\n<\/p>\n
Hoy, 21 de junio, desde FEDER queremos sumarnos a la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) y expresar nuestro apoyo y compromiso con todos los pacientes y familias que conviven con esta enfermedad.\u00a0<\/span>Durante este d\u00eda, asociaciones en todo el mundo a\u00fanan esfuerzos para realizar campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n con el fin de informar a la sociedad sobre esta enfermedad y de esta forma dar a conocer la situaci\u00f3n que viven d\u00eda a d\u00eda los pacientes y sus familias.<\/p>\n
<\/p>\n Pero adem\u00e1s busca priorizar la investigaci\u00f3n no solo de ELA sino de todas las enfermedades raras como respuesta a la necesidad de prevenci\u00f3n, detecci\u00f3n y diagn\u00f3stico precoz para de esta forma mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad rara.<\/p>\n
<\/p>\n La ELA es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una par\u00e1lisis muscular progresiva, no obstante, se presenta de forma muy dispar en cada paciente, condicionando la esperanza de vida de cada uno de ellos y su prevalencia en nuestro pa\u00eds se cifra en 4-6 casos por cada 100.000 personas.<\/p>\n
<\/p>\n Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa m\u00e1s com\u00fan y, aunque no hay un perfil establecido claro, se suele diagnosticar a pacientes entre 25 y 80 a\u00f1os.<\/p>\n
<\/p>\n En este d\u00eda queremos felicitar el trabajo desinteresado que realizan varias asociaciones para promover la concienciaci\u00f3n de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica a nivel internacional, crear y reforzar lazos con instituciones p\u00fablicas, privadas y sociosanitarias y promover la investigaci\u00f3n no solo de esta enfermedad sino de todas las enfermedades raras.<\/p>\n
<\/p>\n En concreto, resalta la labor de Associaci\u00f3 de Grups de Suport de l\u00b4 ELA a Catalunya, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, la Asociaci\u00f3n Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, la Asociaci\u00f3n Ourensana de EM, ELA, Parkinson y Otras Enf. Neurodegenerativas, la Asociaci\u00f3n de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica de Asturias \u00abELA Principado\u00bb, la Asociaci\u00f3n Cuenta con nosotros Melilla \u00abAsociaci\u00f3n de Informaci\u00f3n y Apoyo sobre las ER\u00bb, la Asociaci\u00f3n de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha, la Asociaci\u00f3n de Enfermos Neuromusculares de Bizkaiay la Asociaci\u00f3n ADIBI. Asociaci\u00f3n de Discapacitados y Enfermedades Raras de IBI.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n:21 de junio de 2018.<\/p>\n
Hoy, 21 de junio, desde FEDER queremos sumarnos a la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) y expresar nuestro apoyo y compromiso con todos los[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-3819","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3819","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3819"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3819\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3819"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3819"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3819"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"