p>\n
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