\u00a0<\/p>\n
<\/p>\n
Recientemente, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de medicamentos hu\u00e9rfanos ( AELMHU) entrevist\u00f3 a Carmen Laborda, nuestra t\u00e9cnica de Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica (SAP) \u00a0en Madrid para conocer de cerca este servicio que desde FEDER ofrecemos a la comunidad. A continuaci\u00f3n te compartimos la entrevista para que puedas a\u00fan m\u00e1s sobre nuestro Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
El Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica tiene como objetivo estrat\u00e9gico la normalizaci\u00f3n biopsicosocial de las personas con enfermedades raras y sus familias. Trabajamos para amortiguar todo el afrontamiento emocional en el momento del diagn\u00f3stico o del proceso en el que se encuentre la persona con una enfermedad rara y su entorno familiar.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Tratamos de apoyarles en la adherencia a los tratamientos, en el autocuidado, en el manejo relacional y social, en mitigar el aislamiento que se produce cuando hay un diagn\u00f3stico de una enfermedad rara o una b\u00fasqueda de diagn\u00f3stico. Promovemos la autoeficacia de la persona, el empoderamiento, fomentar el soporte social y la atenci\u00f3n a nivel personal y emocional, mitigando as\u00ed la prevalencia de psicopatolog\u00eda o de comportamientos m\u00e1s complejos que puedan darse en un futuro.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n Desde el Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica nos coordinamos con el resto de servicios de FEDER (Servicio de Orientaci\u00f3n e Informaci\u00f3n, de Asesor\u00eda Jur\u00eddica, Educativa, etc.), para ofrecer una atenci\u00f3n integral a la persona. En concreto, la atenci\u00f3n directa desde el Centro de Orientaci\u00f3n Psicol\u00f3gica se centra en la atenci\u00f3n individualizada y en la atenci\u00f3n grupal. La primera puede dirigirse a la persona diagnosticada o en b\u00fasqueda de diagn\u00f3stico, a la familia o al cuidador; para ello elaboramos un plan con una serie de sesiones calendarizadas y encuadradas en un entorno terap\u00e9utico. La atenci\u00f3n grupal se realiza a trav\u00e9s de grupos de ayuda mutua y talleres monotem\u00e1ticos que fomentan el aprendizaje y el empoderamiento.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Mediante la atenci\u00f3n individualizada profundizamos en los procesos, y con los talleres y grupos queremos fomentar ese soporte social tan importante, ya que son enfermedades de baja prevalencia que afectan a personas dispersas geogr\u00e1ficamente que muchas veces no conocen a nadie que est\u00e9 en su misma situaci\u00f3n. A trav\u00e9s de los grupos (de la misma patolog\u00eda o patolog\u00edas comunes) fomentamos espacios terap\u00e9uticos de intercambio de recursos y de informaci\u00f3n. Y con los talleres trabajamos temas concretos, como la relajaci\u00f3n, el duelo, la sexualidad, el manejo del dolor, etc\u2026<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n Cada enfermedad tiene su especificidad, pero hay una serie de necesidades que todas comparten. Recordemos que en muchos casos son enfermedades degenerativas, cr\u00f3nicas, que tienen un pron\u00f3stico vital en juego, con un inicio precoz en la infancia, y que los afectados tienen que convivir toda la vida con muchas dificultades, como d\u00e9ficits motores, sensoriales o intelectuales. Son enfermedades cr\u00f3nicas que generan una necesidad de ajuste de expectativas, de cambio del plan vital. Tambi\u00e9n hay una serie de especificidades que todos comparten, como son falta de tratamiento, de informaci\u00f3n, de recursos y mucho gasto econ\u00f3mico familiar. Un peregrinaje del que ya proceden en la b\u00fasqueda de diagn\u00f3stico y, si ya han pasado esta fase, en la b\u00fasqueda de tratamientos eficaces, de informaci\u00f3n, todo ello con sensaci\u00f3n de aislamiento, dificultades en el \u00e1mbito de escolar, laboral, etc\u2026<\/span><\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n Todas son importantes, cada una tiene unos objetivos distintos, depende del momento del proceso en el que se encuentre la persona. Tanto las actividades relacionadas con la atenci\u00f3n individual como los soportes m\u00e1s sociales del asociacionismo tienen objetivos de calidad de vida y son igual de importantes. Hay casos en que ambas atenciones van en paralelo, y en otros primero se requiere una atenci\u00f3n m\u00e1s individualizada, m\u00e1s profunda del proceso y, m\u00e1s adelante, la persona se empodera a trav\u00e9s de los grupos y talleres. Incluso, a veces, durante el proceso individualizado los afectados necesitan un plan de soporte social para mitigar el aislamiento. Estudiando cada caso podemos trazar este plan con los dos complementos.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n Es un tema clave y desde el Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica hemos puesto en marcha el \u00e1rea de formaci\u00f3n. Por un lado la formaci\u00f3n interna: el asociacionismo y el aprendizaje coordinado, y por otro lado, la formaci\u00f3n especializada para profesionales. Todas estas iniciativas surgen de estudios como el EUROPLAN, el ENSERio y otros, en los cuales pacientes y profesionales transmiten sus necesidades y a partir de ah\u00ed se realizan las diferentes acciones. Instituciones, sociedades cient\u00edficas y profesionales est\u00e1n apoyando diferentes iniciativas de formaci\u00f3n, jornadas y cursos dentro de las diferentes comunidades aut\u00f3nomas. Ofrecer estos espacios es una gran oportunidad para las diferentes \u00e1reas que tienen que trabajar con el colectivo de personas con enfermedades raras: m\u00e9dicos de atenci\u00f3n primaria, especialistas, profesorado o evaluadores de la dependencia. Todas necesitan tanto la especializaci\u00f3n en diferentes enfermedades raras como el poder formarse en portales de b\u00fasqueda tipo DICE-APOR (protocolo para atenci\u00f3n primaria), OBSER (Observatorio de Enfermedades Raras) o Orphanet (portal de informaci\u00f3n de enfermedades raras y medicamentos hu\u00e9rfanos). El hecho de que los profesionales se familiaricen con el uso de estos portales va a mejorar la relaci\u00f3n profesional paciente y, por consiguiente, la calidad de vida de estas personas.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n Tenemos 3 retos principales: Uno, la investigaci\u00f3n en el impacto psicol\u00f3gico, social y fisiol\u00f3gico que tienen estas personas y sus familias a la hora de convivir con una enfermedad rara. Otro reto es la defensa de derechos, que pasa por la instalaci\u00f3n de diversos profesionales de la psicolog\u00eda dentro del sistema sanitario para poder atender a este colectivo. Y, por \u00faltimo, la puesta en marcha de nuestra nueva plataforma online, que nos ayuda a que cualquier persona pueda acceder, desde cualquier punto geogr\u00e1fico, y tenga ayuda individualizada online y acceso a los talleres y grupos de ayuda mutua. Esto permitir\u00e1 tener espacios de aprendizaje online m\u00e1s din\u00e1micos y grupos de ayuda mutua, que es una forma de hacer unidad.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 18 de junio de 2018.<\/p>\n
<\/p>\n \u00a0<\/p>\n
\u00a0
Recientemente, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de medicamentos hu\u00e9rfanos ( AELMHU) entrevist\u00f3 a Carmen Laborda, nuestra t\u00e9cnica de Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica (SAP) \u00a0en Madrid para conocer de[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3792","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3792","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3792"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3792\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3792"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3792"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3792"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfQu\u00e9 formas de ayuda psicol\u00f3gica se ofrecen?<\/h3>\n
Pacientes y familiares que conviven con enfermedades raras, \u00bfcomparten necesidades o problemas en lo referente a su esfera psicol\u00f3gica?<\/h3>\n
En base a su experiencia, \u00bfqu\u00e9 actividades del Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica son las que tienen mayor impacto en la mejora de la calidad de vida de los pacientes?<\/h3>\n
\u00bfCree que los profesionales sanitarios precisan formaci\u00f3n especilizada para mejorar el d\u00eda a d\u00eda de pacientes y familiares?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 proyectos de futuro tienen en el Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica de FEDER?<\/h3>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"