– As\u00ed se recoge en el posicionamiento conjunto entre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER),\u00a0la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).<\/p>\n
– La noticia se produce en el marco de la III Reuni\u00f3n de Alto Nivel de Naciones Unidas sobre prevenci\u00f3n y control de enfermedades no transmisibles (ENT), enfermedades de larga duraci\u00f3n con una progresi\u00f3n generalmente lenta.<\/p>\n
– El tejido asociativo busca crear medidas sobre la inclusi\u00f3n de servicios sanitarios, atenci\u00f3n m\u00e9dica y terap\u00e9utica para las enfermedades no transmisibles ni prevenibles (mediante una prevenci\u00f3n primaria) dentro del conjunto b\u00e1sico de prestaciones de la cobertura universal de salud.<\/p>\n
– Aunque existen m\u00e1s de 7.000 enfermedades poco frecuentes identificadas en todo el mundo, el colectivo enfrenta una problem\u00e1tica com\u00fan: el retraso en la obtenci\u00f3n del diagn\u00f3stico y el acceso a medicamentos, ya que tan s\u00f3lo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento.<\/p>\n
27 de Septiembre – El movimiento iberoamericano de enfermedades raras propone integrar el abordaje de estas patolog\u00edas dentro de la acci\u00f3n que la Organizaci\u00f3n de Naciones Unidas (ONU) lleva a cabo frente a las enfermedades no transmisibles (ENT) con el objetivo de garantizar la cobertura universal de la salud.<\/p>\n
La noticia se produce en el marco de la III Reuni\u00f3n de Alto Nivel de Naciones Unidas que se est\u00e1 llevando a cabo hoy en Nueva York sobre prevenci\u00f3n y control de ENT, enfermedades de larga duraci\u00f3n con una progresi\u00f3n generalmente lenta. Entre ellas, se identifican las enfermedades cardiovasculares, el c\u00e1ncer, la diabetes o las neumopat\u00edas cr\u00f3nicas.<\/p>\n
En esta l\u00ednea, a Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) lanzan un posicionamiento en el que se pone de relieve la necesidad de actualizar el listado de ENT contempladas en la ONU e integrar en \u00e9l enfermedades complejas como las enfermedades raras.<\/p>\n
Con este posicionamiento, el tejido asociativo busca crear medidas sobre la inclusi\u00f3n de servicios sanitarios, atenci\u00f3n m\u00e9dica y terap\u00e9utica para las enfermedades no transmisibles ni prevenibles (mediante una prevenci\u00f3n primaria) dentro del conjunto b\u00e1sico de prestaciones de la cobertura universal de salud.<\/p>\n
Para lograrlo, el colectivo propone crear una sub-categor\u00eda que incluya a las enfermedades raras como ENT, porque si bien la mayor\u00eda son de car\u00e1cter gen\u00e9tico, s\u00ed pueden prevenirse a trav\u00e9s de mecanismos de prevenci\u00f3n secundarios y terciarios como son las pruebas de detecci\u00f3n precoz, el cribado neonatal, el acceso a tratamiento o el abordaje terap\u00e9utico.<\/p>\n
Enfermedades que, aunque se cifran en m\u00e1s de 7.000, comparten una realidad com\u00fan: comienzo precoz, pron\u00f3stico vital en juego y cronicidad. A ello, se unen los problemas m\u00e1s urgentes del movimiento: de un lado, el retraso en la obtenci\u00f3n del diagn\u00f3stico y, de otro, el acceso a medicamentos, ya que tan s\u00f3lo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento.<\/p>\n
Medidas para abordar las ER como ENT<\/strong><\/p>\n En esta misma l\u00ednea, ALIBER, FEDER y FADEPOP proponen establecer una actualizaci\u00f3n del listado de medicamentos esenciales incluyendo aquellos que seg\u00fan evidencia cient\u00edfica son eficaces, seguros y de calidad as\u00ed como alcanzar un compromiso sobre una pol\u00edtica integrada referida al \u201cacceso y uso racional\u201d de los medicamentos y las tecnolog\u00edas sanitarias esenciales y estrat\u00e9gicas, incluidos los que se consideren de alto costo, ya que muchos de \u00e9stos para las enfermedades complejas y\/o poco frecuentes a d\u00eda de hoy se consideran esenciales.<\/p>\n Y todo ello, bajo la necesidad de que los compromisos se traduzcan en medidas legislativas y reglamentarias, inversi\u00f3n y financiaci\u00f3n de programas contra ENT y ENT no prevenibles. Porque, como indica el movimiento de pacientes en el posicionamiento, los sistemas sanitarios no siempre cuentan con los recursos, por lo que es imperioso establecer estrategias globales que permitan acumular experiencia en las regiones fronterizas si la asistencia sanitaria o los tratamientos que se requieran no est\u00e1n disponibles en el pa\u00eds de origen o al menos no en un tiempo razonable.<\/p>\n \u201cNo dejar a nadie atr\u00e1s\u201d<\/strong><\/p>\n La propuesta se enmarca, adem\u00e1s, en el compromiso 2030 de la ONU de \u201cno dejar a nadie atr\u00e1s\u201d, buscando aplicar un enfoque intersectorial que abarque la salud en todas las pol\u00edticas, en todos los \u00e1mbitos gubernamentales y en toda la sociedad.<\/p>\n Y es que, \u00abs\u00f3lo mediante la coordinaci\u00f3n internacional paliaremos la escasez de muestra, evitaremos duplicidades, concentraremos recursos y reduciremos los tiempos e inversi\u00f3n en el desarrollo de tratamientos\u00bb.<\/p>\n Con estas palabras, Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y ALIBER, ha hecho referencia la necesidad de \u00abtrabajar globalmente para lograr una cobertura universal de la salud y, para lograrlo, el abordaje de las enfermedades raras es sin duda alguna uno de los nuevos desaf\u00edos de salud que enfrenta la ONU\u00bb.<\/p>\n Puede ver la petici\u00f3n pinchando aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n Con informaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" – As\u00ed se recoge en el posicionamiento conjunto entre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER),\u00a0la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":3870,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2,3,138],"tags":[79,142,143,25,68,89],"class_list":["post-3869","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber","category-eventos","category-noticias","tag-aliber","tag-ent","tag-ent-no-prevenibles","tag-fadepof","tag-feder","tag-onu"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3869","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3869"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3869\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3869"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3869"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3869"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}