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Fuente: Europa Press<\/a><\/span> | La Regi\u00f3n de Murcia ha dado un nuevo paso en el abordaje y tratamiento de las enfermedades raras, con la constituci\u00f3n esta semana de la Comisi\u00f3n de Direcci\u00f3n del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Regi\u00f3n de Murcia (PIER).<\/p>\n
<\/p>\n Esta comisi\u00f3n es el m\u00e1ximo \u00f3rgano de direcci\u00f3n del Plan y tiene como cometidos recibir la informaci\u00f3n sobre el grado de cumplimiento en cada l\u00ednea estrat\u00e9gica y realizar, en su caso, los ajustes necesarios para garantizar su correcta implantaci\u00f3n, por lo que tiene establecido un calendario de reuniones para supervisar su implantaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n En este encuentro se revis\u00f3 la situaci\u00f3n de las l\u00edneas estrat\u00e9gicas y los objetivos del PIER, acordando las medidas y ajustes prioritarios para avanzar en su puesta en marcha durante 2018.<\/p>\n
<\/p>\n La directora general de Planificaci\u00f3n, Investigaci\u00f3n, Farmacia y Atenci\u00f3n al Ciudadano, Mar\u00eda Teresa Mart\u00ednez, el director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud, Roque Mart\u00ednez y la directora gerente del Instituto de Acci\u00f3n Social (IMAS), Ver\u00f3nica L\u00f3pez, participaron en la reuni\u00f3n de constituci\u00f3n de esta comisi\u00f3n, en la que se integra tambi\u00e9n la Consejer\u00eda de Educaci\u00f3n, a la que represent\u00f3 en esta sesi\u00f3n la directora general de Atenci\u00f3n a la Diversidad y Calidad Educativa, Esperanza Moreno.<\/p>\n
<\/p>\n 7.000 ENFERMEDADES<\/p>\n
<\/p>\n Con el objeto de abordar las 7.000 enfermedades raras existentes, que afectan a 74.759 personas de la Regi\u00f3n (un 5,1 por ciento de la poblaci\u00f3n), el Gobierno regional aprob\u00f3 el pasado febrero el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Regi\u00f3n de Murcia (PIER), orientado a la mejora de la atenci\u00f3n a los ciudadanos afectados, con el objeto de mejorar su calidad de vida.<\/p>\n
<\/p>\n El Plan prev\u00e9 la realizaci\u00f3n un seguimiento continuo, como elemento clave para garantizar su cumplimiento y, dada la complejidad de las actuaciones previstas, as\u00ed como la multiplicidad de organismos implicados, se ha establecido para su seguimiento una estructura funcional constituida por una Comisi\u00f3n de Direcci\u00f3n y una Comisi\u00f3n T\u00e9cnica interdepartamentales.<\/p>\n
<\/p>\n Las enfermedades raras abarcan un amplio conjunto de patolog\u00edas de diversos or\u00edgenes y presentaci\u00f3n cl\u00ednica, cada una de ellas de baja frecuencia, pero consideradas en su conjunto afectan a una proporci\u00f3n considerable de la poblaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n La variedad de estas enfermedades dificulta su abordaje espec\u00edfico desde el punto de vista de la salud p\u00fablica. En cambio, su cronicidad, su car\u00e1cter discapacitante y el amplio desconocimiento sobre su etiolog\u00eda y evoluci\u00f3n permiten realizar un planteamiento conjunto atendiendo unas necesidades comunes; necesidades que contemplan la investigaci\u00f3n de nuevas terapias y la asistencia sanitaria de alto nivel de especializaci\u00f3n, pero que trascienden estos \u00e1mbitos en la cotidianeidad de las personas afectadas y sus familiares.<\/p>\n
<\/p>\n El Plan Integral de Enfermedades Raras de la Regi\u00f3n de Murcia, pionero a nivel nacional, contar\u00e1 con m\u00e1s de 12 millones de euros para beneficiar a las personas que las padecen en la Comunidad, con medidas como la ampliaci\u00f3n del n\u00famero de enfermedades a detectar en el cribado neonatal, la elaboraci\u00f3n de protocolos de derivaci\u00f3n desde Atenci\u00f3n Primaria, el impulso a nuevas l\u00edneas de investigaci\u00f3n y el desarrollo de formaci\u00f3n continuada y de programas de apoyo a las familias.<\/p>\n
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