{"id":3662,"date":"2018-05-24T06:53:45","date_gmt":"2018-05-24T04:53:45","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/05\/24\/el-5-de-junio-te-esperamos-en-la-presentacion-del-estudio-enserio-actualizado\/"},"modified":"2018-05-24T06:53:45","modified_gmt":"2018-05-24T04:53:45","slug":"el-5-de-junio-te-esperamos-en-la-presentacion-del-estudio-enserio-actualizado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/05\/24\/el-5-de-junio-te-esperamos-en-la-presentacion-del-estudio-enserio-actualizado\/","title":{"rendered":"El 5 de junio, \u00a1te esperamos en la presentaci\u00f3n del Estudio ENSERio actualizado!"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li><span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"https:\/\/docs.google.com\/forms\/d\/e\/1FAIpQLSd6yzPN6Z6hAdZB1a08pZzkUxnHvyFdoYU1b5Rkxlu7YOzklQ\/viewform\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span style=\"font-style: normal;font-weight: 400\"><b>\u00a1Inscr\u00edbete aqu\u00ed!<\/b><\/span><\/a><\/span><\/li>\n<p>&#013;\n<\/ul>\n<p>Desde FEDER, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, y el Centro CREER, el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, queremos invitaros a la presentaci\u00f3n de la actualizaci\u00f3n de nuestro \u201cEstudio sobre Situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a\u201d, conocido como Estudio ENSERio.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Publicado en 2009 y por primera vez en la historia de Espa\u00f1a, este estudio pionero arrojaba datos sobre la verdadera situaci\u00f3n a la que cada d\u00eda se enfrentan las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente. Por aquel entonces, se pusieron de relieve los dos problemas m\u00e1s urgentes del colectivo: el retraso diagn\u00f3stico y el acceso a tratamiento.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Casi una d\u00e9cada despu\u00e9s, las transformaciones econ\u00f3micas, los avances en investigaci\u00f3n o el crecimiento del tejido asociativo han creado la necesidad de conocer, mediante una nueva edici\u00f3n del estudio, la nueva realidad a la debemos hacer frente.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Para ello, m\u00e1s de 1.500 personas han intervenido en el proceso, duplicando la participaci\u00f3n respecto a la primera edici\u00f3n del estudio y contemplando m\u00e1s de 400 patolog\u00edas diferentes y casos sin diagn\u00f3stico, lo que ha permitido ampliar la representatividad del colectivo.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>El martes 5 de junio a las 10:30 horas presentaremos los resultados de esta publicaci\u00f3n en la Secretar\u00eda de Estado de Servicios Sociales e Igualdad (c\/ Alcal\u00e1, 37, Madrid).<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u00bfVienes? \u00a1Conf\u00edrmanos tu asistencia a trav\u00e9s de este formulario antes del 1 de junio!<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 24\/05\/2018.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>&#013;<br \/>\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a1Inscr\u00edbete aqu\u00ed! &#013; Desde FEDER, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, y el Centro CREER, el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias,<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/05\/24\/el-5-de-junio-te-esperamos-en-la-presentacion-del-estudio-enserio-actualizado\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3662","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3662","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3662"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3662\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3662"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3662"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3662"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}