![\"Thomas](\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/thomas-lario.jpg\")
Hola, este mensaje os llega desde Francia. Aunque nac\u00ed en Francia, mis or\u00edgenes son espa\u00f1oles.\u00a0Soy Thomas, de 37 a\u00f1os.\u00a0Marfan es lo que tengo, no lo que soy. Marfan convive conmigo desde mi primera hora en el mundo.<\/p>\n
Ahora, es mas f\u00e1cil de hablar de Marfan con Internet. Recuerdo tantas veces tener que explicarlo con mis propias palabras. Hoy d\u00eda, puedo decir que todo va bien, gracias a los m\u00e9dicos, familia y amigos.<\/p>\n
A los 12 a\u00f1os, me realizaron una fusi\u00f3n<\/a> de las v\u00e9rtebras D5-D10, despu\u00e9s, a los 17 anos, me operaron por un Arnold Chiari<\/a>. A los 20 a\u00f1os, para dar mas picante a mi vida, en un accidente de coche en el que iba de pasajero, me romp\u00ed dos cervicales C6 y C7\u2026 Estuve a medio mil\u00edmetro de ser tetrapl\u00e9jico<\/a>. Y a los 30 a\u00f1os, cuando me iba a casar, me cambiaron la aorta ascendente y la v\u00e1lvula aortica<\/a>\u2026 Y si esas cosas tuvieron fin, el cristalino sigue \u00abtonto\u00bb\u2026 pero todo va bien !<\/p>\n Tengo un trabajo que me gusta, un M\u00e1ster en Gesti\u00f3n y Auditoria, una esposa perfecta y un ni\u00f1o de 6 a\u00f1os. \u00a1Ahora ha llegado la hora de devolver un poco de todo lo que he recibido!<\/p>\n Con mi mujer hacemos teatro desde hace 12 a\u00f1os, trabajando siempre la imaginaci\u00f3n. Cuando uno est\u00e1 en el hospital o no est\u00e1 bien, tiene que contarse, contar y escuchar historias guapas, \u00a1el imaginario no est\u00e1 enfermo! El juego puede ser hecho con las formas de vuestro pa\u00eds sin problemas. Yo les doy el juego para que puedan hacer acciones similares donde vivan.\u00a0Despu\u00e9s de haber conseguido esta oportunidad con el Voleibol, tratar\u00e9 de hacerlo con el baloncesto y el balonmano. Un idioma diferente, pa\u00edses diferentes pero una enfermedad que que no se preocupa de donde va\u2026entonces nosotros tambi\u00e9n podemos hacer cosas juntos !!! Para los que pueden leer Franc\u00e9s, la p\u00e1gina de la asociaci\u00f3n es\u00a0Asso Triq\u2019o<\/a>. Si nos siguen persona de idioma espa\u00f1ol, tratar\u00e9 de traducir los futuros mensajes.
Hola, este mensaje os llega desde Francia. Aunque nac\u00ed en Francia, mis or\u00edgenes son espa\u00f1oles.\u00a0Soy Thomas, de 37 a\u00f1os.\u00a0Marfan es lo que tengo, no lo que soy. Marfan convive conmigo[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3751","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3751","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3751"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3751\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3751"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3751"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3751"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nHemos montado una asociaci\u00f3n, con juegos que hemos inventado para imaginar, aprender y reunir a la gente. El primer juego son cartas ilustradas, como las de la imagen, con este juego hacemos actividades que ofrecemos\u00a0a hospitales y escuelas, entre otros. Moli\u00e8re escribi\u00f3 \u00abel enfermo imaginario\u00bb, pues nosotros decimos \u00a1\u00abel imaginario no est\u00e1 enfermo\u00bb!<\/p>\n![\"Juego](\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/juego-de-thomas.jpg\")
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\nHemos ofrecido ya 700 juegos en nuestro departamento.
\nY ahora gracias al mundo de Voleibol, sus jugadores, la selecci\u00f3n Francesa, vamos a realizar otra acci\u00f3n en Octubre. Se podr\u00e1n ganar camisetas de jugadores. Con el dinero de las rifas se podr\u00e1n regalar mas juegos, y por cada venta se dar\u00e1 un porcentaje a los m\u00e9dicos que buscan soluciones para Marfan.<\/p>\n
\nY si esta actividad puede ser internacional, pues mejor!!!!<\/p>\n
\nGracias por haber le\u00eddo este mensaje hasta el final, y lo siento por mi espa\u00f1ol que seguramente no esta muy perfecto.
\nHasta pronto.<\/p>\n
\nThomas<\/p>\n
\nSource: MML<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"