Hoy 28 de febrero, fecha en la que se conmemora el d\u00eda de las Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes, ALIBER realizar\u00e1 el lanzamiento del Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias en Latinoam\u00e9rica (ENSERio-LATAM).<\/p>\n\n\n\n
El prop\u00f3sito del ENSERio-LATAM<\/a> es conocer la realidad de las 47 millones de personas que viven con una enfermedad poco frecuente en Am\u00e9rica Latina. El estudio cuenta con la colaboraci\u00f3n y asesor\u00eda de investigadores de universidades de Argentina, Brasil, Espa\u00f1a, M\u00e9xico y Venezuela.<\/p>\n\n\n\n La encuesta del ENSERio-LATAM permitir\u00e1 conocer los datos socio-demogr\u00e1ficos, c\u00f3mo se obtiene el diagn\u00f3stico y c\u00f3mo es el acceso al tratamiento, c\u00faal es el impacto percibido de la enfermedad, cu\u00e1les son costes asociados a la enfermedad, y cu\u00e1les son y donde est\u00e1n los profesionales de salud y los centros de referencia para enfermedades raras en cada pa\u00eds. En los pa\u00edses en los que se alcance una cifra significativa de participantes, se elaborar\u00e1 un informe que se entregar\u00e1 a las organizaciones de pacientes y entidades gubernamentales sanitarias y sociales vinculadas a las enfermedades poco frecuentes. Dicha informaci\u00f3n servir\u00e1 para orientar las Pol\u00edticas, los Planes y las Estrategias estatales dise\u00f1adas y desarrolladas para atender las necesidades sociales y de salud de los afectados.<\/p>\n\n\n\n Si tienes una enfermedad hu\u00e9rfana y vives en Latinoam\u00e9rica participa en nuestro estudio e invita a afectados a hacerlo, por medio de los siguientes links:<\/p>\n\n\n\n Versi\u00f3n en Castellano<\/a><\/em><\/p>\n\n\n\n Versi\u00f3n en Portugu\u00e9s<\/a><\/em><\/p>\n\n\n\n Versi\u00f3n en Portugu\u00e9s de Brasil<\/a><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Hoy 28 de febrero, fecha en la que se conmemora el d\u00eda de las Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes, ALIBER realizar\u00e1 el lanzamiento del Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":4062,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2,32,138],"tags":[],"class_list":["post-4044","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber","category-diamundialeerr","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4044","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4044"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4044\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4044"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4044"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4044"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}