M\u00e1s de 20 organizaciones colombianas de pacientes con Enfermedades Hu\u00e9rfanas realizar\u00e1n un evento el pr\u00f3ximo 24 de febrero de 2018,
para conmemorar\u00e1 el 11\u00aa d\u00eda mundial de las Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes. Entre los organizadores destacan nuestro socios ACOPEL, CroniCare, FUNDAPER, FUNCOLEHF, Asoiberoamc, Observatorio de Enfermedades Hu\u00e9rfanas, As\u00ed, FUNDEM y CDLS Colombia.<\/p>\n\n\n\n
La actividad se llevar\u00e1 a cabo este domingo en el Parque de los Novios en la ciudad de Bogot\u00e1 \u2013 Colombia, de 9:00 a.m. a 4:00 p.m. El evento, que tiene prevista la asistencia de aproximadamente 2.000 personas entre pacientes y familiares, contar\u00e1 con el acompa\u00f1amiento de artistas que donan sus presentaciones. Asimismo contempla diversas actividades como la interacci\u00f3n con entidades gubernamentales en la que los pacientes visitan espacios asignados a la Superintendencia Nacional de Salud, el Ministerio de Salud, la Secretaria Distrital de Salud, la Defensor\u00eda del Pueblo y la Asociaci\u00f3n de Gen\u00e9tica Humana.<\/p>\n\n\n\n
Adem\u00e1s de ello se contar\u00e1 con un acto central, taller de empoderamiento, homenaje a pacientes fallecidos, elaboraci\u00f3n de creaci\u00f3n colectiva, adem\u00e1s de tener previsto un circuito de integralidad mediante la interacci\u00f3n con Instituciones y profesionales que hacen parte de la atenci\u00f3n integral que debe recibir el paciente, como Terapia ocupacional, Terapia respiratoria, Terapia f\u00edsica, Nutrici\u00f3n, Odontolog\u00eda, Psicolog\u00eda, Gen\u00e9tica, Fonoaudiolog\u00eda y Neuropsicolog\u00eda.<\/p>\n\n\n\n
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