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Con motivo de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Internacional de la Aniridia (21 de junio), queremos mostrar nuestra solidaridad y compromiso tanto con los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias, as\u00ed como con las distintas entidades que trabajan para defender los derechos y mejorar su calidad de vida.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n El objetivo de este d\u00eda es ampliar la visibilidad de esta patolog\u00eda y de todo el colectivo espa\u00f1ol que con ella convive, haciendo tangible la necesidad de promocionar la informaci\u00f3n y garantizar la dotaci\u00f3n de recursos para su atenci\u00f3n. Adem\u00e1s este d\u00eda quiere resaltar la necesidad de y seguir apostando por la investigaci\u00f3n, objetivo que tambi\u00e9n comparte FEDER.<\/p>\n
<\/p>\n La Aniridia es una malformaci\u00f3n ocular cong\u00e9nita que se caracteriza principalmente por la ausencia parcial o completa del iris. No obstante, a lo largo de la vida del paciente, se presentan o van apareciendo otras patolog\u00edas visuales relacionadas tales como cataratas, glaucoma o degeneraci\u00f3n corneal, entre muchas otras. Esta es una enfermedad cuya incidencia se estima en 1 de cada 100 000 nacidos.<\/p>\n
<\/p>\n Las personas que conviven con Aniridia presentan un resto visual muy reducido (por debajo del 0\/20) y una gran fotofobia. A esto se debe sumar el potencial deterioro de este resto visual, como consecuencia de la aparici\u00f3n imprevista de alteraciones y patolog\u00edas asociadas, como tumor renal infantil, malformaciones genito-urinarias, y\/o retrasos psicol\u00f3gicos y\/o madurativos en distintos grados.<\/p>\n
<\/p>\n Por esta raz\u00f3n, en este d\u00eda se promueve, con m\u00e1s fuerza, la concienciaci\u00f3n de esta condici\u00f3n gen\u00e9tica queremos resaltar la labor y el esfuerzo que la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Aniridia y la Asociaci\u00f3n Humanitaria de Enf. Degenerativas y S\u00edndr. de la Infancia y Adolescencia realizan con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes conviven con este enfermedad y sobre todo por el esfuerzo conjunto que plasman para dar luz y fuerza a la promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n como clave para avanzar en el desarrollo de y conocimiento no solo de la Aniridia sino de todas las enfermedades raras.<\/p>\n
<\/p>\n \u00dalltima actualizaci\u00f3n: 21 de junio de 2018.<\/p>\n
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