{"id":3698,"date":"2018-05-18T18:10:14","date_gmt":"2018-05-18T16:10:14","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/05\/18\/encontro-nacional-de-associacoes-no-congresso-brasileiro-de-genetica-medica-2018\/"},"modified":"2018-05-18T18:10:14","modified_gmt":"2018-05-18T16:10:14","slug":"encontro-nacional-de-associacoes-no-congresso-brasileiro-de-genetica-medica-2018","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/05\/18\/encontro-nacional-de-associacoes-no-congresso-brasileiro-de-genetica-medica-2018\/","title":{"rendered":"ENCONTRO NACIONAL DE ASSOCIA\u00c7\u00d5ES NO CONGRESSO BRASILEIRO DE GEN\u00c9TICA M\u00c9DICA 2018."},"content":{"rendered":"

\"ANesta quinta-feira (17) foi realizada a terceira edi\u00e7\u00e3o do Encontro Nacional de Associa\u00e7\u00f5es dentro do Congresso Brasileiro de Gen\u00e9tica M\u00e9dica que este ano foi realizado na cidade do Rio de Janeiro. O evento reuniu 30 entidades de diferentes regi\u00f5es do Brasil e contou com 120 participantes nas mais de 8 horas de programa\u00e7\u00e3o. No total 18 palestrantes abordaram temas de relev\u00e2ncia no trabalho das associa\u00e7\u00f5es que assistem pacientes com doen\u00e7as raras.<\/p>\n

A rela\u00e7\u00e3o m\u00e9dico e paciente foi o tema da fala da Dra. T\u00eamis Maria F\u00e9lix , geneticista do Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre, na sequ\u00eancia a Dra. Dafne Horovitz, geneticista do IFF\/Fiocruz, apresentou os desafios apresentados pelos Centro de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras:, com a experi\u00eancia do Instituto Fernandes Figueira no Rio de Janeiro.
\nOs exames gen\u00e9ticos no Sistema \u00danico de Sa\u00fade foram abordados pela mesa redonda, mediada pela presidente da Associa\u00e7\u00e3o Anjos da Guarda, Gabriele Gomes, e contou com o depoimento de refer\u00eancias nacionais na \u00e1rea da gen\u00e9tica m\u00e9dica como a Dra. T\u00eamis Maria F\u00e9lix , o Dr. Cassio Luiz de Carvalho, geneticista do Hospital Pedro Ernesto\/ UERJ e o geneticista Charles Marques Louren\u00e7o.<\/p>\n

No intervalo das apresenta\u00e7\u00f5es representantes de associa\u00e7\u00f5es e pacientes se reuniram em frente ao Centro de Conven\u00e7\u00f5es SulAm\u00e9rica, onde aconteceu o Congresso Brasileiro de Gen\u00e9tica M\u00e9dica. A manifesta\u00e7\u00e3o foi organizada pelo movimento \u201cMinha Vida N\u00e3o Tem Pre\u00e7o\u201d e teve como objetivo sensibilizar sociedade e gestores sobre a recente decis\u00e3o do Superior Tribunal de Justi\u00e7a (STJ) que pode afetar diretamente milhares de brasileiros, que dependem do fornecimento de tratamento pelo Governo.<\/p>\n

\"A<\/p>\n

Na segunda parte do entro a mesa redonda \u201cGen\u00e9tica M\u00e9dica e Organiza\u00e7\u00f5es de Pacientes: luta por um objetivo em comum\u201d foi mediada pela consultora cient\u00edfica da AFAG, Geisa Luz , e reuniu o Dr. Juan Llerena J\u00fanior, geneticista do IFF\/Fiocruz, o Dr. Cl\u00e1udio Schmidt, membro da da Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e a representante da Casa Hunter de Doen\u00e7as Raras, Regina El Khoury.<\/p>\n

A luta por medicamentos tamb\u00e9m foi tema na mesa redonda conduzida pelo presidente da ACAM, Cristiano Silveira. E contou com a participa\u00e7\u00e3o da presidente da ACADIM, Maria Clara Migowski e a presidente da AFAG, Maria Cec\u00edlia Oliveira, que entre outras quest\u00f5es abordou o tema em voga sobre a recente decis\u00e3o do Superior Tribunal de Justi\u00e7a (STJ) que compreende que os ju\u00edzes de todo o Pa\u00eds s\u00f3 dever\u00e3o deferir pedidos de medicamentos n\u00e3o incorporados ao SUS quando, entre outros requisitos, os medicamentos cont\u00e9m com o registro da droga na Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa). A decis\u00e3o do STJ preocupa l\u00edderes de associa\u00e7\u00f5es de pacientes que afirmam que h\u00e1 um n\u00famero consider\u00e1vel de medicamentos que contam com registros de \u00f3rg\u00e3os reguladores internacionais, mas que ainda n\u00e3o foram aprovados pela Anvisa.<\/p>\n

A presidente da Associa\u00e7\u00e3o Nacional de Osteog\u00eanese Imperfeita, Maria de F\u00e1tima Benincaza, mediou a \u00faltima mesa redonda do encontro que tratou sobre a organiza\u00e7\u00e3o coletiva das associa\u00e7\u00f5es com a psic\u00f3loga do IFF\/Fiocruz, Nunes Moreira, assistente social do IFF\/Fiocruz, Dra. Antilia Janu\u00e1rio e a Dra. Ilana Bejgel m\u00e9dica do INTO e paciente.<\/p>\n

\"A<\/p>\n

Para encerrar o proveitoso dia de debates a porta-voz da SPW Brasil, Liane Mufarrej, apresentou a exposi\u00e7\u00e3o do Dr. Cla\u00fadio Cordovil, pesquisador em Sa\u00fade P\u00fablica da Fiocruz, que ministrou uma esclarecedora palestra chamada \u201cCeticismo Baseado em Evid\u00eancia: por que n\u00e3o temos acesso a medicamentos para doen\u00e7as raras?\u201d. Ao final do encontro associa\u00e7\u00f5es e pacientes puderam fazer contribui\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

O post ENCONTRO NACIONAL DE ASSOCIA\u00c7\u00d5ES NO CONGRESSO BRASILEIRO DE GEN\u00c9TICA M\u00c9DICA 2018.<\/a> apareceu primeiro em .<\/p>\n


\nSource: AFAG<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nesta quinta-feira (17) foi realizada a terceira edi\u00e7\u00e3o do Encontro Nacional de Associa\u00e7\u00f5es dentro do Congresso Brasileiro de Gen\u00e9tica M\u00e9dica que este ano foi realizado na cidade do Rio de[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3698","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3698","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3698"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3698\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3698"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3698"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3698"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}