{"id":3948,"date":"2019-02-22T07:00:35","date_gmt":"2019-02-22T06:00:35","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=3948"},"modified":"2019-02-22T07:00:35","modified_gmt":"2019-02-22T06:00:35","slug":"evento-politico-del-dia-de-las-enfermedades-raras-en-la-onu","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2019\/02\/22\/evento-politico-del-dia-de-las-enfermedades-raras-en-la-onu\/","title":{"rendered":"Evento Pol\u00edtico del D\u00eda de las Enfermedades Raras en la ONU"},"content":{"rendered":"\n

Bajo el lema \u00abNo dejar detr\u00e1s a ninguna persona que viva con un enfermedad rara<\/em>\u00bb se llev\u00f3 a cabo el Segunto Evento de Alto Nivel del Comit\u00e9 de ONG de Enfermedades Raras en la sede la Organizaci\u00f3n de Naciones Unidas.<\/p>\n\n\n\n

La actividad const\u00f3 de varias sesiones. La primera tuvo como objetivo proporcionar una visi\u00f3n global clara de los desarrollos que las comunidades de enfermedades raras han realizado en las \u00faltimas dos d\u00e9cadas (en concienciaci\u00f3n p\u00fablica, sistemas sanitarios, sistemas de apoyo e investigaci\u00f3n), con el objetivo espec\u00edfico de demostrar la necesidad de considerar a las enfermedades poco frecuentes como una agrupaci\u00f3n colectiva, m\u00e1s que mirar solamente a cada enfermedad individual. <\/p>\n\n\n\n

Como las personas que<\/g> viven<\/g> con una<\/g> enfermedad<\/g> rara<\/g> se<\/g> enfrentan<\/g> a una<\/g> serie<\/g> de necesidades<\/g> y desaf\u00edos comunes<\/g>, exigen<\/g> una<\/g> estrategia<\/g> hol\u00edstica espec\u00edfica y son un ejemplo<\/g> de grupos<\/g> sociales<\/g> tradicionalmente<\/g> desfavorecidos<\/g>, con la especificidad<\/g> adicional<\/g> de la \u00abrareza<\/g>\u00ab. Esto demuestra<\/g> claramente<\/g> el valor agregado<\/g> de colaborar<\/g> a trav\u00e9s de enfermedades<\/g> \/ condiciones<\/g>, y entre pa\u00edses.<\/p>\n\n\n\n

La segunda parte tuvo como objetivo resaltar las prioridades pol\u00edticas para las personas que viven con una enfermedad rara, que son esenciales para el logro de la Cobertura Universal de Salud (UHC) y los sistemas de atenci\u00f3n m\u00e9dica eficientes y equitativos. Las personas afectadas a menudo sufren de marginaci\u00f3n y pauperizaci\u00f3n debido a una experticia limitada o dispersa, falta de diagn\u00f3stico, o diagn\u00f3sticos err\u00f3neos, y gastos desproporcionados en salud. Pero adem\u00e1s, las personas que viven con una enfermedad rara a menudo se pierden en el sistema, tienen que visitar diferentes servicios de salud, sociales y locales en un corto per\u00edodo e interactuar con actores que trabajan aisladamente. <\/p>\n\n\n\n

Esta secci\u00f3n resalt\u00f3 particularmente la importancia de pensar m\u00e1s all\u00e1 de de los sistemas de saud solamente, y promover medidas que son multidisciplinarias, hol\u00edsticas cotinuas, centradas en la persona y participativas en su naturaleza. Tales pol\u00edticas reduciran significativamente la arga emocional en la vida diaria, prevendr\u00e1 la discriminaci\u00f3n y el estigma, y contribuir\u00e1 a disfrutar de derechos fundamentales para la realizaci\u00f3n del pleno potencial de las personas que viven con una enfermedad rara tal como lo prometieron los Estados miembros de la ONU bajo la agenda de la ONU 2030.<\/p>\n\n\n\n

La sesi\u00f3n final mostr\u00f3 estrategias nacionales, estudios de casos y programas piloto implementados en varios Estados Miembros y realizados en colaboraci\u00f3n con organizaciones de personas que viven con una enfermedad rara y \/ o con el apoyo del gobierno. Estos ejemplos ilustraron los beneficios que se obtienen cuando se establecen estrategias nacionales espec\u00edficas para enfermedades raras y c\u00f3mo contribuyen a sociedades inclusivas y equitativas.
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