![\"A](\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/32954241_1956616477695787_7704740032703102976_n.png\")
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Em maio \u00e9 comemorado o Wishbone Day no dia 06 de maio, o Dia internacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o e Divulga\u00e7\u00e3o da Osteog\u00eanese Imperfeita (OI). Conhe\u00e7a a incr\u00edvel hist\u00f3ria de F\u00e1tima Benincaza.<\/p>\n
\u201cEm 1984, realizei o meu grande desejo, ser m\u00e3e. O dia estava lindo, o sol brilhava, nasceu meu primeiro filho, Henrique de parto normal. Ele apresentava fraturas uterinas j\u00e1 consolidadas, tinha as escler\u00f3ticas azuis, o cr\u00e2nio mole e grande deformidades nas t\u00edbias. Mas para mim, n\u00e3o fez diferen\u00e7a, era o grande presente que eu tinha pedido a Deus. Aceitei-o como uma d\u00e1diva.<\/p>\n
Dias antes do nascimento do Henrique ganhamos um pensamento de Helen Keller que dizia \u201cQuando uma porta de felicidade se fecha, outra se abre, mas olhamos s\u00f3 para aquela que se fechou e n\u00e3o vemos as outras que abriram.\u201d Esse pensamento foi importante para n\u00f3s, pois passamos a procurar as outras portas abertas e esquecemos aquela que tinha se fechado. Fomos pedir ajuda aos m\u00e9dicos, mas logo percebemos que eles n\u00e3o sabiam quase nada da fragilidade \u00f3ssea. Os m\u00e9dicos nos diziam que a patologia era rara, que n\u00e3o existia rem\u00e9dio e nada poderia ser feito. Eu e meu marido resolvemos conhecer outras fam\u00edlias para juntos ajudar-nos uns aos outros. Passamos a visitar os m\u00e9dicos apenas para estabelecer contatos com outros portadores, visando trocar experi\u00eancias e a busca por melhorias para os portadores.<\/p>\n
Dois anos depois, nasceu o meu segundo filho, Gustavo, com a mesma doen\u00e7a rara. J\u00e1 com 21 semanas de gesta\u00e7\u00e3o, os m\u00e9dicos confirmaram o diagn\u00f3stico. A decis\u00e3o de continuar com a gesta\u00e7\u00e3o at\u00e9 fim, para n\u00f3s foi bem tranq\u00fcila, n\u00e3o somos n\u00f3s que decidimos quem deve viver ou n\u00e3o, defendemos a vida e a vida com amor.<\/p>\n
Na \u00e9poca j\u00e1 nos reun\u00edamos com outras fam\u00edlias e assim continuamos fazendo reuni\u00f5es em minha casa, com o pequeno grupo que conhecemos em 15 anos, tivemos contatos e trocas de experi\u00eancia com 21 portadores de Osteog\u00eanese Imperfeita. O m\u00e9dico que acompanhava nossos filhos nos orientava no sentido de montar uma associa\u00e7\u00e3o de pais e portadores. Segundo ele, essa seria talvez a melhor forma para melhorar a qualidade de vida dos portadores de OI, pois se tratava de uma doen\u00e7a rara e pouco conhecida, at\u00e9 mesmo pela comunidade m\u00e9dica. A nossa mobiliza\u00e7\u00e3o poderia mudar essa situa\u00e7\u00e3o.
\nEm novembro de 1999, navegando pela internet encontrei uma lista, onde pessoas com OI e pais trocavam conhecimentos para fundarem uma associa\u00e7\u00e3o brasileira. N\u00e3o pensei duas vezes, imediatamente fiz contato por e-mail contando a minha hist\u00f3ria e fui logo aceita no grupo. Naquele mesmo ano, em 11 de dezembro de 1999, em S\u00e3o Paulo, foi fundada a ABOI \u2013 Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Osteogenesis Imperfecta. Agora, nossa fam\u00edlia junto com outras encontravam mais portas abertas. Meu marido foi para a funda\u00e7\u00e3o da ABOI, levando fichas de associados do Rio de janeiro. Era mais um sonho realizado.<\/p>\n
Uma das principais a\u00e7\u00f5es da Associa\u00e7\u00e3o, realizada em dezembro de 2001, fez com o que o SUS assumisse o custeio do tratamento da doen\u00e7a e criou 10 centros de refer\u00eancia para tratamento dos portadores em todo Brasil. Hoje j\u00e1 s\u00e3o 15. Com a divulga\u00e7\u00e3o, as reuni\u00f5es entre pais, portadores e m\u00e9dicos, o trabalho da ABOI come\u00e7aram a crescer bastante. Foi necess\u00e1rio criar n\u00facleos regionais para suprir o atendimento e a divulga\u00e7\u00e3o regional, al\u00e9m de promover a articula\u00e7\u00e3o com os centros de refer\u00eancias e outros hospitais de apoio ao portador.
\nComo moro no Rio de Janeiro, eu e meu marido, al\u00e9m de atuarmos na dire\u00e7\u00e3o da associa\u00e7\u00e3o, ficamos respons\u00e1vel pelo N\u00facleo da ABOI \/ RJ. Aproveito para relatar essa experi\u00eancia que tem sido bastante gratificante para todos n\u00f3s.
\nAp\u00f3s a cria\u00e7\u00e3o da portaria que determinou o tratamento pelo SUS, o Centro de Refer\u00eancia do RJ, Instituto Fernandes Figueira \u2013 IFF , conseguiu , em 2002, iniciar o tratamento com infus\u00e3o do medicamento pamidronato diss\u00f3dico . A equipe multidisciplinar orientada pelo Dr. Juan Lorena, usando o protocolo de Montreal, no complemento da portaria, assume o compromisso de tratar todos os portadores do n\u00facleo RJ, MG. O tratamento no Rio funciona de forma democr\u00e1tica e participativa, as a\u00e7\u00f5es s\u00e3o discutidas com a ABOI, s\u00e3o feitas reuni\u00f5es de avalia\u00e7\u00f5es junto com todos os portadores, m\u00e9dicos e demais profissionais do IFF.
\nA partir da\u00ed comecei a participar como volunt\u00e1ria do IFF , CROI \u2013 RJ. A minha primeira a\u00e7\u00e3o como volunt\u00e1ria foi orientar no ber\u00e7\u00e1rio a troca de fraldas para n\u00e3o ter fraturas, ensinar a melhor forma de carregar e segurar o beb\u00ea, dar banho, vestir roupas. Passava a minha experi\u00eancia como m\u00e3e e mais as recomenda\u00e7\u00f5es da nossa viv\u00eancia da ABOI . Esse contato era feito atrav\u00e9s de visitas aos internados bem como durante as reuni\u00f5es da ABOI , para troca de experi\u00eancias.
\nPara uma melhor estrutura\u00e7\u00e3o do atendimento dos portadores de OI, no Rio , o CROI\/RJ junto com a ABOI mant\u00e9m parceria com a Cl\u00ednica MEDILABS, que realiza todos os exames, gratuitamente, de densitometria \u00f3ssea, para todos portadores.
\nOutras parcerias importante, tamb\u00e9m s\u00e3o mantidas com o Instituto Nacional de Ortopedia \u2013INTO e o Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia- IEDE. O primeiro instituto possibilita o atendimento ortop\u00e9dico ambulatorial e a realiza\u00e7\u00f5es de cirurgias corretivas para os portadores. O segundo atende os portadores maiores de 21 anos no tratamento com o pamidronato e o alendronato. Outra ajuda que temos recebido vem da Casa de Apoio \u00e0 Crian\u00e7a Com C\u00e2ncer s\u00e3o Vicente de Paulo, esta institui\u00e7\u00e3o acolhe as crian\u00e7as e seus acompanhantes, quando vem de outros estados receber tratamento no Rio de Janeiro.
\nEnfim, a ABOI conseguiu transformar a situa\u00e7\u00e3o da Osteog\u00eanesis Imperfecta \u2013 OI, no Brasil. H\u00e1 dezessete anos atr\u00e1s, era uma doen\u00e7a desconhecida, at\u00e9 mesmo pelos m\u00e9dicos, hoje, por\u00e9m as expectativas dos pais e das crian\u00e7as, que nascem com essa patologia, s\u00e3o outras, embora ainda n\u00e3o se tenha a sua cura, \u00e9 poss\u00edvel melhorar muito a qualidade de vida delas. Com informa\u00e7\u00e3o e dedica\u00e7\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel inseri-los na sociedade como pessoas produtivas, capazes de contribu\u00edrem para a melhoria da sociedade.
\nIsto s\u00f3 foi poss\u00edvel, bem como a sua cura tamb\u00e9m o ser\u00e1, se formos capazes de buscar as solu\u00e7\u00f5es coletivas e participativas, precisamos manter unidos, acreditando que solidariedade transforma nossas vidas para melhor.<\/p>\n
Delegada do Rio de Janeiro da Associa\u00e7\u00e3o dos Familiares, Amigos e Portadores de Doen\u00e7as Graves \u2013 AFAG, Fundadora da Associa\u00e7\u00e3o Nacional de Osteog\u00eanese Imperfeita \u2013 ANOI, Membro do F\u00f3rum de Pol\u00edticas P\u00fablicas para Crian\u00e7as e Adolecentes com Doen\u00e7as Cr\u00f4nicas e\/ou defici\u00eancias e suas Fam\u00edlias no Instituto Fernandes Figueira (FIOCRUZ). Membro do Comit\u00ea de \u00c9tica em Pesquisa em Seres Humanos do Instituto Fernandes Figueira (FIOCRUZ), Fundadora do grupo de amigo nacional da Osteog\u00eanese Imperfeita. Fundadora da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Osteogenesis Imperfecta \u2013 ABOI em dezembro de 1999, na primeira gest\u00e3o foi Presidente do Conselho deliberativo da ABOI e na gest\u00e3o de 2007 a 2010 Presidente da ABOI. Fundadora do grupo de amigo nacional da Osteog\u00eanese Imperfeita. Atua por mais de 31 anos junto aos familiares, pessoas com Osteog\u00eanese Imperfeita e profissionais da \u00e1rea de sa\u00fade, com a miss\u00e3o de melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas com doen\u00e7as raras\u201d.<\/p>\n
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\nSource: AFAG<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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