La Delegaci\u00f3n vasca de FEDER, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, celebr\u00f3 junto a representantes del Gobierno auton\u00f3mico la V Degustaci\u00f3n Solidaria a favor de las Enfermedades Raras el pasado 8 de junio en el Museo Vasco de Arte Contempor\u00e1neo \u2013 ARTIUM.<\/p>\n
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En concreto, intervinieron Ernesto Sainz, Director de Pol\u00edtica Familiar y Diversidad del Gobierno Vasco y Marian Olabarrieta Ibarrondo, Diputada de Servicios Sociales de la Diputaci\u00f3n Foral de \u00c1lava, quien ya tambi\u00e9n particip\u00f3 en la rueda de prensa de presentaci\u00f3n junto a Lide Amilibia Viceconsejera de Asuntos Sociales de Gobierno Vasco. Junto a ellas, Rosa Salgado, de la Asociaci\u00f3n Swingverg\u00fcenzas, tambi\u00e9n present\u00f3 las actividades de ocio previstas para la jornada y Juana M\u00aa S\u00e1enz, Delegada de FEDER en Pa\u00eds Vasco, puso voz al movimiento de personas con enfermedades poco frecuentes que, en la comunidad, est\u00e1 representado por 17 asociaciones de referencia.<\/p>\n
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Dentro este proyecto solidario \u00abarticulamos una serie de actividades que ponen de manifiesto lo local y la implicaci\u00f3n a favor de las personas con nuestro movimiento. Todos a favor de la cultura gastron\u00f3mica y de las enfermedades raras\u00bb ha invitado S\u00e1enz.<\/p>\n
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En este espacio, los asistentes pudieron degustar los productos y, adem\u00e1s, participar en la rifa de productos donados por empresas alavesas participantes: curso cata de vinos, actividades de multiaventura, visita a bodegas, spa, noche en hoteles con desayuno incluido, etc.<\/p>\n
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Tras cuatro ediciones, esta degustaci\u00f3n de productos t\u00edpicos de esta tierra se ha configurado como uno de los encuentros referentes en Euskadi que a\u00fanan ocio y solidaridad con las enfermedades raras.<\/p>\n
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Y es que en Espa\u00f1a m\u00e1s de tres millones de personas conviven con este tipo de patolog\u00edas, de las cuales, \u00abaproximadamente 300.000 se encuentran en Euskadi, por lo que la realizaci\u00f3n de este tipo de actos de sensibilizaci\u00f3n nos permiten acercar estas patolog\u00edas a la sociedad y hacer visible que las raras son las enfermedades y nunca las patolog\u00edas\u00bb subray\u00f3 la delegada auton\u00f3mica.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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