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Desde el 2012, cada 23 de junio se celebra el D\u00eda Mundial de la Telangiectasia Hemorr\u00e1gica Hereditaria (HHT) o enfermedad de Rendu Osler con el objetivo de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad vascular. Por esta raz\u00f3n, queremos sumarnos a esta celebraci\u00f3n y de esta forma resaltar la importancia de promover la investigaci\u00f3n de esta patolog\u00eda para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con ella.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n La Telangiectasia Hemorr\u00e1gica Hereditaria (HHT) o Enfermedad de Rendu Osler es una enfermedad vascular rara cong\u00e9nita (que est\u00e1 presente desde el nacimiento), caracterizada por la presencia de m\u00faltiples telangiectasias (dilataci\u00f3n de los vasos sangu\u00edneos de muy peque\u00f1o calibre) con propensi\u00f3n a hemorragias localizadas, principalmente nasales, urinarias y en menor proporci\u00f3n, digestivas y respiratorias.<\/p>\n
<\/p>\n Los signos cl\u00ednicos principales incluyen: epistaxis cr\u00f3nica y anemiante, en ocasiones en ni\u00f1os, y las telangiectasias cut\u00e1neo-mucosas (en localizaciones t\u00edpicas), que aparecen en adultos y aumentan con la edad. Las malformaciones arteriovenosas viscerales (MAV) pueden ser asintom\u00e1ticas o conllevar complicaciones que provocan una expresi\u00f3n de la enfermedad altamente variable.<\/p>\n
<\/p>\n La enfermedad HHT hasta el momento es una enfermedad que no tiene cura; por lo que priorizar la investigaci\u00f3n es un punto clave para generar un cambio a mejor en la situaci\u00f3n que viven las personas y familias que conviven con esta patolog\u00eda.<\/p>\n
<\/p>\n Desde FEDER nos solidarizamos con las personas que conviven con Telangiectasia Hemorr\u00e1gica Hereditaria y con sus familiares y resaltamos la importancia de concienciar a la sociedad sobre lo que supone convivir con esta patolog\u00eda y las consecuencias que puede tener en la vida diaria de la persona.<\/p>\n
<\/p>\n Por esta raz\u00f3n, ponemos en valor la labor que la Asociaci\u00f3n HHT Espa\u00f1a realiza para sensibilizar a la sociedad, opini\u00f3n p\u00fablica, instituciones p\u00fablicas y privadas respecto a la enfermedad posicionando la investigaci\u00f3n coordinada como una herramienta importante para avanzar en el conocimiento de las causas no solo de esta patolog\u00eda sino de todas las enfermedades raras as\u00ed como su diagn\u00f3stico y tratamiento.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 22 de junio de 2018.<\/p>\n
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