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El 30 de mayo se celebra el D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Prader Willi (SPW) y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a esta jornada global de sensibilizaci\u00f3n sobre sobre esta enfermedad.\u00a0El SPW es una enfermedad cong\u00e9nita, no hereditaria, que puede presentarse en cualquier persona. Tiene una incidencia estimada de 1 por cada 15.000 personas. En Espa\u00f1a hay m\u00e1s de 2.500 personas que conviven con esta enfermedad.<\/p>\n
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Los s\u00edntomas del S\u00edndrome no se manifiestan en todos los pacientes, ni aparecen con la misma intensidad o frecuencia. Algunos de ellos son: hipoton\u00eda muscular, apetito insaciable, obesidad, incompleto, baja estatura o manos y pies de una talla peque\u00f1a.<\/p>\n
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El SPW tambi\u00e9n acarrea dificultades de aprendizaje y graves problemas de conducta y\/o psiqui\u00e1tricos. El diagn\u00f3stico precoz, la atenci\u00f3n temprana y el tratamiento multidisciplinario, unidos con la administraci\u00f3n de la hormona del crecimiento han mejorado la calidad de vida de estas personas.<\/p>\n
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Por esta raz\u00f3n; FEDER incide en la necesidad de reconocer la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas como un desaf\u00edo global para dar respuesta a los problemas m\u00e1s urgentes del colectivo: la prevenci\u00f3n, el diagn\u00f3stico y el tratamiento y de esta forma brindar esperanza y apoyo a todos los pacientes que conviven con una enfermedad rara y sus familias.<\/p>\n
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En este d\u00eda, FEDER quiere enviar un mensaje de apoyo y esperanza a todas las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y reconocer el trabajo que diferentes asociaciones realizan para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con este s\u00edndrome y sobre todo por el esfuerzo conjunto que plasman para dar luz y fuerza a la promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n como clave para avanzar en el desarrollo de y conocimiento de esta enfermedad.<\/p>\n
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En concreto, FEDER quiere reconocer el trabajo de la Asociaci\u00f3n del S\u00edndrome de Prader-Willi de Andaluc\u00eda, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola para el S\u00edndrome de Prader Willi, la Asociaci\u00f3n Valenciana S\u00edndrome Prader Willi, la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a S\u00edndrome Prader Willi, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola para el S\u00edndrome de Prader-Willi de Asturias, la Asociaci\u00f3n Molinense de Enfermedades Raras, la Asociaci\u00f3n de Personas y Enfermedades Raras de Arag\u00f3n, la Asociaci\u00f3n Humanitaria de Enf. Degenerativas y S\u00edndr. de la Infancia y Adolescencia, la Associaci\u00f3 Balear d\u00b4Infants amb Malaties Rares, la Asociaci\u00f3n Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas, la Asociaci\u00f3n Catalana para el S\u00edndrome de Prader Willi, la Asociaci\u00f3n de Ayuda Mutua PANIDE y la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 30 de mayo de 2018.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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