{"id":3626,"date":"2018-05-14T08:42:22","date_gmt":"2018-05-14T06:42:22","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/05\/14\/nos-adherimos-al-dia-mundial-de-sfc-y-sqm\/"},"modified":"2018-05-14T08:42:22","modified_gmt":"2018-05-14T06:42:22","slug":"nos-adherimos-al-dia-mundial-de-sfc-y-sqm","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/05\/14\/nos-adherimos-al-dia-mundial-de-sfc-y-sqm\/","title":{"rendered":"Nos adherimos al D\u00eda Mundial de SFC y SQM"},"content":{"rendered":"<p>\u00a0<span style=\"font-size: 11.97px;line-height: 15.561px\">El 12 de mayo se celebra el D\u00eda Mundial de la Fibromialgia, del S\u00edndrome de la Fatiga Cr\u00f3nica y del S\u00edndrome de Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple y por esta raz\u00f3n, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta celebraci\u00f3n con el fin de apoyar a quienes conviven con FM, SFC y SQM, ayudar a la sensibilizaci\u00f3n y dar visibilidad a este grupo de patolog\u00edas.<\/span><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px;line-height: 15.561px\">Por esta raz\u00f3n, muchas asociaciones de pacientes desarrollaron diferentes actividades con el objetivo primordial de dar a conocer, informar y concienciar a la poblaci\u00f3n sobre estas enfermedades y los desaf\u00edos que deben enfrentar d\u00eda a d\u00eda los pacientes y sus familias, defender sus derechos ante las instituciones sanitarias y promover la investigaci\u00f3n como respuesta a la necesidad de prevenci\u00f3n, detecci\u00f3n y diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px;line-height: 15.561px\">Entre las actividades m\u00e1s sobresalientes llevadas a cabo se realiz\u00f3 \u201cLa Manifestaci\u00f3n de los zapatos en Valencia, uniendo fuerzas\u201d, actividad promovida por la Asociaci\u00f3n SFC-SQM en Madrid. A trav\u00e9s de esta actividad se busc\u00f3 socializar a las personas sobre los diferentes retos y luchas que deben afrontar los pacientes que conviven con esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px;line-height: 15.561px\">Adem\u00e1s, la Asociaci\u00f3n ha ganado un fuerte espacio en varios medios de comunicaci\u00f3n con el fin de que su mensaje pueda llegar a m\u00e1s personas. Por esta raz\u00f3n, tuvo un espacio en dos programas de radio de EFE Salud en los que se abord\u00f3 el S\u00edndrome de Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple (SQM) y el S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica. Si deseas escuchar estas entrevistas, puedes hacerlos a trav\u00e9s de los links colocados en la parte superior de esta noticia.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px;line-height: 15.561px\">De igual forma, el 12 de mayo OK Diario realiz\u00f3 un reportaje sobre esta fecha y adem\u00e1s realiz\u00f3 una entrevista con la presidenta de la Asociaci\u00f3n SFC-SQM Madrid, Mar\u00eda L\u00f3pez Matallana.\u00a0<a href=\"https:\/\/okdiario.com\/espana\/2018\/05\/11\/dia-mundial-del-sfc-enfermedad-desconocida-que-padece-1-poblacion-2263579\">Te compartimos el link de este reportaje para que puedas leerlo completo.<\/a><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px;line-height: 15.561px\">La fibromialgia (FM) es un s\u00edndrome cl\u00ednico del cual no se conoce su origen y se caracteriza por dolores generalizados y un agotamiento profundo. Afecta, principalmente, los tejidos blandos alrededor de las articulaciones y en todo el cuerpo. Adem\u00e1s de dolor y agotamiento, hay una cantidad de s\u00edntomas que se relacionan con esta enfermedad: dolor de cabeza y cara, trastornos de sue\u00f1o, malestar abdominal, desequilibrio, hipersensibilidad sensorial, entre otros.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px;line-height: 15.561px\">El S\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica\/Encefalomielitis mi\u00e1lgica (SFC\/EM) es una enfermedad neuro-inmuno-endocrina, que lleva aparejado un importante desarreglo bioqu\u00edmico, causando una gran fatiga f\u00edsica y mental que no se alivia con descanso y produce m\u00faltiples s\u00edntomas.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px;line-height: 15.561px\">El s\u00edndrome de Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple SQM provoca intolerancia a sustancias qu\u00edmicas presentes en el medio ambiente, habitualmente toleradas por otras personas. Los s\u00edntomas m\u00e1s comunes incluyen tambi\u00e9n la fatiga, pero tambi\u00e9n problemas de memoria o concentraci\u00f3n, dolor muscular, problemas gastrointestinales o incluso problemas respiratorios, dermatol\u00f3gicos, cefaleas, En los casos m\u00e1s severos implica vivir en una burbuja completamente aislada del exterior.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px;line-height: 15.561px\">Para la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras esta celebraci\u00f3n permite activar una campa\u00f1a que sensibilice a la sociedad sobre la gravedad de estas patolog\u00edas y proporciona un espacio id\u00f3neo para impulsar la investigaci\u00f3n, herramienta necesaria para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px;line-height: 15.561px\">\u00a0<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 11.97px;font-style: normal;font-weight: normal;line-height: 15.561px\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 14 de mayo de 2018.<\/span><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>&#013;<br \/>\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a0El 12 de mayo se celebra el D\u00eda Mundial de la Fibromialgia, del S\u00edndrome de la Fatiga Cr\u00f3nica y del S\u00edndrome de Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple y por esta raz\u00f3n, la<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/05\/14\/nos-adherimos-al-dia-mundial-de-sfc-y-sqm\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3626","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3626","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3626"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3626\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3626"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3626"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3626"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}