Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes (ALIBER), y Toni Freire, Presidente de la Coordinadora de Pe\u00f1as del FC Barcelona Mundo firmaron un convenio marco de colaboraci\u00f3n que beneficiar\u00e1 el desarrollo del Servicio Iberoamericano de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n de ALIBER – SIO de ALIBER.<\/p>\n
El convenio tiene como prop\u00f3sito\u00a0favorecer el apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes y sus familias, mediante la promoci\u00f3n de actividades y acciones encaminadas a la mejora de la calidad de vida de este colectivo. Entre dichas acciones destaca el SIO de ALIBER.<\/p>\n
El SIO de ALIBER es un proyect dise\u00f1ado con la finalidad de contribuir al mejoramiento de la calidad de vida de los afectados mediante el apoyo informacional sobre su enfermedad, ofreciendo respuestas al colectivo de las EE.RR. adaptadas a los recursos y servicios propios de las comunidades donde viven. De igual modo, la implementaci\u00f3n de este proyecto fomentar\u00e1 el empoderamiento de las asociaciones, favoreciendo desarrollo de servicios locales de informaci\u00f3n y orientaci\u00f3n sobre EERR.<\/p>\n
Se estima que en Latinoam\u00e9rica viven 28 millones de afectados hispanoparantes que ser\u00edan beneficiarios potenciales del SIO de ALIBER. Adicionalmente este proyecto permitir\u00e1 fortalecer el tejido asociativo, as\u00ed como poner en contacto a los afectos con las asociaciones de pacientes y los profesionales especializados en su patolog\u00eda.<\/p>\n
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