{"id":3763,"date":"2018-06-13T06:47:00","date_gmt":"2018-06-13T04:47:00","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/06\/13\/feder-se-une-a-la-celebracion-del-dia-internacional-de-sensibilizacion-del-albinismo\/"},"modified":"2018-06-13T06:47:00","modified_gmt":"2018-06-13T04:47:00","slug":"feder-se-une-a-la-celebracion-del-dia-internacional-de-sensibilizacion-del-albinismo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/06\/13\/feder-se-une-a-la-celebracion-del-dia-internacional-de-sensibilizacion-del-albinismo\/","title":{"rendered":"FEDER se une a la celebraci\u00f3n del D\u00eda Internacional de sensibilizaci\u00f3n del Albinismo"},"content":{"rendered":"<p>\u00a0<span style=\"font-size: 11.97px;line-height: 1.3\">El 13 de junio es el D\u00eda Internacional de sensibilizaci\u00f3n sobre el Albinismo; por esta raz\u00f3n FEDER quiere sumarse a la celebraci\u00f3n de esta importante fecha que tiene como objetivo aumentar la conciencia y la compresi\u00f3n del albinismo. Adem\u00e1s queremos expresar nuestro apoyo y compromiso con todos los pacientes y familias que conviven con esta enfermedad en su lucha contra la discriminaci\u00f3n por su condici\u00f3n.\u00a0<\/span><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Esta fecha fue adoptada por el pleno de la Asamblea General de las Naciones Unidas quien proclam\u00f3 que a partir del 2015, cada 13 de junio se conmemore el D\u00eda Internacional de Sensibilizaci\u00f3n sobre Albinismo.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Durante este d\u00eda, se realizan diferentes campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n, en el caso de Europa diferentes asociaciones que conforman \u201cAlbinism Europe\u201d han impulsado una iniciativa divulgativa bajo el lema de #ILookOutForAlbinism. Esta campa\u00f1a busca llenar las redes sociales con fotograf\u00edas grupales o individuales se\u00f1al\u00e1ndose un ojo acompa\u00f1adas del hashtag #ILookOutForAlbinism, trasmitiendo un mensaje de apoyo que resalte la importancia de las personas con albinismo.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>El albinismo es una condici\u00f3n gen\u00e9tica que determinan un fenotipo (apariencia f\u00edsica) muy caracter\u00edstico, debido a la ausencia o reducci\u00f3n de pigmentaci\u00f3n en la piel, ojos y pelo (hipopigmentaci\u00f3n), tiene una incidencia mundial baja ya que afecta a una de cada 20 000 personas.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Se trata de una condici\u00f3n metab\u00f3lica poco habitual, debida a un defecto en el gen que se encarga de la s\u00edntesis y distribuci\u00f3n de la melanina. Las personas albinas se caracterizan por tener el pelo blanco o ligeramente dorado, la piel muy p\u00e1lida o con un tono rosado, y los ojos azul violeta o rojizos<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Con la celebraci\u00f3n de este D\u00eda Internacional de sensibilizaci\u00f3n del Albinismo se pretende resaltar y mostrar la importancia de la investigaci\u00f3n que permita un abordaje multidisciplinar, as\u00ed como difundir la problem\u00e1tica compleja del albinismo entre los profesionales sanitarios, acercar el personal cl\u00ednico a las personas con albinismo y sus familias y sobre todo mejorar su calidad de vida.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>En este d\u00eda, queremos resaltar y agradecer la labor informativa, la ayuda y apoyo a los pacientes y sus familias y el constante trabajo que la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Ayuda a Personas con Albinismo realiza no solo en este mes, sino los 365 d\u00edas del a\u00f1o por sensibilizar a la sociedad en torno a esta enfermedad y sobre todo por impulsar la investigaci\u00f3n, herramienta necesaria para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualiazaci\u00f3n: 13 de junio de 2018.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>&#013;<br \/>\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a0El 13 de junio es el D\u00eda Internacional de sensibilizaci\u00f3n sobre el Albinismo; por esta raz\u00f3n FEDER quiere sumarse a la celebraci\u00f3n de esta importante fecha que tiene como objetivo<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/06\/13\/feder-se-une-a-la-celebracion-del-dia-internacional-de-sensibilizacion-del-albinismo\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3763","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3763","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3763"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3763\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3763"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3763"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3763"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}