{"id":3926,"date":"2019-02-20T18:16:37","date_gmt":"2019-02-20T17:16:37","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=3926"},"modified":"2019-02-20T18:16:37","modified_gmt":"2019-02-20T17:16:37","slug":"aliber-presente-en-la-5ta-reunion-de-rdi-en-nueva-york","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2019\/02\/20\/aliber-presente-en-la-5ta-reunion-de-rdi-en-nueva-york\/","title":{"rendered":"ALIBER presente en la 5ta. reuni\u00f3n de RDI en Nueva York"},"content":{"rendered":"\n

La Rare Diseases International (RDI) es una alianza global de personas de todas las nacionalidades que viven con una de las m\u00e1s de 7 mil las enfermedades raras. La organizaci\u00f3n est\u00e1 conformada por m\u00e1s de 50 miembros de 30 pa\u00edses, que a su vez representan grupos de pacientes con enfermedades poco frecuentes de m\u00e1s de 100 pa\u00edses. Entre sus miembros se encuentra ALIBER, que est\u00e1 representada en su Consejo Directivo por el Dr. Jes\u00fas Navarro.<\/p>\n\n\n\n

En el d\u00eda de hoy se llev\u00f3 a cabo la 5ta. reuni\u00f3n de la RDI en el edificio de Microsoft en la ciudad de Nueva York. La misma estuvo dividida en tres bloques: la Asamblea General y la reuni\u00f3n de miembros, la reuni\u00f3n de las Comisi\u00f3n Global y, una sesi\u00f3n abierta interactiva para comprender, discutir e involucrarse m\u00e1s en los planes y actividades de la RDI. <\/p>\n\n\n\n

Durante el evento los miembros tuvieron la oportunidad de conocer, en una presentaci\u00f3n realizada por el Dr. Jes\u00fas Navarro, el trabajo que viene desarrollando ALIBER, as\u00ed como nuestros proyectos y tareas prioritarias
para este a\u00f1o. <\/p>\n\n\n\n

Los miembros de RDI tambi\u00e9n fueron invitados a participar en al lanzamiento oficial de la Comisi\u00f3n Global para Terminar la Odisea de Diagn\u00f3stico de los Ni\u00f1os con Enfermedades Raras (\u00abLa Comisi\u00f3n Global\u00bb), una hoja de ruta digital que busca acortar el tiempo de diagn\u00f3stico para ni\u00f1os con enfermedades raras en todo el mundo. <\/p>\n\n\n\n

La Comisi\u00f3n Global es un grupo multidisciplinario de expertos formado por Shire, Microsoft y EURORDIS-Rare Diseases Europe con la creatividad, la experiencia tecnol\u00f3gica y el compromiso necesarios para acelerar el diagn\u00f3stico y hacer una gran diferencia en las vidas de millones de ni\u00f1os y sus familias.<\/p>\n\n\n\n

En la reuni\u00f3n tambi\u00e9n estuvieron presentes representantes de nuestros socios: Alba Ancochea (FEDER), quien tambi\u00e9n es miembro del Consejo DIrectivo de RDI, Regina Pr\u00f3spero (Instituto Vidas Raras), Fabio Figueiredo de Almeida (Asociaci\u00f3n Brasile\u00f1a de Paramiloidosis) y Migdalia Denis (Sociedad Latina de Hipertensi\u00f3n Pulmonar)<\/p>\n\n\n\n

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Regina Pr\u00f3spero, Migdalia Denis y Alba Ancochea<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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Participantes en la 5ta. reuni\u00f3n de RDI<\/figcaption><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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