Las Federaciones Espa\u00f1ola (FEDER) y Gallega (FEGEREC) de Enfermedades Raras se reunieron la semana pasada con Cristina P\u00e9rez, Jefa Territorial de A Coru\u00f1a de la Conseller\u00eda de Sanidad para abordar el estado de situaci\u00f3n de las prioridades de este colectivo que suma, estimativamente, m\u00e1s de 200.000 personas en la comunidad.<\/p>\n
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La noticia se produce tras la publicaci\u00f3n, a principios de a\u00f1o, del proyecto de real decreto que regule Registro de Pacientes con Enfermedades Raras en la comunidad aut\u00f3noma de Galicia (Rerga). Con \u00e9l, la comunidad contribuir\u00e1 a la consecuci\u00f3n de los objetivos del Registro Estatal de Enfermedades Raras: proporcionar informaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica, orientar la planificaci\u00f3n sanitaria y facilitar el trabajo entre las autonom\u00edas y otros pa\u00edses.<\/p>\n
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Con su puesta en marcha, se mejorar\u00eda la informaci\u00f3n disponible sobre enfermedades raras y, en consecuencia, \u00abpodr\u00edamos reducir el retraso diagn\u00f3stico que ha sufrido casi la mitad de nuestro colectivo\u00bb explic\u00f3 Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n, en el marco de la reuni\u00f3n. Una problem\u00e1tica que, en el 30% de los casos, conlleva un agravamiento de la enfermedad y dificulta el acceso a un tratamiento efectivo contra la enfermedad.<\/p>\n
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Para hacer frente a esta problem\u00e1tica y \u00abaprovechar todo el potencial del registro, desde el movimiento de pacientes recordamos la necesidad de dotar de recursos a los registros auton\u00f3micos como el nuestro, para poder cumplir con los requerimientos del Registro Estatal\u00bb record\u00f3 Ancochea.<\/p>\n
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Por su parte, Cristina P\u00e9rez traslad\u00f3 el compromiso de la Conseller\u00eda de Sanidad de la Xunta de Galicia con las asociaciones de pacientes como part\u00edcipes de la toma de decisiones en temas de salud. Como ejemplo, present\u00f3 \u00c9-Sa\u00fade, una herramienta de comunicaci\u00f3n del Servicio Gallego de Salud accesible desde cualquier lugar y dispositivo para que el ciudadano pueda acceder a servicios y contenidos sanitarios personalizados.<\/p>\n
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Del mismo modo, la Jefa Territorial de Sanidad puso en valor la participaci\u00f3n de entidades como FEGEREC dentro del Consejo Asesor del Paciente, creado en 2013, y la puesta en marcha de la Escuela Gallega de Salud para ciudadanos como principales iniciativas para integrar la perspectiva de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagn\u00f3stico en el sistema sanitario gallego.<\/p>\n
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En Galicia, un total de 11 asociaciones de pacientes como FEGEREC sirven de apoyo y referencia para el colectivo en la comunidad. En este marco, FEDER, representada a trav\u00e9s de Ancochea, mantuvo tambi\u00e9n una reuni\u00f3n de trabajo con el equipo profesional de FEGEREC y su directiva, encabezada por Carmen L\u00f3pez.<\/p>\n
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Precisamente este trabajo pone de relieve el valor del trabajo en red entre ambas entidades, presentando unidas ante la administraci\u00f3n p\u00fablica las inquietudes, necesidades y propuestas del colectivo representado. Hoy, \u00absomos el reflejo de dos entidades que representan un colectivo com\u00fan, en l\u00ednea en la b\u00fasqueda de mejoras, con proyectos de futuro conjunto, como una forma de optimizar y rentabilizar recursos m\u00e1s all\u00e1 de cualquier frontera geogr\u00e1fica\u00bb ha expresado L\u00f3pez.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, con el objetivo de fortalecer el trabajo que se lleva a cabo desde el Tercer Sector gallego, FEDER tambi\u00e9n mantuvo una reuni\u00f3n de trabajo con Greta F\u00e1bregas, Coordinadora de Programas de Acci\u00f3n Social en Fundaci\u00f3n Barri\u00e9, entidad con la que actualmente FEDER est\u00e1 trabajando fortalecer nuestros procesos comunicativos para mejorar nuestra capacidad de acci\u00f3n y posibilidades de nuestro movimiento.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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