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El \u00a011 de junio se realiz\u00f3 una Jornada Informativa en la Direcci\u00f3n General de Atenci\u00f3n a la Dependencia y al Mayor perteneciente a la Consejer\u00eda de Pol\u00edticas Sociales y Familia en la que FEDER particip\u00f3 activamente gracias a las ponencias de Miriam Torregrosa, nuestra especialista del Servicio de Informaci\u00f3n (SIO) y convocatoria de Ayudas, y Carmen Laborda, miembro del servicio de atenci\u00f3n psicol\u00f3gica y formaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Esta jornada tuvo como objetivo principal sensibilizar e informar a los participantes sobre lo que son y las caracter\u00edsticas generales de las enfermedades raras, los recursos, organismos, instituciones, redes y portales as\u00ed como la coordinaci\u00f3n multidisciplinar en enfermedades raras: Abordaje psicosocial y Sociosanitorio y las entidades de pacientes y coordinaci\u00f3n asistencial. Adem\u00e1s se present\u00f3 un testimonio de un familiar de tres ni\u00f1os con picnodisostosis, acercando con su ejemplo y experiencia la realidad del d\u00eda a d\u00eda de las familias, cerrando con broche de oro esta Jornada.<\/p>\n
<\/p>\n El enfoque de esta Jornada Informativa fue participativo y abierto con un enfoque te\u00f3rico desde la experiencia que FEDER posee en la atenci\u00f3n, servicio y gesti\u00f3n diaria de estas patolog\u00edas. El evento asistieron 140 profesionales y se realiz\u00f3 en la Biblioteca Regional de Madrid.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 18 de junio de 2018.<\/p>\n
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