{"id":4259,"date":"2020-03-24T05:22:27","date_gmt":"2020-03-24T04:22:27","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=4259"},"modified":"2020-03-24T05:22:27","modified_gmt":"2020-03-24T04:22:27","slug":"el-29-de-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-aliber-se-hizo-presente-en-mexico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2020\/03\/24\/el-29-de-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-aliber-se-hizo-presente-en-mexico\/","title":{"rendered":"El 29 de febrero, D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, ALIBER se hizo presente en M\u00e9xico, Colombia y Per\u00fa."},"content":{"rendered":"\n<p>Desde el contexto de la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, ALIBER difundi\u00f3\u0301 a trav\u00e9s de su p\u00e1gina web y redes sociales, las actividades en las que tuvo participaci\u00f3n durante esta celebraci\u00f3n, as\u00ed\u0301 como las campa\u00f1as que adelantaron algunas de sus entidades miembro en Latinoam\u00e9rica. Durante el mes de febrero y marzo del presente a\u00f1o, la fuerza del movimiento asociativo promulgada por ALIBER dio espacio a replicar las iniciativas que Asociaciones de pa\u00edses como Colombia, Panam\u00e1\u0301, Argentina, Guatemala y M\u00e9xico tuvieron para celebrar el d\u00eda marco de este colectivo que lucha por tener visibilidad ante las instancias sociales, cient\u00edficas y gubernamentales desde los pilares de acci\u00f3n social, formaci\u00f3n, alianzas, redes solidarias y defensa de derechos.<\/p>\n\n\n\n<p>Fueron multitudinarios  los espacios y las actividades en las que el Colectivo de Enfermedades Raras le expres\u00f3 al mundo las necesidades que junto a sus familias viven producto del desconocimiento que sobre estas enfermedades existe, el retraso en el diagn\u00f3stico, la falta de cobertura de tratamientos y medicamentos para tratar las enfermedades por parte de las entidades gubernamentales, entre otros temas.<\/p>\n\n\n\n<p>Por su parte, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) junto con la Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), unidos en la Ciudad de M\u00e9xico, como CENTOGENE; que re\u00fane a pacientes, organizaciones de pacientes, m\u00e9dicos, pol\u00edticos y miembros de la comunidad de toda Am\u00e9rica Latina; destacaron el papel vital de las organizaciones de pacientes y viabilizaron que los diversos grupos de actores discutieran c\u00f3mo es posible trabajar en sincron\u00eda, utilizando las \u00faltimas tecnolog\u00edas para dar soluciones que cambien la vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias. <\/p>\n\n\n\n<p>El encuentro permiti\u00f3 que todos juntos construyamos un gran tejido social interesado en avanzar en el mejoramiento de las condiciones actuales del colectivo con enfermedades raras a nivel mundial.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/WhatsApp-Image-2020-03-23-at-6.06.36-PM-1024x1024.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-4260\"\/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/WhatsApp-Image-2020-03-23-at-6.07.48-PM-1024x510.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-4261\"\/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/WhatsApp-Image-2020-03-23-at-6.07.59-PM-2-1024x973.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-4262\"\/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/WhatsApp-Image-2020-03-23-at-6.07.59-PM-768x1024.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-4263\"\/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/WhatsApp-Image-2020-03-23-at-6.08.00-PM-768x1024.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-4264\"\/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-gallery columns-1 is-cropped wp-block-gallery-1 is-layout-flex wp-block-gallery-is-layout-flex\"><ul class=\"blocks-gallery-grid\"><li class=\"blocks-gallery-item\"><figure><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/WhatsApp-Image-2020-03-23-at-6.08.03-PM-1024x576.jpeg\" alt=\"\" data-id=\"4265\" data-link=\"https:\/\/aliber.org\/web\/?attachment_id=4265\" class=\"wp-image-4265\"\/><\/figure><\/li><\/ul><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/WhatsApp-Image-2020-03-23-at-6.08.02-PM-1024x576.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-4266\"\/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/WhatsApp-Image-2020-03-23-at-6.07.58-PM-768x1024.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-4267\"\/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-gallery columns-1 is-cropped wp-block-gallery-2 is-layout-flex wp-block-gallery-is-layout-flex\"><ul class=\"blocks-gallery-grid\"><li class=\"blocks-gallery-item\"><figure><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/WhatsApp-Image-2020-03-23-at-6.07.59-PM-1-768x1024.jpeg\" alt=\"\" data-id=\"4268\" data-link=\"https:\/\/aliber.org\/web\/?attachment_id=4268\" class=\"wp-image-4268\"\/><\/figure><\/li><\/ul><\/figure>\n\n\n\n<p>De igual manera desde la Presidencia de la Alianza, Juan Carri\u00f3n particip\u00f3 con una ponencia en La Semana Internacional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas impulsada por La Secretar\u00eda de Salud de Santiago de Cali en Colombia, evento dirigido a los profesionales y estudiantes del \u00e1rea de la salud, pacientes, familias y comunidad en general; con el objetivo de tener un espacio informativo, educativo y de sensibilizaci\u00f3n desde la administraci\u00f3n p\u00fablica.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/WhatsApp-Image-2020-05-05-at-11.00.15-AM-1024x733.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-4820\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p>As\u00ed mismo ALIBER tuvo un espacio en el Primer Congreso Internacional de Enfermedades Raras, realizado por la Federaci\u00f3n Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), destacando la necesidad de sensibilizar a los responsables pol\u00edticos y trabajar en red para dotar a Latinoam\u00e9rica de un marco normativo \u00fanico que posibilite una mejor atenci\u00f3n, garantizando la equidad e igualdad en el acceso a los diagn\u00f3sticos y tratamientos, para reivindicar los derechos de los 47 millones de personas que padecen estas enfermedades.  <\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/WhatsApp-Image-2020-05-05-at-11.01.03-AM-1024x666.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-4821\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p>La conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2020 fue el espacio propicio para continuar poniendo en marcha las estrategias que desde la visibilidad permitan el fortalecimiento de ALIBER como Red de Esperanza en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Desde el contexto de la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, ALIBER difundi\u00f3\u0301 a trav\u00e9s de su p\u00e1gina web y redes sociales, las actividades en las que tuvo<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2020\/03\/24\/el-29-de-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-aliber-se-hizo-presente-en-mexico\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":4261,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[138],"tags":[],"class_list":["post-4259","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4259","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4259"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4259\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4259"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4259"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4259"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}