El movimiento balear de enfermedades raras insta a la Conseller\u00eda de Salud de Islas Baleares a impulsar un Plan Integral en Enfermedades Raras a nivel auton\u00f3mico. As\u00ed lo trasladaron a la Consellera, Patricia G\u00f3mez i Picard, el Presidente de FEDER, Juan Carri\u00f3n, David S\u00e1nchez, Responsable del Programa de Coordinadores de Zona de la Federaci\u00f3n, y Catalina Cerd\u00e1, Presidenta de ABAIMAR.<\/p>\n
<\/p>\n
La noticia surge tras la reuni\u00f3n, el pasado 31 de mayo, entre FEDER y las asociaciones que trabajan por las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en las islas o que, con sospecha de ella, a\u00fan contin\u00faan sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
<\/p>\n
Con ello, el colectivo present\u00f3 sus prioridades a la Conseller\u00eda, buscando hacer extensible a Baleares el objetivo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que busca trabajar en 7 l\u00edneas de acci\u00f3n: prevenci\u00f3n, detecci\u00f3n precoz, atenci\u00f3n sanitaria, terapias, atenci\u00f3n sociosanitaria, investigaci\u00f3n y formaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n
Con ello, se busca mejorar el d\u00eda a d\u00eda de las m\u00e1s de 75.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patolog\u00edas o sin diagn\u00f3stico en las islas. Para ello, tambi\u00e9n propusieron replicar las experiencias de Madrid y Murcia con las Gu\u00edas de orientaciones para la valoraci\u00f3n de la discapacidad en enfermedades raras.<\/p>\n
<\/p>\n
Adem\u00e1s, tomando como base la reuni\u00f3n de trabajo anterior con el colectivo, FEDER y ABAIMAR tambi\u00e9n elevaron a la Consellera la situaci\u00f3n de quienes conviven con Inmunodeficiencias Primarias en Baleares, representadas por ABADIP, la Associaci\u00f3 Balear de D\u00e9ficits Inmunitaris Primaris.<\/p>\n
<\/p>\n
Del mismo modo, trasladaron las principales preocupaciones de las Asociaci\u00f3n Balear de la enfermedad de Andrade, la de Sensibilidad Qu\u00edmica y Ambiental M\u00faltiple de Baleares y de aquellas que cuentan con sede y delegaci\u00f3n auton\u00f3mica con la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de CJD que aglutina a las enfermedades pri\u00f3nicas.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
La visita de FEDER a las islas sirvi\u00f3 para poner en valor los proyectos y servicios que la organizaci\u00f3n brinda a las asociaciones as\u00ed como para reforzar la cohesi\u00f3n de todo el tejido nacional, compuesto en la actualidad por 339 entidades dentro de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n
Precisamente por eso, S\u00e1nchez y Carri\u00f3n coincidieron en agradecer la participaci\u00f3n de las asociaciones y su trabajo diario en la comunidad, mejorando la calidad de vida de un movimiento que, en toda Espa\u00f1a, representa a m\u00e1s de 3 millones de personas.<\/p>\n
<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 08\/06\/2018.<\/p>\n
<\/p>\n
\u00a0<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
El movimiento balear de enfermedades raras insta a la Conseller\u00eda de Salud de Islas Baleares a impulsar un Plan Integral en Enfermedades Raras a nivel auton\u00f3mico. As\u00ed lo trasladaron a[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3737","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3737","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3737"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3737\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3737"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3737"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3737"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}