{"id":4006,"date":"2019-02-27T15:59:35","date_gmt":"2019-02-27T14:59:35","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=4006"},"modified":"2019-02-27T15:59:35","modified_gmt":"2019-02-27T14:59:35","slug":"iberoamerica-conmemora-el-dia-de-las-eerr-destancado-el-desafio-global-de-su-atencion-integral","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2019\/02\/27\/iberoamerica-conmemora-el-dia-de-las-eerr-destancado-el-desafio-global-de-su-atencion-integral\/","title":{"rendered":"Iberoam\u00e9rica conmemora el D\u00eda de las EERR destancado el desaf\u00edo global de la atenci\u00f3n integral"},"content":{"rendered":"\n

Los socios de ALIBER han organizado m\u00faltiples actividades en toda Iberoam\u00e9rica para incrementar la conciencia sobre las enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes y dar a conocer el impacto que estas tienen en los afectados y sus familias. <\/p>\n\n\n\n

Argentina: <\/strong>Adriano, un ni\u00f1o con una Ataxia Telangiectasia tendr\u00e1 el honor de representar a los 3,5 millones de argentinos en el arr\u00edo de la Bandera Nacional junto a los Granaderos de Presidencia de la Naci\u00f3n Argentina, en Plaza de mayo, frente a la Casa de Gobierno. <\/p>\n\n\n\n

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Brasil: <\/strong> No dia 28 de fevereiro, nosso s\u00f3cio o Instituto Viveiros Raros, comemora o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras com a reuni\u00e3o #TODOSpelosRAROS, das 9h \u00e0s 17h, na Assembl\u00e9ia Legislativa de S\u00e3o Paulo. Parlamentares, gerentes, profissionais de sa\u00fade e associa\u00e7\u00f5es de pacientes se reunir\u00e3o para fazer uma rica troca de experi\u00eancias.<\/p>\n\n\n\n

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Chile: <\/strong>La Asociaci\u00f3n Linfangioma Chile organiza el d\u00eda 28 de febrero un Iluminat\u00f3n, en Morande-Alameda, vereda Oriente del Palacio de Gobierno en la ciudad de Santiago de Chile.<\/p>\n\n\n\n

Asi mismo se di\u00f3 inicio a la Campa\u00f1a la Federaci\u00f3n Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), apoyada por la Joyer\u00eda Aurus, sobre el alto costo de los medicamentos y la realidad de las personas con enfermedades raras. En Chile los medicamentos originales son hasta un 38% m\u00e1s caros que en el resto de Latinoam\u00e9rica. Realidad que es m\u00e1s grave cuando hablamos de medicamentos para tratar enfermedades poco frecuentes. Es por eso que nace \u00abJoyas Invaluables\u00bb. Una colecci\u00f3n especial de joyas que en lugar de diamantes y piedras preciosas, llevan algo mucho m\u00e1s valioso. Los medicamentos empleados en tratamientos de enfermedades poco frecuentes, cuyos valores llegan a cifras millonarias. Este proyecto busca hacer un fuerte llamado a la sociedad en nombre de todos los pacientes que viven esta realidad, para llevar el problema a la luz de manera urgente y juntos generar alg\u00fan tipo de ayuda. M\u00e1s informaci\u00f3n en www.joyasinvaluables.org<\/a> <\/p>\n\n\n\n

Colombia: <\/strong>El acto de conmemoraci\u00f3n del D\u00eda de de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas en Bogot\u00e1, que se realiz\u00f3 el domingo 24 en el Parque de los Novios, en la ciudad de Bogot\u00e1, logr\u00f3 reunir m\u00e1s de 1500 asistentes. La actividad fue realizada por 25 organizaciones, entre ellas nuestros socios ACOPEL, Fundaci\u00f3n CroniCare, FUNDAPER, FUNCOLEHF, Asoiberoamc, Observatorio de Enfermedades Hu\u00e9rfanas, As\u00ed Colombia, FUNDEM y CDLS Colombia, que unieron sus esfuerzos al Ministerio de Salud, la Secretaria de Salud de la ciudad de Bogot\u00e1, Supersalud, la Defensor\u00eda del Pueblo, la Asociaci\u00f3n de Gen\u00e9tica Humana y las Universidad del Rosario y Uniminuto, las que brindaron diversos servicios durante el evento. En el acto central se realiz\u00f3 un reconocimiento a los colaboradores y se rindi\u00f3 un minuto de silencio por todos nuestros amigos fallecidos. <\/p>\n\n\n\n

Asimismo, FUNCOLHEF ha organizado para el d\u00eda 28 de febrero el 1er Foro de Enfermedades Hu\u00e9rfanas en el Quind\u00edo; el 3 de marzo en la ciudad de Cali, conmemorar\u00e1n el D\u00eda de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas con la actividad \u00abUn d\u00eda \u00fanico para personas \u00fanicas\u00bb, que se llevar\u00e1 a cabo en La Estaci\u00f3n Centro Comercial, de 10 am a 8 pm. Del 7 al 9 de Marzo, realizar\u00e1n el II Simposio Gen\u00e9tica para Todos, en el que el primer d\u00eda se dedicar\u00e1 al I Encuentro de pacientes con Enfermedades Raras del Norte de Santander.<\/p>\n\n\n\n

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Ecuador: <\/strong>Del 25 al 27 de febrero, se realiz\u00f3 la Jornada Acad\u00e9mica Abordaje de las Enfermedades Raras y Anomal\u00edas Cong\u00e9nitas, organizada por el Ministerio de Salud.<\/p>\n\n\n\n

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El mismo d\u00eda 25, nuestro socio la Fundaci\u00f3n de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisiarios (FAETH), estuvieron en las salas de espera acompa\u00f1ados por m\u00e9dicos especialistas sensibilizando sobre las enfermedades Hipofisarias. Los pacientes miembros de FAETH, compartieron sus experiencias de vida con Acromegalia y Cushing, y los m\u00e9dicos hablaron sobre algunas EERR como el S\u00edndrome de Turner y S\u00edndrome de Lar\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Finalmente, la Fundaci\u00f3n Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales conjuntamente con FUNEDERE, organizan el I Congreso Internacional del 14 al 16 de marzo, que se realizar\u00e1 en la ciudad de Quito.<\/p>\n\n\n\n

Espa\u00f1a:<\/strong> El acto central de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras tendr\u00e1 lugar en el Palacio Duque de Pastrana en Madrid, el d\u00eda 5 de marzo<\/p>\n\n\n\n