Carmen Mont\u00f3n ser\u00e1 la nueva Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Desde el a\u00f1o 2015, ha sido Consellera Sanitat Universal i Salut P\u00fablica en Comunidad Valenciana. Desde FEDER, analizamos la acci\u00f3n en materia de enfermedades raras que la Conseller\u00eda ha llevado a cabo en los tres \u00faltimos a\u00f1os.<\/p>\n
<\/p>\n
Uno de los principales logros que alcanzamos en Comunidad Valenciana fue la creaci\u00f3n del Dec\u00e1logo<\/b> auton\u00f3mico para la mejora de la atenci\u00f3n a personas con Enfermedades Raras. Un Dec\u00e1logo que nace de los compromiso adquiridos por la Conseller\u00eda tras el Acto Institucional por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos en las Cortes Valencianas en 2016.<\/p>\n
<\/p>\n
Esta iniciativa tom\u00f3 forma el a\u00f1o pasado con la creaci\u00f3n de una Comisi\u00f3n Mixta<\/b> de seguimiento en la que los pacientes est\u00e1n representados a trav\u00e9s de nuestra Federaci\u00f3n y que nos est\u00e1 permitiendo trabajar mano a mano con las Conseller\u00eda de Sanidad, haciendo extensible este trabajo a las \u00e1reas de Igualdad y Pol\u00edticas Inclusivas.<\/p>\n
<\/p>\n
Adem\u00e1s, el trabajo de la Conseller\u00eda encabezada por Mont\u00f3n tambi\u00e9n tuvo sus frutos en materia social, sobre todo en la atenci\u00f3n a nuestra infancia. En 2016 se public\u00f3 el Protocolo de Inclusi\u00f3n Educativa<\/b> elaborado conjuntamente por las Conseller\u00edas de Educaci\u00f3n y Sanidad para la atenci\u00f3n del alumnado con problemas de salud cr\u00f3nica.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
A nivel auton\u00f3mico, el estado de situaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras se ha visto muy favorecido de la mano de la Alianza en Investigaci\u00f3n Traslacional<\/b> en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, nacida en 2016 y en la que participan 16 entidades entre hospitales, universidades, centro de investigaci\u00f3n y nuestra Federaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n
Esta alianza tiene entre sus numerosos objetivos asesorar en materia de enfermedades raras, promover la investigaci\u00f3n para mejorar la calidad de vida de los pacientes o promover la formaci\u00f3n de pregrado y postgrado en enfermedades raras. Una labor que desde FEDER reconocimos como Mejor proyecto para favorecer la Investigaci\u00f3n<\/i> en nuestros premios 2017 en un aut\u00e9ntico ejemplo de trabajo en red entre centros auton\u00f3micos y nacionales; tambi\u00e9n potenciado a nivel internacional a trav\u00e9s de la participaci\u00f3n de esta comunidad en las Redes Europeas de Referencia.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
La acci\u00f3n de Mont\u00f3n con el colectivo valenciano, que suma m\u00e1s de 172.000 casos seg\u00fan el dec\u00e1logo, se ha hecho visible en numerosos encuentros y jornadas impulsados desde el tejido asociativo.<\/p>\n
<\/p>\n
Entre los ejemplos m\u00e1s recientes se encuentra su participaci\u00f3n en la II Reuni\u00f3n de la Alianza Traslacional en Investigaci\u00f3n Traslacional en enfermedades raras o en la VIII Jornada L\u00fadica que celebramos en Valencia, enmarcado en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.\u00a0Precisamente en este marco, Mont\u00f3n dedic\u00f3 un art\u00edculo de opini\u00f3n<\/span> <\/a>a nuestro colectivo, esta vez en el a\u00f1o 2017.<\/p>\n
<\/p>\n Ese mismo a\u00f1o, se reuni\u00f3 con nuestra Federaci\u00f3n para hacer balance de los primeros pasos del dec\u00e1logo. Adem\u00e1s, inaugur\u00f3 tambi\u00e9n nuestro IV Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras as\u00ed como el III Congreso Nacional de ER de Comunidad Valenciana.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 06\/06\/2018.<\/p>\n
<\/p>\n \u00a0<\/p>\n
Carmen Mont\u00f3n ser\u00e1 la nueva Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Desde el a\u00f1o 2015, ha sido Consellera Sanitat Universal i Salut P\u00fablica en Comunidad Valenciana. Desde FEDER, analizamos[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3722","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3722","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3722"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3722\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3722"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3722"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3722"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"