{"id":3852,"date":"2018-10-08T12:04:57","date_gmt":"2018-10-08T10:04:57","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=3852"},"modified":"2018-10-08T12:04:57","modified_gmt":"2018-10-08T10:04:57","slug":"aliber-publica-investigacion-sobre-el-movimiento-asociativo-iberoamericano-de-las-ee-rr","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2018\/10\/08\/aliber-publica-investigacion-sobre-el-movimiento-asociativo-iberoamericano-de-las-ee-rr\/","title":{"rendered":"ALIBER publica investigaci\u00f3n sobre el movimiento asociativo iberoamericano de las EE.RR."},"content":{"rendered":"<p>En el marco del <a href=\"http:\/\/2018.aliber.org\">VI Encuentro de Enfermedades Raras<\/a> que se celebrar\u00e1 en Bogot\u00e1 el pr\u00f3ximo noviembre, se bautizar\u00e1 la primera publicaci\u00f3n de ALIBER. Se trata de la investigaci\u00f3n sobre el movimiento asociativo de las Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoam\u00e9rica, realizada con el patrocinio de Pfizer.<!--more--><\/p>\n<p>De acuerdo al Dr. Enrique Pastor Seller, quien escribi\u00f3 el pr\u00f3logo del libro, se trata de una\u00a0investigaci\u00f3n original e innovadora que analiza de manera detallada\u00a0y n\u00edtida las organizaciones de pacientes con enfermedades raras\u00a0en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n<p>Juan Carri\u00f3n, Gloria Pino y Alicia Males, son los autores de este estudio que es el primero en caracterizar a las organizaciones de pacientes con EE.RR. en Iberoam\u00e9rica. Los resultados de la investigaci\u00f3n muestran el perfil del liderazgo gerencial, evidenciando el predominio de las mujeres. En el perfil de las organizaciones resalta que son impulsadas por la experiencia de enfermedad a nivel personal o familiar de las gerentes, lo que constituye la fuerza del movimiento asociativo y se convierte en un proceso de empoderamiento. Las organizaciones divulgan informaci\u00f3n sobre las EE.RR. realizando una labor tanto educativa como de sensibilizaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Sus necesidades se centran en la profesionalizaci\u00f3n de sus gerentes mediante la formaci\u00f3n en asociacionismo; la de los profesionales de salud en el \u00e1rea de las EE.RR., y la de los pacientes como medio de empoderamiento.<\/p>\n<p>Sus propuestas de acci\u00f3n responden a las necesidades de formaci\u00f3n y fortalecimiento de las organizaciones; sus l\u00edderes ponen el acento en acciones ciudadanas, de \u00edndole social, m\u00e1s que en las necesidades econ\u00f3micas.<\/p>\n<p>El libro est\u00e1 disponible en los portales de <a href=\"http:\/\/www.lulu.com\/shop\/juan-carri%C3%B3n-tudela-and-gloria-pino-ram%C3%ADrez-and-alicia-males-henao\/el-movimiento-asociativo-de-las-enfermedades-raras-en-iberoam%C3%A9rica\/paperback\/product-23821844.html\">Lulu<\/a> y Amazon. Por la venta de cada ejemplar ALIBER recibir\u00e1 una peque\u00f1a donaci\u00f3n que se invertir\u00e1 en nuestros proyectos en pro del bienestar de los afectados por las Enfermedades Hu\u00e9rfanas y sus familias.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En el marco del VI Encuentro de Enfermedades Raras que se celebrar\u00e1 en Bogot\u00e1 el pr\u00f3ximo noviembre, se bautizar\u00e1 la primera publicaci\u00f3n de ALIBER. 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