El lema de FADEPOF para el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2020, es\u00a0\u00a1MOSTR\u00c1 TUS RAYAS!\u00a0<\/strong>haciendo alusi\u00f3n a las rayas de las cebras.<\/p>\n\n\n\n No siempre que se escuche ruido de pezu\u00f1as, ser\u00e1n caballos, tambi\u00e9n podr\u00edan ser cebras.<\/p>\n\n\n\n Usualmente las EPOF son cebras de rayas \u00fanicas, a\u00fan relegadas de las pol\u00edticas socio-sanitarias.<\/p>\n\n\n\n Por eso, creemos que es necesario \u201cmostrar\u201d las rayas de las personas con enfermedades poco frecuentes\u00a0\u00a1para no dejar a nadie atr\u00e1s en la equidad de derechos como salud, educaci\u00f3n, trabajo, justicia, inclusi\u00f3n y dignidad!<\/strong><\/p>\n\n\n\n Cada raya de las cebras es \u00fanica. Las enfermedades poco frecuentes tambi\u00e9n. Detr\u00e1s de cada raya, hay una historia de vida.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Actividades propuestas en conmemoraci\u00f3n D\u00eda Mundial EPOF 2020.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Actividades de difusi\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n \u2022\u00a0\u00a1Mostr\u00e1 Tus Rayas! en las redes sociales.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Se invita a pacientes, familiares, amigos, m\u00e9dicos y cualquier persona que tenga un inter\u00e9s genuino en las enfermedades poco frecuentes, se vista con alguna prenda a rayas, se saque una foto y la publique en apoyo a las EPOF con los hashtag\u00a0#Mostr\u00e1TusRayas #D\u00edaMundialEPOF #EPOFargentina #RareDiseaseDay.<\/strong><\/p>\n\n\n\n En el siguiente link encontrar\u00e1s\u00a0materiales\u00a0<\/strong>http:\/\/fadepof.org.ar\/noticias\/330<\/a><\/p>\n\n\n\n \u2022\u00a01ra. Caminata Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Domingo 1 de Marzo a las 10 hs. desde la Escultura Barquito de papel, Av. Francia y el R\u00edo, Rosario, Santa Fe. Actividad organizada por FuSCA y con el apoyo de FADEPOF.<\/p>\n\n\n\n \u2022\u00a0Super Liga de f\u00fatbol<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n Durante los 12 partidos de f\u00fatbol de la Super Liga de la fecha 22, los capitanes de los equipos, junto a los \u00e1rbitros, se tomar\u00e1n una fotograf\u00eda con la bandera de las #EPOFargentina en apoyo a los 3,5 millones de argentinos que viven con alguna de las 8 mil enfermedades poco frecuentes.\u00a0\u00a0<\/p>\n\n\n\n La acci\u00f3n ser\u00e1 acompa\u00f1ada con una Locuci\u00f3n por el altavoz de los estadios.<\/p>\n\n\n\n Actos de conmemoraci\u00f3n por el D\u00eda Mundial EPOF:<\/strong><\/p>\n\n\n\n \u2022\u00a0Izado de la Bandera Nacional<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n S\u00e1bado 29 febrero 2020 a las 8 hs. en el Monumento a la Bandera de Rosario, provincia de\u00a0 Santa Fe.<\/p>\n\n\n\n Se invita a la comunidad a acompa\u00f1ar el acto solemne vistiendo alguna prenda a rayas. Se har\u00e1n presente autoridades locales y representantes de FADEPOF.<\/p>\n\n\n\n Actividad organizada por FuSCA y con el apoyo de FADEPOF.<\/p>\n\n\n\n Wally, un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os con S\u00edndrome de Cant\u00fa, tendr\u00e1 el honor de acompa\u00f1ar a Gendarmer\u00eda Nacional y a un veterano de guerra de Malvinas, en el izamiento de la Bandera Nacional en el M\u00e1stil Mayor del Monumento Hist\u00f3rico Nacional a la Bandera (te adjunto el flyer)<\/p>\n\n\n\n \u2022\u00a0Arr\u00edo de la Bandera Nacional<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n S\u00e1bado 29 febrero 2020 a las 18,15 hs. en el m\u00e1stil de Plaza de Mayo frente a Casa Rosada, CABA. Por quinto a\u00f1o consecutivo una persona con EPOF \u2013 este a\u00f1o ser\u00e1 Fiorella, de 21 a\u00f1os con S\u00edndrome de Apert, quien se unir\u00e1 a los Granaderos custodios de Presidencia de la Naci\u00f3n en el arr\u00edo de la bandera, en el M\u00e1stil de Plaza de Mayo frente a Casa Rosada (Casa de Gobierno) .<\/p>\n\n\n\n Se invita a la comunidad a acompa\u00f1ar el acto solemne vistiendo alguna prenda a rayas. Se han convocado a autoridades. Actividad organizada por FADEPOF.<\/p>\n\n\n\n Argentina:<\/p>\n\n\n\n \u00bfCu\u00e1l es nuestro lema 2020?<\/strong><\/p>\n\n\n\n El lema de FADEPOF para el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2020, es \u00a1MOSTR\u00c1 TUS RAYAS! <\/strong>haciendo alusi\u00f3n a las rayas de las cebras.<\/p>\n\n\n\n No siempre que se escuche ruido de pezu\u00f1as, ser\u00e1n caballos, tambi\u00e9n podr\u00edan ser cebras.<\/p>\n\n\n\n Usualmente las EPOF son cebras de rayas \u00fanicas, a\u00fan relegadas de las pol\u00edticas socio-sanitarias.<\/p>\n\n\n\n Por eso, creemos que es necesario \u201cmostrar\u201d las rayas de las personas con enfermedades poco frecuentes \u00a1para no dejar a nadie atr\u00e1s en la equidad de derechos como salud, educaci\u00f3n, trabajo, justicia, inclusi\u00f3n y dignidad!<\/strong><\/p>\n\n\n\n Cada raya de las cebras es \u00fanica. Las enfermedades poco frecuentes tambi\u00e9n. Detr\u00e1s de cada raya, hay una historia de vida.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Actividades propuestas en conmemoraci\u00f3n D\u00eda Mundial EPOF 2020.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Actividades de difusi\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n \u2022 \u00a1Mostr\u00e1 Tus Rayas! en las redes sociales.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Se invita a pacientes, familiares, amigos, m\u00e9dicos y cualquier persona que tenga un inter\u00e9s genuino en las enfermedades poco frecuentes, se vista con alguna prenda a rayas, se saque una foto y la publique en apoyo a las EPOF con los hashtag #Mostr\u00e1TusRayas #D\u00edaMundialEPOF #EPOFargentina #RareDiseaseDay.<\/strong><\/p>\n\n\n\n En el siguiente link encontrar\u00e1s materiales <\/strong>http:\/\/fadepof.org.ar\/noticias\/330<\/a><\/p>\n\n\n\n \u2022 1ra. Caminata Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Domingo 1 de Marzo a las 10 hs. desde la Escultura Barquito de papel, Av. Francia y el R\u00edo, Rosario, Santa Fe. Actividad organizada por FuSCA y con el apoyo de FADEPOF.<\/p>\n\n\n\n \u2022 Super Liga de f\u00fatbol<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n Durante los 12 partidos de f\u00fatbol de la Super Liga de la fecha 22, los capitanes de los equipos, junto a los \u00e1rbitros, se tomar\u00e1n una fotograf\u00eda con la bandera de las #EPOFargentina en apoyo a los 3,5 millones de argentinos que viven con alguna de las 8 mil enfermedades poco frecuentes. (adjunto imagen de la bandera)<\/p>\n\n\n\n La acci\u00f3n ser\u00e1 acompa\u00f1ada con una Locuci\u00f3n por el altavoz de los estadios.<\/p>\n\n\n\n Actos de conmemoraci\u00f3n por el D\u00eda Mundial EPOF:<\/strong><\/p>\n\n\n\n \u2022 Izado de la Bandera Nacional<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n S\u00e1bado 29 febrero 2020 a las 8 hs. en el Monumento a la Bandera de Rosario, provincia de Santa Fe.<\/p>\n\n\n\n Se invita a la comunidad a acompa\u00f1ar el acto solemne vistiendo alguna prenda a rayas. Se har\u00e1n presente autoridades locales y representantes de FADEPOF.<\/p>\n\n\n\n Actividad organizada por FuSCA y con el apoyo de FADEPOF.<\/p>\n\n\n\n Wally, un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os con S\u00edndrome de Cant\u00fa, tendr\u00e1 el honor de acompa\u00f1ar a Gendarmer\u00eda Nacional y a un veterano de guerra de Malvinas, en el izamiento de la Bandera Nacional en el M\u00e1stil Mayor del Monumento Hist\u00f3rico Nacional a la Bandera (te adjunto el flyer)<\/p>\n\n\n\n \u2022 Arr\u00edo de la Bandera Nacional<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n S\u00e1bado 29 febrero 2020 a las 18,15 hs. en el m\u00e1stil de Plaza de Mayo frente a Casa Rosada, CABA. Por quinto a\u00f1o consecutivo una persona con EPOF \u2013 este a\u00f1o ser\u00e1 Fiorella, de 21 a\u00f1os con S\u00edndrome de Apert, quien se unir\u00e1 a los Granaderos custodios de Presidencia de la Naci\u00f3n en el arr\u00edo de la bandera, en el M\u00e1stil de Plaza de Mayo frente a Casa Rosada (Casa de Gobierno) .<\/p>\n\n\n\n Se invita a la comunidad a acompa\u00f1ar el acto solemne vistiendo alguna prenda a rayas. Se han convocado a autoridades. Actividad organizada por FADEPOF.<\/p>\n\n\n\n Argentina:<\/p>\n\n\n\n \u00bfCu\u00e1l es nuestro lema 2020?<\/strong><\/p>\n\n\n\n El lema de FADEPOF para el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2020, es \u00a1MOSTR\u00c1 TUS RAYAS! <\/strong>haciendo alusi\u00f3n a las rayas de las cebras.<\/p>\n\n\n\n No siempre que se escuche ruido de pezu\u00f1as, ser\u00e1n caballos, tambi\u00e9n podr\u00edan ser cebras.<\/p>\n\n\n\n Usualmente las EPOF son cebras de rayas \u00fanicas, a\u00fan relegadas de las pol\u00edticas socio-sanitarias.<\/p>\n\n\n\n Por eso, creemos que es necesario \u201cmostrar\u201d las rayas de las personas con enfermedades poco frecuentes \u00a1para no dejar a nadie atr\u00e1s en la equidad de derechos como salud, educaci\u00f3n, trabajo, justicia, inclusi\u00f3n y dignidad!<\/strong><\/p>\n\n\n\n Cada raya de las cebras es \u00fanica. Las enfermedades poco frecuentes tambi\u00e9n. Detr\u00e1s de cada raya, hay una historia de vida.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Actividades propuestas en conmemoraci\u00f3n D\u00eda Mundial EPOF 2020.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Actividades de difusi\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n \u2022 \u00a1Mostr\u00e1 Tus Rayas! en las redes sociales.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Se invita a pacientes, familiares, amigos, m\u00e9dicos y cualquier persona que tenga un inter\u00e9s genuino en las enfermedades poco frecuentes, se vista con alguna prenda a rayas, se saque una foto y la publique en apoyo a las EPOF con los hashtag #Mostr\u00e1TusRayas #D\u00edaMundialEPOF #EPOFargentina #RareDiseaseDay.<\/strong><\/p>\n\n\n\n En el siguiente link encontrar\u00e1s materiales <\/strong>http:\/\/fadepof.org.ar\/noticias\/330<\/a><\/p>\n\n\n\n \u2022 1ra. Caminata Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Domingo 1 de Marzo a las 10 hs. desde la Escultura Barquito de papel, Av. Francia y el R\u00edo, Rosario, Santa Fe. Actividad organizada por FuSCA y con el apoyo de FADEPOF.<\/p>\n\n\n\n \u2022 Super Liga de f\u00fatbol<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n Durante los 12 partidos de f\u00fatbol de la Super Liga de la fecha 22, los capitanes de los equipos, junto a los \u00e1rbitros, se tomar\u00e1n una fotograf\u00eda con la bandera de las #EPOFargentina en apoyo a los 3,5 millones de argentinos que viven con alguna de las 8 mil enfermedades poco frecuentes. (adjunto imagen de la bandera)<\/p>\n\n\n\n La acci\u00f3n ser\u00e1 acompa\u00f1ada con una Locuci\u00f3n por el altavoz de los estadios.<\/p>\n\n\n\n Actos de conmemoraci\u00f3n por el D\u00eda Mundial EPOF:<\/strong><\/p>\n\n\n\n \u2022 Izado de la Bandera Nacional<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n S\u00e1bado 29 febrero 2020 a las 8 hs. en el Monumento a la Bandera de Rosario, provincia de Santa Fe.<\/p>\n\n\n\n Se invita a la comunidad a acompa\u00f1ar el acto solemne vistiendo alguna prenda a rayas. Se har\u00e1n presente autoridades locales y representantes de FADEPOF.<\/p>\n\n\n\n Actividad organizada por FuSCA y con el apoyo de FADEPOF.<\/p>\n\n\n\n Wally, un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os con S\u00edndrome de Cant\u00fa, tendr\u00e1 el honor de acompa\u00f1ar a Gendarmer\u00eda Nacional y a un veterano de guerra de Malvinas, en el izamiento de la Bandera Nacional en el M\u00e1stil Mayor del Monumento Hist\u00f3rico Nacional a la Bandera (te adjunto el flyer)<\/p>\n\n\n\n \u2022 Arr\u00edo de la Bandera Nacional<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n S\u00e1bado 29 febrero 2020 a las 18,15 hs. en el m\u00e1stil de Plaza de Mayo frente a Casa Rosada, CABA. Por quinto a\u00f1o consecutivo una persona con EPOF \u2013 este a\u00f1o ser\u00e1 Fiorella, de 21 a\u00f1os con S\u00edndrome de Apert, quien se unir\u00e1 a los Granaderos custodios de Presidencia de la Naci\u00f3n en el arr\u00edo de la bandera, en el M\u00e1stil de Plaza de Mayo frente a Casa Rosada (Casa de Gobierno) .<\/p>\n\n\n\n Se invita a la comunidad a acompa\u00f1ar el acto solemne vistiendo alguna prenda a rayas. Se han convocado a autoridades. Actividad organizada por FADEPOF.<\/p>\n\n\n\n Argentina: \u00bfCu\u00e1l es nuestro lema 2020? El lema de FADEPOF para el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2020, es\u00a0\u00a1MOSTR\u00c1 TUS RAYAS!\u00a0haciendo alusi\u00f3n a las rayas de las cebras.[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":4236,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[138],"tags":[],"class_list":["post-4235","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4235","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4235"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4235\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4235"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4235"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4235"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"\"](\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/BANDERA1.jpg\")
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