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Por sexto a\u00f1o consecutivo tenemos el placer de invitarles a participar en el evento que re\u00fane al movimiento asociativo de las enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes en Iberoam\u00e9rica. Del 22 al 22 de noviembre se celebrar\u00e1 el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendr\u00e1 lugar en Tequendama Hoteles & Centro de Convenciones<\/a> de la ciudad de hermosa ciudad de Bogot\u00e1 (Colombia).<\/p>\n Nuestros anfitriones, 16 organizaciones de pacientes con Enfermedades Hu\u00e9rfanas, lideradas por la Asociaci\u00f3n Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal (ACOPEL)<\/a>, se preparan para<\/p>\n hacernos pasar unos d\u00edas plenos de aprendizaje, intercambios de buenas pr\u00e1cticas y tambi\u00e9n para el reencuentro y la convivencia.<\/p>\n El evento, de car\u00e1cter gratuito, contempla tres ejes: cient\u00edfico, gubernamental y de discapacidad. Durante tres d\u00edas se abordar\u00e1n temas como el papel del genetista, la clasificaci\u00f3n de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas con miras a la organizaci\u00f3n de modelos de prestaci\u00f3n de servicios, los convenios de investigaci\u00f3n con organizaciones de pacientes, la certeza de la prueba molecular en el diagn\u00f3stico de las enfermedades poco frecuentes, el Estado como garante de los derechos de los afectados, el Derecho a la salud a partir de la ley 1751 de 2015, Centros de Referencia, Experiencias de diversos pa\u00edses en el \u00e1rea normativa, Capacidades de afectados por enfermedades raras, aceptaci\u00f3n de la diferencia, pacientes activo y paciente experto, entre otros.<\/p>\n Para mayor informaci\u00f3n sobre la sede del evento, alojamiento e inscripciones pueden visitar la web del evento pinchando aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n \u00a1Nos vemos en Bogot\u00e1!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por sexto a\u00f1o consecutivo tenemos el placer de invitarles a participar en el evento que re\u00fane al movimiento asociativo de las enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes en Iberoam\u00e9rica.[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":3850,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2,8,3],"tags":[131,132,133,100,11,134,135],"class_list":["post-3836","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber","category-encuentros","category-eventos","tag-bogota","tag-buenas-practicas","tag-cientifico","tag-colombia","tag-conferencias","tag-discapacidad","tag-gubernamental"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3836","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3836"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3836\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3836"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3836"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3836"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}