{"id":3812,"date":"2018-06-19T13:29:45","date_gmt":"2018-06-19T11:29:45","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/06\/19\/o-impacto-da-fibrose-cistica-no-circulo-familiar\/"},"modified":"2018-06-19T13:29:45","modified_gmt":"2018-06-19T11:29:45","slug":"o-impacto-da-fibrose-cistica-no-circulo-familiar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/06\/19\/o-impacto-da-fibrose-cistica-no-circulo-familiar\/","title":{"rendered":"O impacto da Fibrose C\u00edstica no c\u00edrculo familiar"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-11333\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/segunda-300x251.png\" alt=\"\" width=\"379\" height=\"317\" \/>Uma doen\u00e7a cr\u00f4nica, como a Fibrose C\u00edstica (FC), afeta n\u00e3o apenas aqueles que nasceram com a condi\u00e7\u00e3o, mas tamb\u00e9m os pais, irm\u00e3os, amigos e demais envolvidos. Esses indiv\u00edduos, entretanto, nem sempre s\u00e3o reconhecidos e, por isso, enfatiza-se a import\u00e2ncia de um cuidado complexo, cont\u00ednuo e que considere a import\u00e2ncia de todos os participantes destes c\u00edrculos no tratamento de quem tem FC\u00b9.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400\">Sabe-se que os avan\u00e7os no tratamento da FC contribu\u00edram muito com o aumento na sobrevida e na qualidade de vida, por\u00e9m, ainda s\u00e3o considerados demorados, exaustivos e \u201cintrusos\u201d nas rotinas familiares, exigindo que a maioria dos membros se adequem \u00e0s demandas do tratamento enquanto continuam a responder \u00e0s exig\u00eancias do \u201cdia-a-dia\u201d\u00b2. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400\">Apesar de existirem poucas informa\u00e7\u00f5es publicadas sobre o tema, percebe-se que os irm\u00e3os de pessoas com FC s\u00e3o afetados direta ou indiretamente pela doen\u00e7a e, por isso, podem apresentar dificuldades gerais ou espec\u00edficas relacionadas a diferentes \u00e1reas, como: psicossocial, emocional, acad\u00eamica, comportamental, de ajustamento, com os pares e\/ou problemas de auto estima\u00b3. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400\">Os principais sentimentos descritos pelos irm\u00e3os de crian\u00e7as portadoras de doen\u00e7as de risco incluem\u00b3 <\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">Culpa: pela sensa\u00e7\u00e3o de que podem ter causado a doen\u00e7a, por n\u00e3o possuir a condi\u00e7\u00e3o ou por sentimentos e pensamentos negativos sobre os pais e irm\u00e3os;<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">Preocupa\u00e7\u00e3o: com tornarem-se doentes, com seus irm\u00e3os serem internados ou falecerem, com o bem-estar dos pais e a situa\u00e7\u00e3o financeira da fam\u00edlia; <\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">Ressentimento: sentimento de injusti\u00e7a ou descontentamento pelo excesso de aten\u00e7\u00e3o e tempo dedicados ao irm\u00e3o ou pelas imposi\u00e7\u00f5es e limites impostos \u00e0 fam\u00edlia pela doen\u00e7a;<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">Sensa\u00e7\u00e3o de perda e isolamento: diante de outras crian\u00e7as com irm\u00e3os saud\u00e1veis ou pelos per\u00edodos de interna\u00e7\u00e3o do irm\u00e3o;<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">Constrangimento: pelas diferen\u00e7as, apar\u00eancia ou comportamento do irm\u00e3o;<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">Responsabilidade: resultado da independ\u00eancia dos pais ou de ser necess\u00e1rio ajudar a cuidar do irm\u00e3o.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-weight: 400\">Abaixo listamos algumas sugest\u00f5es que podem auxiliar na redu\u00e7\u00e3o destas implica\u00e7\u00f5es:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">Criem um ambiente familiar criativo, divertido e seguro, onde todos possam participar e brincar;<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">Explorem \u00a0a compreens\u00e3o da crian\u00e7a sobre o corpo humano, a FC e as condi\u00e7\u00f5es relacionadas, visando o entendimento sobre a realidade; <\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">Incentivem a express\u00e3o de sentimentos \u2013 guard\u00e1-los para si n\u00e3o \u00e9 saud\u00e1vel; <\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400\"><span style=\"font-weight: 400\">Desenvolvam e estrat\u00e9gias de enfrentamento para as situa\u00e7\u00f5es dif\u00edceis\u00b3. <\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-weight: 400\">As equipes de sa\u00fade envolvidas com o tratamento de pacientes com FC devem, portanto, tamb\u00e9m estarem atentas \u00e0s necessidades de suporte e cuidado com os demais membros da fam\u00edlia e envolvidos com a situa\u00e7\u00e3o\u00b3. <\/span><\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400\">Por Julianna Rodrigues Beltr\u00e3o, acad\u00eamica do 7\u00ba per\u00edodo de Psicologia da Pontif\u00edcia Universidade Cat\u00f3lica do Paran\u00e1; secretaria da LAHCS \u2013 Liga Acad\u00eamica de Humaniza\u00e7\u00e3o do Cuidado em Sa\u00fade; estagi\u00e1ria de Psicologia do Unidos pela Vida \u2013 Instituto Brasileiro de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Fibrose C\u00edstica.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400\"><strong>Revis\u00e3o:<\/strong> Ver\u00f4nica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, psic\u00f3loga \u2013 CRP 08\/16.156, especialista em an\u00e1lise do comportamento, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida \u2013 Instituto Brasileiro de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Fibrose C\u00edstica, diagnosticada com FC aos 23 anos de idade. <\/span><\/p>\n<p><strong>Refer\u00eancias:<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400\">\u00b9 HODGES, A. <\/span><strong>The family centred experiences of siblings in the context of cystic fibrosis: a dramaturgical exploration.<\/strong> <span style=\"font-weight: 400\">\u00a0PhD Thesis. <\/span><span style=\"font-weight: 400\">School of Healthcare Science Cardiff University, 2016. \u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400\">\u00b2 FOSTER, C.; et.al. Treatment demands and differential treatment of patients with cystic fibrosis and their siblings: patient, parent and siblings accounts. <\/span><strong>Child: Care, Health and Development<\/strong><span style=\"font-weight: 400\"><strong>, <\/strong>v. 27, n. 4, p. 349-364, 2001. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400\">\u00b3 CYSTIC FIBROSIS WESTERN AUSTRALIA. <\/span><strong>Siblings Fact Sheet.<\/strong> <span style=\"font-weight: 400\">2015.<\/span><\/p>\n<p><em><strong>Nota importante:<\/strong>\u00a0As informa\u00e7\u00f5es aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hip\u00f3tese alguma pretendem substituir a consulta m\u00e9dica, a realiza\u00e7\u00e3o de exames e ou, o tratamento m\u00e9dico. Em caso de d\u00favidas fale com seu m\u00e9dico, ele poder\u00e1 esclarecer todas as suas perguntas.<\/em><\/p>\n<p>O post <a rel=\"nofollow\" href=\"http:\/\/unidospelavida.org.br\/o-impacto-da-fibrose-cistica-no-circulo-familiar\/\">O impacto da Fibrose C\u00edstica no c\u00edrculo familiar<\/a> apareceu primeiro em <a rel=\"nofollow\" href=\"http:\/\/unidospelavida.org.br\">Unidos Pela Vida<\/a>.<\/p>\n<p>&#013;<br \/>\nSource: Unidos pela Vida<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Uma doen\u00e7a cr\u00f4nica, como a Fibrose C\u00edstica (FC), afeta n\u00e3o apenas aqueles que nasceram com a condi\u00e7\u00e3o, mas tamb\u00e9m os pais, irm\u00e3os, amigos e demais envolvidos. 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