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Fuente: EURORDIS<\/a><\/span> | Durante la inauguraci\u00f3n de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Hu\u00e9rfanos\u00a02018 en Viena (ECRD), EURORDIS-Rare Diseases Europe, una alianza de casi 800 enfermedades raras,\u00a0grupos de pacientes y organizador de la conferencia, solicita un nuevo marco pol\u00edtico de la UE y un fuerte impulso\u00a0de las instituciones de la UE en el \u00e1rea de enfermedades raras.<\/p>\n
<\/p>\n En los \u00faltimos 20 a\u00f1os, la legislaci\u00f3n y pol\u00edticas innovadoras sobre enfermedades raras y medicamentos hu\u00e9rfanos han sido impulsadas por la comunidad de pacientes con enfermedades raras y las instituciones de la UE, con un fuerte liderazgo de la\u00a0Comisi\u00f3n Europea (CE). Es ampliamente reconocido que las enfermedades raras es un \u00e1rea para la cual las estrategias m\u00e1s eficaces son transfronterizas y en toda la UE. El Reglamento de la UE sobre\u00a0productos m\u00e9dicos hu\u00e9rfanos y las Redes de Referencia Europeas (ERNS) son algunos ejemplos de \u00e9xito para mejorar\u00a0las vidas de los 30 millones de europeos que viven con una enfermedad rara.<\/p>\n
<\/p>\n Los pr\u00f3ximos pasos en la pol\u00edtica de enfermedades raras de la UE, incluyen la adopci\u00f3n de un cofinanciador europeo del programa conjunto para
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<\/p>\n Se ha avanzado mucho en los \u00faltimos 20 a\u00f1os. Sin embargo, todav\u00eda quedan grandes desaf\u00edos para la mayor\u00eda de los pacientes,\u00a0por ejemplo, al acceder a un diagn\u00f3stico y tratamiento, mientras que la atenci\u00f3n social a\u00fan est\u00e1 fragmentada.<\/p>\n
<\/p>\n Los notables avances tecnol\u00f3gicos y cient\u00edficos han llevado a un aumento exponencial en las\u00a0tecnolog\u00edas y terapias en el mercado. Estas nuevas oportunidades encarnan la esperanza para los pacientes, pero paralelamente, surgen inquietudes en t\u00e9rminos de acceso y sostenibilidad para los presupuestos de salud.<\/p>\n
<\/p>\n En el futuro, las ERN tambi\u00e9n deben estar firmemente anclados en los sistemas nacionales de salud e integrados\u00a0en estrategias renovadas de enfermedades raras nacionales para garantizar que los pacientes individuales puedan acceder f\u00e1cilmente al\u00a0v\u00eda de atenci\u00f3n m\u00e9dica espec\u00edfica que necesitan.<\/p>\n
<\/p>\n Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS, coment\u00f3: \u00abNecesitamos acelerar el impulso que se\u00a0ha construido durante los \u00faltimos 20 a\u00f1os y crear un nuevo \u00edmpetu para enfrentar los desaf\u00edos emergentes y asegurar que nadie se quede\u00a0atr\u00e1s. ECRD Vienna 2018, la mayor reuni\u00f3n de m\u00faltiples partes interesadas en Europa para la comunidad de enfermedades raras, es\u00a0una oportunidad para discutir y alcanzar soluciones sobre c\u00f3mo podemos mirar hacia el futuro \u00ab.<\/p>\n
<\/p>\n A\u00f1adi\u00f3: \u00abTenemos que seguir buscando estas soluciones a nivel supranacional para ayudar a mejorar la equidad de\u00a0acceso a la salud y lograr la cobertura sanitaria universal y el desarrollo sostenible de las Naciones Unidas relacionado con la salud<\/p>\n
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<\/p>\n Avanzamos en Viena los primeros datos sobre acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento del Estudio ENSERio<\/b><\/a><\/span><\/p>\n
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\n<\/ul>\n Fuente:\u00a0<\/span>EURORDIS<\/a>.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 21\/05\/2018.<\/p>\n
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Fuente: EURORDIS | Durante la inauguraci\u00f3n de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Hu\u00e9rfanos\u00a02018 en Viena (ECRD), EURORDIS-Rare Diseases Europe, una alianza de casi 800 enfermedades[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3651","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3651","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3651"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3651\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3651"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3651"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3651"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
Enfermedades Raras en 2019, que estructurar\u00e1 la investigaci\u00f3n de enfermedades raras, y la posible adopci\u00f3n de la corriente\u00a0propuesta legislativa para la cooperaci\u00f3n europea en materia de evaluaci\u00f3n de la tecnolog\u00eda sanitaria, que tendr\u00e1 una\u00a0impacto en el acceso a tratamientos de enfermedades raras.<\/p>\nLa pol\u00edtica de enfermedades raras de la UE necesita un nuevo impulso para los pr\u00f3ximos 20 a\u00f1os<\/h3>\n
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