{"id":4094,"date":"2019-04-09T10:14:51","date_gmt":"2019-04-09T08:14:51","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=4094"},"modified":"2019-04-09T10:14:51","modified_gmt":"2019-04-09T08:14:51","slug":"eliecer-quispe-participo-en-la-asamblea-nacional-de-ecuador-en-representacion-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2019\/04\/09\/eliecer-quispe-participo-en-la-asamblea-nacional-de-ecuador-en-representacion-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Eliecer Quispe particip\u00f3 en la Asamblea Nacional de Ecuador en representaci\u00f3n de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El mi\u00e9rcoles 3 de abril la Asamblea Nacional de Ecuador convoc\u00f3 a los representantes de diversas enfermedades  para ser escuchados por el Pleno de la Comisi\u00f3n de Salud. A la reuni\u00f3n asistieron Gabriel Orehuela, de la Fundaci\u00f3n Pacientes de Ecuador y Eliecer Quispe, Presidente de FEPEL Dasha y Tesorero de la Junta Directiva de ALIBER. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ambos representantes compartieron informaci\u00f3n sobre conceptos y datos, as\u00ed como de los requerimientos pol\u00edticos, legales y sociales de los afectados por las enfermedades poco frecuentes. En la reuni\u00f3n fue evidente la necesidad de informaci\u00f3n sobre la realidad de las personas con enfermedades hu\u00e9rfanos por parte de los diputados.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La reuni\u00f3n permiti\u00f3 evidenciar que las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia constituyen un grupo diverso pero diferente al de las enfermedades catastr\u00f3ficas o con discapacidad. De igual manera Quispe y Orehuela expresaron la importancia de la Ley 67, que sin embargo no fue aplicada a plenitud, ni difundida, y que est\u00e9 siendo ignorada en el nuevo C\u00f3digo Org\u00e1nico de Salud, al no ser incorporada.        <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Quispe y Orehuela lograron el compromiso de la Comisi\u00f3n de Salud para impedir el retroceso en derechos de los pacientes, incorporando la Ley 67 al COS en el segundo debate. Finalmente el presidente de la Comisi\u00f3n de Salud Dr. William Garz\u00f3n al entender que hay una progresividad de las enfermedades raras, dado el deterioro gradual de capacidades o da\u00f1os anat\u00f3micos, motrices y fisiol\u00f3gicos, buscar\u00e1 incorporar a los representantes de los pacientes en la 4ta reforma de la Ley de Discapacidades.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/eliecer3-1024x768.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-4097\"\/><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El mi\u00e9rcoles 3 de abril la Asamblea Nacional de Ecuador convoc\u00f3 a los representantes de diversas enfermedades para ser escuchados por el Pleno de la Comisi\u00f3n de Salud. A la<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2019\/04\/09\/eliecer-quispe-participo-en-la-asamblea-nacional-de-ecuador-en-representacion-de-las-enfermedades-raras\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":4095,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[138,7],"tags":[24,120,175,55,176],"class_list":["post-4094","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","category-socios","tag-enfermedades-raras","tag-asamblea-nacional","tag-cos","tag-ecuador","tag-ley-67"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4094","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4094"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4094\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4094"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4094"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4094"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}