{"id":3717,"date":"2018-06-04T21:17:52","date_gmt":"2018-06-04T19:17:52","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/06\/04\/el-medico-ignorante\/"},"modified":"2018-06-04T21:17:52","modified_gmt":"2018-06-04T19:17:52","slug":"el-medico-ignorante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/06\/04\/el-medico-ignorante\/","title":{"rendered":"El m\u00e9dico ignorante"},"content":{"rendered":"<p><em><a href=\"https:\/\/mundomarfan.wordpress.com\/2018\/06\/04\/el-medico-ignorante\/medico-ignorante\/\" rel=\"attachment wp-att-3601\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"alignright size-medium wp-image-3601\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/medico-ignorante.jpe\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"169\" \/><\/a>Traemos hoy un post de Mar\u00eda Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado \u201cEl m\u00e9dico ignorante\u201d, parafraseando aquel texto de\u00a0Jaques Ranciere \u201cEl maestro ignorante\u201d. En \u00e9l Mar\u00eda Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los m\u00e9dicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo.<\/em><span id=\"more-3599\" \/><\/p>\n<p>Es este mes tan especial quiero compartir la historia de Mariano seg\u00fan mi visi\u00f3n.<\/p>\n<h1>El m\u00e9dico ignorante, seg\u00fan la visi\u00f3n de Jacques Ranci\u00e8re.<\/h1>\n<p>Fueron muchas las ocasiones en que varios m\u00e9dicos especialistas no pudieron ver. Y sin saberlo fueron condicionando la vida de un ni\u00f1o, mi hijo Mariano, hacia un destino de dolor y sufrimiento injustificados.<\/p>\n<p>Por mi trabajo como docente hab\u00eda estado en contacto con muchos ni\u00f1os all\u00e1 por 1980 cuando naci\u00f3, y not\u00e9 que era distinto a todos los que yo hab\u00eda visto. Lo primero que escuch\u00e9 fue que su cord\u00f3n umbilical med\u00eda el doble. No llam\u00f3 la atenci\u00f3n de los m\u00e9dicos.<\/p>\n<p>Durante el primer mes de vida creci\u00f3 ocho cent\u00edmetros, y cinco m\u00e1s en el segundo que tampoco fueron motivo de sospechas. La posibilidad de tener luxaci\u00f3n de caderas que culmin\u00f3 con un \u201ccaderas laxas\u201d a los cuarenta d\u00edas de vida, tampoco despert\u00f3 las alarmas que sonaban por todos lados, ni siquiera en el jefe del servicio de traumatolog\u00eda de aquel hospital infantil que ve\u00edamos en su consultorio. \u00c9l s\u00f3lo vio los pies planos severos y la escoliosis de su columna, que correg\u00eda con plantillas y kinesiolog\u00eda, gimnasia correctiva, nataci\u00f3n, casi permanentemente.<\/p>\n<p>Los dientes api\u00f1ados y el paladar alto, no inmutaron a la dentista especialista en ortopedia ni a ninguno de los especialistas a los que concurr\u00eda desde sus 40 d\u00edas. Salvo despu\u00e9s de una ca\u00edda y muchos meses en reposo, cuando qued\u00f3 anquilosado en flexi\u00f3n, a sus 14 a\u00f1os que, despu\u00e9s de una interconsulta en la calle Ramsay, con un diagn\u00f3stico equivocado de sinovitis de cadera lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico de base: S\u00edndrome de Marfan.<\/p>\n<p>Nunca se inmutaron los traumat\u00f3logos ante la lectura del resultado de las im\u00e1genes de radiograf\u00edas que dec\u00eda \u201cProtrusi\u00f3n acetabular\u201d aunque hoy sepamos que es la \u201cPelvis de Otto\u201d ni actuaron en consecuencia.<\/p>\n<p>Como consecuencia de esa mala praxis debi\u00f3 sufrir un a\u00f1o de tratamiento con calmantes y kinesiolog\u00eda. Incomprensible pensar que iban a poder \u201cdespegar\u201d las cabezas de los f\u00e9mures hundidas , y reci\u00e9n al ver que no hab\u00eda nada m\u00e1s que hacer, despu\u00e9s de un ateneo decidieron los reemplazos de sus caderas , midiendo 1,97 . En noviembre de 1995 la cadera derecha que era la m\u00e1s comprometida. Un a\u00f1o de rehabilitaci\u00f3n m\u00e1s para lograr recuperar la paresia de la pierna derecha, que tom\u00f3 la posici\u00f3n correcta, pero con la izquierda anquilosada y dolorida hasta que lleg\u00f3 la fecha de su reemplazo en marzo del 97.<\/p>\n<p>A pesar de tener el examen de su aorta dilatada y la v\u00e1lvula da\u00f1ada desde los 14 como m\u00ednimo, en una urgencia a los 18 lleg\u00f3 el reemplazo de la aorta ascendente y la v\u00e1lvula a\u00f3rtica que lo llevaron a estar anticoagulado de por vida. Ahora se programa la cirug\u00eda antes que se da\u00f1e la v\u00e1lvula o se la repara para evitar la anticoagulaci\u00f3n. Si se tiene la suerte de tener el diagn\u00f3stico a tiempo y cuanto antes mejor. Tambi\u00e9n se los medica con betabloqueantes que incluso retardan y hasta reducen la medida de la dilataci\u00f3n de la aorta.<\/p>\n<p>Y de ah\u00ed en adelante una rebeld\u00eda feroz por el continuo ataque a su dignidad humana que sent\u00eda por parte de todos los que abusaban de su cuerpo: m\u00e9dicos, enfermeros, kinesi\u00f3logos, incluido el destrato de alg\u00fan profesor de la escuela que lo llamaba \u201cmamarracho\u201d y \u201cmapa de Chile\u201d por su elevada estatura y la curvatura de su espalda, en fin, solo frente a un desaf\u00edo desconocido y gigante a pesar del permanente acompa\u00f1amiento familiar , hasta el d\u00eda que su cuerpo y sobre todo su mente dijeron \u201cBASTA\u201d y cerr\u00f3 sus ojos para siempre dej\u00e1ndonos desolados para siempre en octubre de 2014 despu\u00e9s de la 5\u00b0 cirug\u00eda que tuvo para reemplazar y reparar distintas partes de su aorta, cuando toda su sangre abandon\u00f3 su cuerpo.<\/p>\n<p>En 2009 conocimos la Fundaci\u00f3n Favaloro por unas consultas de excepci\u00f3n que consegu\u00ed en la obra social. En 2010 publiqu\u00e9 un libro de poes\u00edas con el folleto que tiene las caracter\u00edsticas que ameritan una consulta m\u00e9dica para un diagn\u00f3stico precoz y el o los tratamientos preventivos, ya que esta patolog\u00eda ataca todo lo que en el cuerpo tenga tejido conectivo. Tambi\u00e9n fui invitada a responder las consultas en la p\u00e1gina de la Asociaci\u00f3n Amar que cre\u00f3 la Dra. M\u00f3nica Segura, cardi\u00f3loga especialista en Marfan de la Fundaci\u00f3n Favaloro. Tarea que hago hasta el d\u00eda de hoy con el compromiso de ser la que repare tanto padecimiento de mi propio hijo, orientando y ayudando en lo que est\u00e9 en mis manos a todos los que llegan desde distintos lugares del mundo con sus consultas.<br \/>\nEl desconocimiento m\u00e9dico a\u00fan es muy grande. Son los propios afectados o sus familiares los que son invitados a llevarle los art\u00edculos a los m\u00e9dicos para que ellos vayan por un camino m\u00e1s certero.<\/p>\n<p>Las leyes deben ser cumplidas recurriendo a recursos de amparos para poder salvar las vidas de los que tengan la suerte de sortear la burocracia asesina. No todos tenemos los mismos principios \u00e9ticos sobre la vida y c\u00f3mo es justo y humano actuar. En general las prioridades son otras. No la vida de las personas, sino la usurpaci\u00f3n de los dineros por parte de los funcionarios corruptos y la cadena de impunidades.<\/p>\n<p>Una vez m\u00e1s tengo la oportunidad de difundir el folleto para que todo el que tenga el sentimiento de la solidaridad se tome el trabajo de compartir. Porque para estas enfermedades el mundo es uno solo, los seres humanos no tienen diferencias de raza, color, idioma, creencia, ideolog\u00edas, todos somos iguales, esperando que estas fallas gen\u00e9ticas sean cada vez menos raras y las fallas m\u00e9dicas menos frecuentes.<\/p>\n<p>El aporte que todos puedan hacer para destinar a la investigaci\u00f3n puede cambiar dr\u00e1sticamente la vida de millones de seres para que en estos tiempos de Ciencia y Tecnolog\u00eda, el hallazgo de sus causas y sus complicaciones puedan ser alcanzadas en un tiempo muy cercano. Una vez m\u00e1s tiro mi botella al mar.<\/p>\n<p>Mar\u00eda Julia Spiritelli<\/p>\n<p>&#013;<br \/>\nSource: MML<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Traemos hoy un post de Mar\u00eda Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado \u201cEl m\u00e9dico ignorante\u201d, parafraseando aquel texto de\u00a0Jaques Ranciere \u201cEl maestro ignorante\u201d. 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