{"id":3913,"date":"2019-02-13T09:18:06","date_gmt":"2019-02-13T08:18:06","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=3913"},"modified":"2019-02-13T09:18:06","modified_gmt":"2019-02-13T08:18:06","slug":"atencion-integral-un-desafio-global","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2019\/02\/13\/atencion-integral-un-desafio-global\/","title":{"rendered":"Atenci\u00f3n Integral, un desaf\u00edo global"},"content":{"rendered":"<p>En 2019 conmemoramos\u00a0por\u00a0und\u00e9cima vez\u00a0el d\u00eda de las enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes. La Organizaci\u00f3n Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) ha escogido cada a\u00f1o el tema de la campa\u00f1a que se desarrolla en m\u00e1s de 100 pa\u00edses y abarca todos los continentes. Para este a\u00f1o, a ra\u00edz de los resultados del estudio <a href=\"http:\/\/download2.eurordis.org.s3.amazonaws.com\/rbv\/2017_05_09_Social%20survey%20leaflet%20final.pdf\"><em>Juggling care and daily life<\/em><\/a>\u00a0 realizado por el programa <a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/es\/programa-rare-barometer\">Rare Barometer<\/a>, se decidi\u00f3 poner de manifiesto la necesidad de vincular el cuidado sanitario con la atenci\u00f3n en el \u00e1rea social.<\/p>\n<p>Seg\u00fan el mencionado estudio, 8 de cada 10 afectados tienen dificultades para completar las tareas diarias b\u00e1sicas. Como resultado, la mayor\u00eda de la atenci\u00f3n generalmente es coordinada por personas que viven con una enfermedad hu\u00e9rfana y sus familiares que pasan una cantidad importante de tiempo organizando la atenci\u00f3n. De acuerdo con la encuesta, el 70% de los pacientes y cuidadores lo describen como un proceso lento.<\/p>\n<p>La organizaci\u00f3n de la atenci\u00f3n puede implicar investigar los servicios locales, hacer llamadas telef\u00f3nicas, acceder a tratamientos y rehabilitaci\u00f3n, manejar procedimientos administrativos y adaptar el hogar o el lugar de trabajo. Como consecuencia, las personas que viven con una enfermedad rara a menudo no van a la escuela o al trabajo. Se convierte en un proceso complejo y frustrante, especialmente cuando la falta de coordinaci\u00f3n entre los servicios significa tener que repetir la misma informaci\u00f3n una y otra vez. La comunicaci\u00f3n entre los diferentes servicios debe mejorar para que los servicios se presten de manera eficiente para satisfacer los mejores intereses de los pacientes.<\/p>\n<p>Tomando en cuenta el tema escogido por EURORDIS, la campa\u00f1a #2019ALIBER tendr\u00e1 como lema:<\/p>\n<blockquote>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>La Atenci\u00f3n Integral de las Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes, un Desaf\u00edo Global<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n<p>En esta misma l\u00ednea, y conscientes de la importancia de contar con datos propios que reflejen la realidad latinoamericana, ALIBER implementar\u00e1 este a\u00f1o el Estudio de Necesidades Socio Sanitarias de las personas con enfermedades raras y sus famlias en Latinoam\u00e9rica (ENSERio LATAM). Los resultados de esta investigaci\u00f3n permitir\u00e1n proporcionar a los decisores pol\u00edticos de una descripci\u00f3n precisa de la situaci\u00f3n de los afectados por las enfermedades hu\u00e9rfanas sobre la cual puedan desarrollar estrategias nacionales para responder a las necesidades de esta poblaci\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En 2019 conmemoramos\u00a0por\u00a0und\u00e9cima vez\u00a0el d\u00eda de las enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes. 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