{"id":3731,"date":"2018-06-07T07:16:20","date_gmt":"2018-06-07T05:16:20","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/06\/07\/nos-unimos-a-la-celebracion-del-dia-europeo-del-sindrome-de-tourette\/"},"modified":"2018-06-07T07:16:20","modified_gmt":"2018-06-07T05:16:20","slug":"nos-unimos-a-la-celebracion-del-dia-europeo-del-sindrome-de-tourette","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/06\/07\/nos-unimos-a-la-celebracion-del-dia-europeo-del-sindrome-de-tourette\/","title":{"rendered":"Nos unimos a la celebraci\u00f3n del D\u00eda Europeo del S\u00edndrome de Tourette"},"content":{"rendered":"

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El 7 de junio se celebra el D\u00eda Europeo de Concientizaci\u00f3n del S\u00edndrome de Tourette que es el tradicionalmente conocido como \u201ctrastorno de los Tics\u201d; por esta raz\u00f3n, queremos sumarnos a esta celebraci\u00f3n y de esta forma resaltar la importancia de promover la investigaci\u00f3n de esta patolog\u00eda y as\u00ed encontrar nuevos caminos para afrontar de la mejor forma no solo esta sino todas las enfermedades raras.<\/p>\n

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Los tics son movimientos o sonidos abruptos, involuntarios, repetitivos, que una persona realiza o emite. La Sociedad Europea de Sindrome de Tourette estima que 1 de cada 100 personas lo presenta. Casi el 90 por ciento de las personas con tics presentan otros trastornos asociados, tales como: Trastorno de D\u00e9ficit Atencional, Trastorno Obsesivo Compulsivo, Fobias, hipersensibilidad social, depresi\u00f3n o Ansiedad.<\/p>\n

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El trastorno recibe su nombre del Dr. Georges Gilles de la Tourette, neur\u00f3logo pionero franc\u00e9s que en 1885 describi\u00f3 por primera vez la afecci\u00f3n en pacientes que presentaban movimientos involuntarios, ecolalia, ecopraxia y sonidos extra\u00f1os e incontrolables.<\/p>\n

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Generalmente los primeros s\u00edntomas suelen consistir en tics en la cara (normalmente parpadeo) con el tiempo, aparecen otros tics motores (como movimientos de la cabeza, del cuello, patadas, etc.) y a ello se le suma al menos alg\u00fan tic f\u00f3nico (carraspeo, sonidos extra\u00f1os, palabras, etc.) La variedad de tics o s\u00edntomas parecidos a los tics es enorme. La complejidad de algunos s\u00edntomas a menudo confunde a los miembros de la familia, amigos, maestros, y empleadores, quienes pueden encontrar dif\u00edcil de creer que las acciones o las palabras emitidas sean involuntarias.<\/p>\n

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Durante este d\u00eda, diferentes asociaciones de pacientes unen esfuerzos y realizan diferentes actividades divulgativas para sensibilizar y concienciar sobre esta enfermedad, expresar su apoyo y brindar ayuda a los pacientes y sus familias reconociendo su lucha diaria; y adem\u00e1s valorar la importante labor que realizan cient\u00edficos y expertos en la b\u00fasqueda de nuevos tratamientos y en mejorar el acceso a un diagn\u00f3stico m\u00e1s acertado y oportuno.<\/p>\n

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Por esta raz\u00f3n, queremos resaltar el trabajo que diferentes asociaciones realizan para generar actividades de suma importancia para concienciar a las personas y a la comunidad cient\u00edfica sobre la necesidad de ampliar los conocimientos en torno a esta enfermedad y sus s\u00edntomas para conseguir un diagn\u00f3stico precoz y con ello un tratamiento a tiempo que ayude a mejorar la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n

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En este d\u00eda, reconocemos el trabajo de la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Pacientes con S\u00edndrome de Tourette y Trastornos Asociados, la Asociaci\u00f3n Andaluza de Pacientes con S\u00edndrome de Tourette y Trastornos Asociados, la Asociaci\u00f3n Valenciana de Enfermedad de Huntington, la Asociaci\u00f3n Familias Aragonesas con Pacientes de S\u00edndrome de Tourette, la Fundaci\u00f3n Atrofia Muscular Espinal, la Associaci\u00f3 Balear d\u00b4Infants amb Malaties Rares, la Asociaci\u00f3n Cuenta con nosotros Melilla \u00abAsociaci\u00f3n de Informaci\u00f3n y Apoyo sobre las ER\u00bb y la Asociaci\u00f3n de Ayuda Mutua PANIDE.<\/p>\n

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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 07 de junio de 2018.<\/p>\n


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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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