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El D\u00eda Europeo del S\u00edndrome de Williams se celebra el 20 de mayo y por esta raz\u00f3n, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) quiere sumarse a esta celebraci\u00f3n que permite visibilizar a quienes conviven con este s\u00edndrome en Espa\u00f1a.Durante este d\u00eda y a lo largo de este mes, diferentes asociaciones en toda Europa fomentan y realizan diferentes actividades informativas, divulgativas y de concienciaci\u00f3n sobre esta enfermedad.<\/p>\n
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Estas actividades est\u00e1n dirigidas a la sociedad y tienen como objetivo dar a conocer los desaf\u00edos y victorias que d\u00eda a d\u00eda enfrentan los pacientes y sus familias as\u00ed como promover la investigaci\u00f3n como respuesta a la necesidad de prevenci\u00f3n, detecci\u00f3n y diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n
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El S\u00edndrome de Williams es una alteraci\u00f3n del desarrollo de causa gen\u00e9tica debida a la p\u00e9rdida de material en el cromosoma 7 (microdeleccion gen\u00e9tica) que puede producir alteraciones en el desarrollo general: discapacidad intelectual de leve a moderada, cardiopat\u00edas de diferente gravedad, hipoton\u00eda generalizada, alteraciones renales, optom\u00e9tricas y endocrinas. La incidencia en general se estima que 1 de cada 7.500 personas posee la delecci\u00f3n la regi\u00f3n del cromosoma 7 que corresponde al S\u00edndrome de Williams-Beuren.<\/p>\n
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En FEDER queremos felicitar el trabajo desinteresado que realizan varias asociaciones para promover la concienciaci\u00f3n del s\u00edndrome de Williams a nivel internacional, crear y reforzar lazos con instituciones p\u00fablicas, privadas y sociosanitarias y promover la investigaci\u00f3n no solo de esta enfermedad sino de todas las enfermedades raras.<\/p>\n
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Por esta raz\u00f3n, FEDER reconoce el trabajo de la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome Williams de Espa\u00f1a Asociaci\u00f3n Valenciana S\u00edndrome de Williams, la Fundaci\u00f3n Menudos Corazones, la Asociaci\u00f3n Sindrome de Williams de Andaluc\u00eda, la Asociaci\u00f3n para Enfermos de Enfermedades Cr\u00f3nicas Degenerativas y Raras de Median\u00edas, la Associaci\u00f3 Catalana del S\u00edndrome de Williams, Asociaci\u00f3n de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras CYL, la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Williams de Cantabria, la Associaci\u00f3 Balear d\u00b4Infants amb Malaties Rares y la Asociaci\u00f3n de Afectados por Displasia Ectod\u00e9rmica.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 20 de mayo de 2018.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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