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Desde FEDER nos adherimos el 23 de junio al D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Dravet, una patolog\u00eda que se manifiesta en la infancia y que su incidencia estimada se cifra entre 1 por cada 20.000 casos. De esta forma, queremos sumarnos a todo el colectivo de familias con Dravet para ayudar a la visibilizaci\u00f3n y concientizaci\u00f3n de este s\u00edndrome a la vez que resaltar la necesidad de fomentar la investigaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Con el fin de dar visibilidad a esta realidad, varias organizaciones tanto nacionales como internacionales se han unido para concienciar y dar a conocer el S\u00edndrome de Dravet a toda la sociedad.<\/p>\n
<\/p>\n El S\u00edndrome de Dravet, tambi\u00e9n conocido como Epilepsia Miocl\u00f3nica Severa de la Infancia (SMEI), fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epilept\u00f3loga Charlotte Dravet. Es una enfermedad grave de origen gen\u00e9tico que aparece antes del primer a\u00f1o de edad.<\/p>\n
<\/p>\n Los ni\u00f1os y ni\u00f1as presentan una epilepsia farmacorresitente, que necesita asistencia especializada. Se caracteriza de forma incipiente por convulsiones que se producen mensualmente y que en ocasiones pueden ir asociados a fiebre. La evoluci\u00f3n de la enfermedad conlleva la aparici\u00f3n de otro tipo de ataques cuya duraci\u00f3n disminuye pero su frecuencia aumenta. Las personas que conviven con esta enfermedad presentan retrasos cognitivos, problemas motores y de comportamiento, y otras alteraciones cl\u00ednicas.<\/p>\n
<\/p>\n En este d\u00eda, queremos reconocer el trabajo que varias asociaciones realizan en pro de las personas que conviven con esta situaci\u00f3n gen\u00e9tica a trav\u00e9s de la b\u00fasqueda de respuestas, su ayuda desinteresada tanto al paciente como a sus familias y el impulso que brinda a la investigaci\u00f3n no solo de esta patolog\u00eda sino de todas las enfermedades raras.<\/p>\n
<\/p>\n En concreto queremos resaltar el trabajo que realiza Dravet Syndrome Foundation (Delegaci\u00f3n en Espa\u00f1a), la Asociaci\u00f3n de Voluntarios en Favor del S\u00edndrome de Dravet – Apoyo Dravet, la Asociaci\u00f3n Riojana de Enfermedades Raras y la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 22 de junio de 2018.<\/p>\n
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