{"id":3721,"date":"2018-05-28T08:20:00","date_gmt":"2018-05-28T06:20:00","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/05\/28\/jornadas-sobre-el-sindrome-del-aceite-toxico-en-creer\/"},"modified":"2018-05-28T08:20:00","modified_gmt":"2018-05-28T06:20:00","slug":"jornadas-sobre-el-sindrome-del-aceite-toxico-en-creer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/05\/28\/jornadas-sobre-el-sindrome-del-aceite-toxico-en-creer\/","title":{"rendered":"Jornadas sobre el S\u00edndrome del Aceite T\u00f3xico en CREER"},"content":{"rendered":"<p>\u00a0<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 11.97px;line-height: 1.3\">El Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, celebr\u00f3 los d\u00edas 29 y 30 de mayo las \u201cJornadas sobre el S\u00edndrome del Aceite T\u00f3xico. Situaci\u00f3n actual\u201d. En el Sal\u00f3n de Actos Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias en Burgos.<\/span><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>El objetivo principal de estas jornadas fue el de actualizar la situaci\u00f3n de las personas con S\u00edndrome del Aceite T\u00f3xico (SAT). Para ello, profesionales y especialistas impartieron charlas sobre la historia del S\u00edndrome del Aceite T\u00f3xico, las v\u00edctimas, actualizaci\u00f3n cl\u00ednica y valoraci\u00f3n de la discapacidad; adem\u00e1s se presentaron diferentes testimonios. Entre los ponentes se encontraron el Dr. D. Manuel Posada de la Paz, Director del Instituto de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras (IIER), Jos\u00e9 Luis \u00c1lvaro Ortega, de la Unidad de Coordinaci\u00f3n del SAT del Servicio Madrile\u00f1o de Salud, la Dra. Margarita Zango Pascual, Investigadora en Gesti\u00f3n de Riesgos y Derechos Humanos de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, la Dra. Montserrat Morales Conejo, Facultativa de Medicina Interna de la Unidad del SAT del Hospital 12 de Octubre de Madrid y la Dra. Pilar S\u00e1nchez-Porro Valad\u00e9s, M\u00e9dico valorador del Centro Base n\u00ba 8 de la Comunidad de Madrid.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>La inauguraci\u00f3n de las Jornadas fue realizada por la Directora General del Imserso, D\u00f1a. Carmen Balfag\u00f3n Lloreda, el Subdelegado de Gobierno en Burgos, D. Roberto Saiz Alonso, el Director del CREER, D. Aitor Aparicio Garc\u00eda, y la Coordinadora de la Plataforma de las v\u00edctimas enfermas por el SAT, D\u00f1a. Carmen Cort\u00e9s Gonz\u00e1lez.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>El S\u00edndrome del Aceite T\u00f3xico (SAT) es una enfermedad rara de origen t\u00f3xico, debido al consumo de un aceite de colza desnaturalizado con anilina al 2%. La enfermedad se caracteriza por la presencia de una afectaci\u00f3n vascular generalizada, afectando tanto a venas como arterias de todos los tama\u00f1os y \u00f3rganos y present\u00e1ndose con mialgias severas e incapacitantes, marcada eosinofilia e infiltrados pulmonares.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 05 de junio de 2018.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>&#013;<br \/>\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a0 &#013; El Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, celebr\u00f3 los d\u00edas 29 y 30 de mayo las<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/05\/28\/jornadas-sobre-el-sindrome-del-aceite-toxico-en-creer\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3721","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3721","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3721"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3721\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3721"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3721"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3721"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}