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Desde el a\u00f1o 2013, cada 28 de junio se celebra el D\u00eda Mundial de la Fenilcetonuria, una enfermedad infantil, metab\u00f3lica y progresiva tambi\u00e9n conocida como PKU; por esta raz\u00f3n queremos hacer p\u00fablica nuestra adhesi\u00f3n a este D\u00eda Mundial y \u00a0a todos los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias y de esta forma sumar m\u00e1s esfuerzos para mejorar su calidad de vida.<\/p>\n
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La celebraci\u00f3n de este d\u00eda tiene como objetivo principal difundir el conocimiento que se tiene sobre la enfermedad a trav\u00e9s de diferentes actividades informativas, divulgativas y de concienciaci\u00f3n. Estas actividades, promovidas por diferentes asociaciones de pacientes, est\u00e1n dirigidas a la sociedad y buscan dar a conocer los desaf\u00edos y victorias que d\u00eda a d\u00eda enfrentan las personas que conviven con esta enfermedad y sus familias as\u00ed como promover la investigaci\u00f3n como respuesta a la necesidad de prevenci\u00f3n, detecci\u00f3n y diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n
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Esta enfermedad se caracteriza por una alteraci\u00f3n en el metabolismo que afecta a los amino\u00e1cidos, los pacientes que conviven con esta enfermedad no son capaces de descomponer correctamente el amino\u00e1cido llamado fenilalanina, que ingerido se convierte en una toxina que causa retraso mental y psicof\u00edsico.<\/p>\n
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El \u00fanico tratamiento eficaz al 100% es la dieta restringida en prote\u00edna, esto es, sin carne, pescado, l\u00e1cteos, legumbres, huevos ni harinas, y una f\u00f3rmula medica especial que aporta todos los dem\u00e1s amino\u00e1cidos esenciales. De forma que los pacientes est\u00e1n condicionados por una nutrici\u00f3n especial y una dieta cuidadosamente controlada. La frecuencia es de 1 caso por cada 10.000 reci\u00e9n nacidos.<\/p>\n
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El adecuado diagn\u00f3stico y tratamiento permiten el desarrollo intelectual y f\u00edsico normal del individuo. El diagn\u00f3stico debe ser precoz, por lo que se han puesto en marcha programas estatales de screening o cribado metab\u00f3lico, siguiendo la normativa de la Comunidad Europea.<\/p>\n
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Desde FEDER queremos felicitar el trabajo desinteresado que realiza la Asociaci\u00f3n de Fenilceton\u00faricos y OTM de Madrid (ASFEMA) y la Associaci\u00f3 Balear d\u00b4Infants amb Malaties Rares para promover la concienciaci\u00f3n de esta enfermedad a nivel nacional e internacional, crear y reforzar lazos con instituciones p\u00fablicas, privadas y sociosanitarias y promover la investigaci\u00f3n no solo de esta enfermedad sino de todas las enfermedades raras.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 25 de junio de 2018.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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